Boštjan Udovič: Imate demenco? Vaš problem!

Petinosemdesetletna gospa in sedemdesetletni gospod

Pred časom je v moji soseščini starejša gospa dobila diagnozo starostna demenca. Ker je bil to čas epidemije covid-19, se s tem seveda ni nihče zares ukvarjal. Tudi od nekaterih njej bližnjih sem slišal, da "saj je stara", da je logično, da je postala dementna.

Sin mi je pred nekaj tedni, ko smo se od nje poslovili, povedal, da so jo morali v neki točki dati v dom, saj ni mogla več skrbeti zase, oni so pa še delali, pa vnuka imajo, tako da žal to ni šlo več tako.

Gospa je začela v domu pospešeno hirati, počasi je izgubila orientacijo, svojci niso utegnili k njej vsak dan … In v letu dni je obtičala na postelji. Od te točke do njene zadnje ure je bilo vse skupaj eno veliko trpljenje. Zanjo in za vse, ki s(m)o jo imeli radi.

Velik šok zame je bil, da je za demenco zbolel tudi moj žlahtnik. Po smrti žene, ki je bila nenadna, so mu zdravniki diagnosticirali Alzheimerjevo bolezen. Od takrat spremljam, kako gospod počasi, a vztrajno peša.

A težava ni samo pešanje, večja težava je v tem, da smo svojci na to v veliki meri nepripravljeni. Vsak dan je nov dan in nov izziv. Demenca namreč ni bolezen enega obraza, ampak tisočih odsevov in odtenkov. Ta gospod, recimo mu Jože, ima npr. odlično geografsko orientacijo, znajde se v vsem, porihta se, se stušira, poskrbi zase in za majhnega mucka, a ko pride do tega, da mora povedati dve logični povedi, se zacikla.

Ali pa če mora prižgati štedilnik, plačati s kreditno kartico, znati prešteti, koliko denarja ima v denarnici, ali razumeti, da je danes že vzel tablete. Ne, to ne gre (več).

Slika je simbolična. Foto: Shutterstock Sočasno pa mu ni težko mene ali koga drugega iz svoje družine odšofirati v BTC brez navigacije, pa tudi kam drugam. Opere si sam, spegla in zloži v omaro. Ne razume pa, zakaj hodijo okoli njega ljudje, ki mu vse kradejo. Tudi čevlje kdaj ukradejo, morda še kaj drugega.

Kaj narediti: varovano stanovanje ali dom?

Po pogovoru z bližnjimi smo razmišljali, da bi nekako intenzivnejše poskrbeli za Jožeta. Sam težko živi, svojci sicer poskušamo zanj karseda poskrbeti, ampak tudi mi ne moremo naših življenj in družin podrediti popolnoma njemu. In ker smo Slovenci, smo nehali jamrati in začeli iskati rešitve.

Odpirali sta se dve ideji: varovano stanovanje ali dom. Slednjega smo takoj opustili, saj Jože še ni tako slaboten, da bi potreboval celovito oskrbo, prav tako pa se bojimo, da bi premik v dom bil zanj preveč stresen. S seboj namreč ne bi smel odnesti mucka, ki ga ima strašno rad. Odvzem mačka pa bi bil zagotovo preveč stresen ne samo zanj, ampak tudi za nas. Zato smo se odločili za varovano stanovanje.

A tu smo doživeli hladen tuš. Mi smo razumeli, da je varovano stanovanje neke vrste "dom podiplomcev", kjer imaš receptorja, ljudi, ki poskrbijo zate, ti operejo, zlikajo, skuhajo, ti pa živiš znotraj svojih zmožnosti normalno naprej. A poučili so me, da te ponudbe v Sloveniji ni. Varovano stanovanje je popolnoma nekaj drugega – stanovanje za tiste, ki lahko še v skorajda v celoti skrbijo zase, nimajo pa svojega stanovanja oz. njihovo stanovanje ni primerno.

Zakaj potem varovano? Tudi tu so me popravili, da sem "za časom", da se danes reče "oskrbovano" in ne "varovano". Kot so mi pojasnili, je namen oskrbovalnih stanovanj predvsem v tem, da v njih živijo starejši. Predpogoj pa je, da ti popolnoma lahko skrbijo zase … Storitve, ki jih dobijo, so bolj podporne, niso pa takšne, da bi pomagale tistim, ki nimajo "telesnih težav", ampak druge …

In tako sem s cmokom v grlu ugotovil, da ostajata dve možnosti: svojci in dom. Ker druga odpade, je ostala prva. In mi. Dokler in kolikor lahko. Potem pa pride predzadnja postaja in nato zadnja. Skratka: dokler si zdrav, si doma, ko pa začneš malo pešati, moraš v dom. Vmesne postaje zanj žal v naši državi za Jožeta in njemu podobne ni. In to ne glede na njihove dohodke.

Pregoreli svojci

Poleg bolnikov z demenco so velike žrtve demence tudi svojci teh bolnikov. Na to opozarja društvo Spominčica, ki deluje na tem področju, a kljub temu država v zadnjem desetletju ni naredila kaj veliko, da bi sprejela ukrepe, ki bi olajšali življenje svojcem z dementnim bolnikom.

Foto: Shutterstock V našem primeru gre za vprašanja glede tega, da se eden od otrok ali nas vsak dan oglasi pri Jožetu, pregleda, če je pojedel, kar so mu dostavili, mu da tablete, ki jih mora zaužiti. Pa poskrbi, da ima doma sadje in zelenjavo, da ima mali mucek dovolj hrane, seveda pa tudi, da so vse položnice plačane.

Dejansko bi lahko rekli, da je to poleg redne službe še dodatna služba. In to ne samo brezplačna, ampak tudi brez potrebnih znanj. Te službe si nismo izbrali, vanjo smo bili zaradi nedelovanja določenih delov države pahnjeni.

Znanje o demenci je namreč še vedno odrinjeno v zasebno sfero, je stvar društev. Medtem ko o raku govorimo neprestano in tudi osveščamo o njem celo otroke, demenco skrivamo oz. o njej ne želimo govoriti. Kot da bi nam bilo nerodno.

Ampak ljubi Jezus, demenca je bolezen. Nihče ni kriv, da jo ima, nihče ni kriv, da jo je dobil. Zato je neprimerno, da jo skrivamo. O njej moramo govoriti, osveščati, predvsem pa pomoč nuditi ne samo bolnikom, ampak tudi svojcem.

Morda že s tem, da bi svojce organizirano napotili na svetovanje o tem, kako ravnati z dementnim bolnikom takoj, ko ta dobi takšno diagnozo. Kako ravnati, ko te Jože obtoži, da si mu nekaj ukradel? Ali ko te sredi noči zbudi klic, ker Jože ugotovi, da nima plašča za naslednje jutro, saj so mu ga ukradli? Pa če ti reče v obraz, da bi ga ti itak najraje ubil, da ti ne bi bil v breme? In če ga popade panika, ker ne zna upravljati s TV-daljincem …

Ja, vse to in še več so izzivi, s katerimi se spopadajo svojci dementnih bolnikov. Država pa nič, kot da se je to skorajda ne tiče …

Država, veš svoj dolg?

Kaj narediti? Vsaj tri stvari. Prvič: nujno je vzpostaviti strukturni pristop k obravnavanju demence. Ne samo bolniki, tudi svojci morajo dobiti strokovno podporo, ki jim bo ne samo omogočala življenje ob bolniku, ampak jih predvsem osveščala o tem, kako reagirati, če jih bolnik obtoži, da so mu kradli denar ali kaj drugega. To ni za nikogar prijetno, če pa smo še občutljivejše sorte, je to lahko še posebej boleče.

Drugič: vzpostaviti moramo fazno pomoč starejšim. Naj ne bo samo "dom" in "dom", torej biti doma in biti v domu (onemoglih – kljub temu da smo to olepšali besedno, vsebinsko ostaja to prav to …), ampak moramo narediti več, da ustvarimo pogoje tudi za vmesne faze preživljanja življenja starejših. Pomoč na domu je nekaj, druge oblike v zakonu o dolgotrajni oskrbi so tudi korak naprej, a to ni dovolj. Treba je najti vmesne oblike institucionaliziranega (ne samo podpornega) preživljanja starosti, ki bodo omogočale samostojnost, hkrati pa pomagale starejšim.

Naša družba se stara, teh bolezni bo vedno več, zato je nujno sprejeti ukrepe za pomoč takšnim bolnikom danes, da bodo pomoč lahko dobili jutri.

Končno, osveščanje, osveščanje in osveščanje. Brez osveščanja o demenci, njenem zgodnjem prepoznavanju, poskusih omejevanja devastativnih posledic ne bo dolgoročne vzdržnosti. A najprej moramo s te bolezni spraviti "žig sramote".

Ta jo namreč potiska v zasebnost in tako sama postaja še večje breme, saj o njej iz sramu ne želimo govoriti. Pa moramo. Kajti če ne govorimo, dejansko krepimo začaran krog omerte. In s tem slabšamo položaj tako bolnikov kot svojcev.

Zato občudujem Štefanijo Zlobec, ki je iz svoje življenjske usode ustvarila možnosti, da se lahko o demenci brez strahu in sramu mi, ki se s tem soočamo, poučimo in pogovarjamo. A to ne more biti stvar društev in nevladnega sektorja, ampak mora postati del aktivnosti pristojnih ministrstev.

Spoštovana ministra, beseda je vajina.

Siolov kolumnist Boštjan Udovič Foto: Siol.net