Sobota, 24. 12. 2022, 22.20
1 leto, 11 mesecev
Živeti s cerebralno paralizo: diskriminacija, posmeh, strmenje
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,69
David Geršak, Klaudija Stare in Nina Gaspari ob Mizi za vsakogar
Kako se spoprijemata z diagnozo cerebralne paralize, sta vsak s svoje perspektive pojasnila Klaudija, ki to motnjo ima, in David, oče otroka s cerebralno paralizo.
V seriji pogovorov ob Mizi za vsakogar v praznični vasici pri ljubljanskih Križankah je eno od omizij spregovorilo tudi o cerebralni paralizi, motnji gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov.
Cerebralna paraliza zajema paleto različnih stanj, od najtežjih do blagih oblik, in lahko prizadene posameznika na različne načine. Osnovna značilnost je nezmožnost v celoti nadzorovati motorično delovanje, predvsem sta otežena nadzor mišic in koordinacija gibov. Cerebralna pomeni, da vzrok težav leži v možganih in ne v samih mišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa pomeni imeti težave z gibanjem in držo oziroma slabši nadzor motorike.
S športom do boljše samopodobe
O življenju s cerebralno paralizo je ob Mizi za vsakogar spregovorila Klaudija Stare, ki so ji diagnozo postavili že v otroštvu. Od mladih nog se je zaradi cerebralne paralize pogosto srečevala z diskriminacijo in bila tarča posmeha.
"V šoli me niso sprejeli, sama sem se želela vključiti v družbo, ampak ker sem bila drugačna, se vrstniki niso hoteli družiti z mano," je povedala, "srednja šola je bila sicer v redu, a sem imela neki strah in se nisem hotela vključiti, ker nisem vedela, kako me bodo sprejeli. Ta strah, ali bom sprejeta, me je prisilil, da sem se pogosto raje umaknila."
Kot je pojasnila, je svojo samopodobo okrepila s podporo najbližjih in predvsem strastjo do športa, svojo strast pa je, verjeli ali ne, našla v plesu ob drogu. "S telovadbo ob drogu sem s svojimi možgani aktivirala mišice, ki jih pri hoji prej nisem," je pojasnila, "s treningom moči in fleksibilnosti je mogoče marsikaj izboljšati."
Zaradi neomajne vztrajnosti je kos marsičemu, med drugim vozi avto in kolo, hodi v službo, telovadi in pleše, poleg tega je tudi avtorica knjige Zakaj ravno jaz.
Svoj pogled na življenje s cerebralno paralizo je predstavil tudi David Geršak iz Sončka, zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije, oče otroka, ki se spopada z eno težjih oblik cerebralne paralize.
"Rodil se je brez težav, drugi dan po porodu pa je nehal dihati in zaradi pomanjkanja kisika je prišlo do poškodbe možganov. Danes 12-letni deček ne hodi, ne more samostojno sedeti, govoriti in gristi, ima pa možnost komuniciranja s komunikatorjem, ki ga upravlja z očmi," je povedal.
Odzivi okolice so lahko tudi boleči
Odzivi okolice na njegovega sina so različni, je dodal, pogosto tudi boleči: "Določeni ljudje pogledajo, nekateri se nasmihajo, spet drugi to pokažejo z očmi, tako da celo strmijo vanj. Vse skupaj je zelo neprijetna in boleča izkušnja."
Pojasnil je, da njegov sin sicer obiskuje prilagojeno šolo za gibalno ovirane v Kamniku, kjer je poskrbljeno za vse, ima zdravnico, logopeda, fizioterapijo … "Tam je v družbi sebi enakih," je dejal David, a poudaril, da "sprejetost oziroma vključenost pomeni vključitev otrok s posebnimi potrebami tudi v redne šole".
Preberite še:
