SiolNET. Novice Slovenija
0,07

termometer

  • Messenger
  • Messenger

Maša je ena izmed njih. Z dobrodelnostjo na pomoč otrokom z redkimi boleznimi #foto

0,07

termometer

Maša, otroci z redkimi boleznimi | Maša je bila še pred pol leta razigrana in zgovorna punčka, danes se ne more več premikati in jesti. Hranijo jo po cevki, ki jo ima napeljano v želodček. "Še ne dolgo tega nazaj je bila prava klepetulja, zdaj nas samo še gleda in njene lepe rjave oči so edina komunikacija z njo," sta povedala njena starša.  | Foto: Osebni arhiv
Maša je bila še pred pol leta razigrana in zgovorna punčka, danes se ne more več premikati in jesti. Hranijo jo po cevki, ki jo ima napeljano v želodček. "Še ne dolgo tega nazaj je bila prava klepetulja, zdaj nas samo še gleda in njene lepe rjave oči so edina komunikacija z njo," sta povedala njena starša.  Foto: Osebni arhiv

Redke bolezni so pogosto zelo hude bolezni in na žalost večinoma prizadenejo otroke. So večinoma neozdravljive bolezni in žal pogosto smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi malih borcev zelo veliko. Na vseslovenskem dobrodelnem koncertu bodo za otroke z redkimi boleznimi v ljubljanskih Križankah na pobudo Društva Viljem Julijan znova združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Ena od srčnih ambasadork letošnjega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan je mala borka Maša.

Dveinpolletna deklica Maša ima smrtonosno neozdravljivo redko bolezen. Rodila se je kot povsem zdrav otrok. Bila je polna življenja, nasmejana, bistra, zgovorna in družabna. Lepo je rasla in se razvijala, le njena hoja je bila nekoliko nenavadna, zaradi česar so jo starši peljali na preiskave. Tako so zdravniki na neskončno žalost njenih staršev lansko poletje odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni – metakromatsko levkodistrofijo.

"V začetku letošnje pomladi sva z Mašo šli zadnjič v vrtec, da se dokončno posloviva od skupine. Ves čas sem upala, da se bo še vrnila med male prijatelje, vendar se to verjetno ne bo več zgodilo. Maša je v zelo kratkem času postala popolnoma nepokretna in odvisna od naše pomoči. Trudimo se poiskati pravo terapijo, ki bi jo prikrajšala za krče in posledično bolečine. Prespana noč je velik, a žal redek dogodek," sta o mali borki povedala njena ljubeča starša Irena in Vojko.

Bolezen povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema. Je neozdravljiva in smrtonosna, deklici so napovedali samo še dve do pet let življenja. 

Maši se je zdravstveno stanje v zadnjem letu zelo poslabšalo, bolezen ji je odvzela že skoraj vse sposobnosti, postala je nepokretna, tudi jesti ne more več sama, občasno ima krče in posledično bolečine. Bolezen, ki uničuje njen živčni sistem, napreduje in gre svojo nezaustavljivo pot. | Foto: osebni arhiv Maši se je zdravstveno stanje v zadnjem letu zelo poslabšalo, bolezen ji je odvzela že skoraj vse sposobnosti, postala je nepokretna, tudi jesti ne more več sama, občasno ima krče in posledično bolečine. Bolezen, ki uničuje njen živčni sistem, napreduje in gre svojo nezaustavljivo pot. Foto: osebni arhiv

Ko se ti življenje obrne na glavo ...

Maša v razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. "Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila prvo svečko, in pričakovali smo, da bo sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in bo zagotovo tudi Maša kmalu hodila. Začutila sem, da temu ni tako, in prosili smo za dodatne preiskave," je še povedala Irena.

Lani so pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja in hkrati najhujša – neozdravljiva redka bolezen metakromatska levkodistrofija.

Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. 

Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Zdravila v tej fazi bolezni ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela. | Foto: osebni arhiv Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Zdravila v tej fazi bolezni ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela. Foto: osebni arhiv

"Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj: 'Zakaj, zakaj, zakaj?' Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez dve leti ne bo več med nami. Minevajo dnevi, tedni in meseci od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in nezaustavljivo pobira davek. Maša je bila še pred pol leta razigrana in zgovorna punčka, danes se ne more več premikati in jesti. Hranimo jo po cevki, ki jo ima napeljano v želodček. Še ne dolgo tega nazaj je bila prava klepetulja, zdaj nas samo še gleda in njene lepe rjave oči so edina komunikacija z njo," opisujeta Mašina starša.

S pomočjo društva do nujnih sredstev 

"Društvo Viljem Julijan sem poznala že prej. Poznala sem zgodbo, ki so jo delili z nami, o sinu Viljemu Julijanu, ki je imel redko bolezen. Poznala sem njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli, ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost. V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, ji nudimo vse možne oblike podpore in pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju." je še povedala Mašina mama. 

"Nikoli, ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino." | Foto: osebni arhiv "Nikoli, ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino." Foto: osebni arhiv

Bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine namreč doživljajo skrajne človeške stiske, mnogo družin se zaradi bremena bolezni znajde v materialni stiski, starši pa otrokom pogosto ne morejo nuditi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo ti potrebujejo.

Letošnji veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, kjer bodo znova združili moči številni vrhunski glasbeniki, bo 16. septembra v Križankah v Ljubljani.                                                                                 
Med drugim bodo nastopili Omar Naber, Nina Badrić, Nuša Derenda, SoulGreg Artist, Ansambel Spev, Darja Gajšek, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj, Saša Lendero, Prifarski muzikanti, Zvita Feltna, Vili Resnik, Miki Vlahovič, Bepop, Sabina Cvilak in Dejan Dogaja. 

"To so zgodbe globoke bolečine"

Ob tem v Društvu Viljem Julijan začenjajo tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo za težko bolne otroke skupaj z dobrodelnim koncertom zbrati čim več sredstev. Prispevate lahko z SMS donacijo s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur).

Pobudnik koncerta je glasbenik SoulGreg Artist, oče fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol umrl za smrtonosno redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik otrok s temi boleznimi: "Redke bolezni so prezrte bolezni. So zgodbe globoke bolečine, žalosti in izgube ter so tudi zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja. Dobrodelni koncert Viljem Julijan je namenjen podpori vsem malim borcem in njihovim družinam. Je mogočen glas ljubezni, sočutja in srčnosti," je ob napovedi dogodka dejal glasbenik. Viljem Julijan je tudi letos srčni ambasador koncerta, pridružujejo pa se mu tudi drugi mali borci, kot so deklica Maša in fantka Miloš in Paskal.

Dobrodelni koncert Viljem Julijan, Križanke, 2018.
1 / 3 Dobrodelni koncert Viljem Julijan, Križanke, 2018.
2 / 3 Dobrodelni koncert Viljem Julijan, Križanke, 2019.
3 / 3 Dobrodelni koncert Viljem Julijan, Križanke, 2019.
grad Novice Pot do celostnega zdravljenja redkih bolezni Damjan Osredkar Novice "Lahko bi bili Silicijeva dolina za zdravljenje redkih bolezni" Viljem Julijan Novice Pomagajte malim borcem in njihovim družinam

Komentarji

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

Delite na:
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin