Ali Parkinsonova bolezen davek zahteva le od ljudi z določenimi značajskimi potezami?

Kot nam je ob današnjem svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni pojasnil naš sogovornik Franci Kolman, ki s svojo partnerico že 12 let od uradne postavitve diagnoze živi s to boleznijo, njegova žena življenje večinoma jemlje zelo resno in se posledično zato tudi precej obremenjuje. "Ni res, da Parkinsonova bolezen zahteva davek le od ljudi z določenim značajem, ima pa večina bolnikov res določene značajske poteze. Običajno gre za bolj introvertirane osebnosti, zelo umirjene in redoljubne, že skoraj perfekcionisti. Prav tako te osebe skoraj praviloma ne kadijo, ne pijejo kave ali alkohola, skratka, skušajo živeti zelo zdravo," pojasni naša druga sogovornica nevrologinja Nina Zupančič Križnar iz Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (UKC). Parkinsonova bolezen je nevrodegenerativna bolezen, pri kateri propadajo živčne celice. "Običajno s starostjo napreduje. Propadanje se začne lahko že v srednjem življenjskem obdobju, že deset do 15 let prej, preden se pokažejo vidni oziroma motorični klinični znaki, to je tresenje, okorelost, počasnost."

Kot je Nina Zupančič Križnar izpostavila, vzroka za to neozdravljivo bolezen, ki jo ima v Sloveniji okoli šest tisoč ljudi, ne poznamo, verjetno pa je zanjo odgovorna določena genetska dovzetnost.

Gre za drugo najpogostejšo nevrodegenerativno bolezensko stanje Parkinsonova bolezen je drugo najpogostejše nevrodegenerativno bolezensko stanje. "Prva je Alzheimerjeva bolezen, to je demenca, pri kateri propadajo zlasti centri za spomin, pri Parkinsonovi pa začne globoko v možganskih jedrih odmirati center za gibanje, kjer je dopamin oziroma živčni prenašalec, ki omogoča gladko, hitro gibanje. Pri propadanju je zato gibanje oteženo oziroma se bolniki tresejo."

Zadnjih 15 let je jasno, da ta bolezen ni le bolezen motoričnega sistema, torej ni le težava gibanje, temveč so po besedah Nine Zupančič Križnar včasih še bolj v ospredju nemotorični simptomi, ki so večinoma tudi bolj trdovratni za zdravljenje.

To pomeni, da se degeneracija ali odmiranje celic začenja tudi v drugih jedrih možganov. "Prizadene tudi center za živčevje, ki je neodvisno od naše volje. Kar se lahko kaže z nenormalnim delovanjem prebavnega trakta, mislimo predvsem na zaprtost, težavami z uriniranjem, motnjami spolnih funkcij ali pa se preveč potijo, imajo morda nihanja krvnega pritiska z omoticami. Več kot tretjina bolnikov je depresivnih ali tesnobnih, imajo bolečine, motnje spanja in tako dalje. S takšnimi težavami se bolniki lahko soočajo že 15 let prej, preden se pojavijo motorični znaki in z napredovanjem bolezni je težav lahko še več". Bolezen je neozdravljiva, vendar pa se lahko kakovost življenja bolnikov lajša z zdravili. "Na voljo imamo zelo dobra zdravila in z njihovo pomočjo lahko bolniki živijo skoraj normalno življenje. Tudi sama bolezen ne skrajša pričakovane življenjske dobe. Bolnike na invalidskem vozičku s to boleznijo sedaj vidimo zelo redko."

Zaradi jemanja zdravil po določenem obdobju prihaja do težav Po jemanju zdravil pa se po Kolmanovih besedah lahko pojavijo določene težave. "Moja žena ima po njih zelo nenadzorovane gibe, kot nekakšne napade, ki se jim reče zgibki. Takrat ji pomagam tako, da jo obložim z blazinami, vendar se pogosto čutim nemočnega, saj bi ji želel še kako pomagati. Prav tako je občasno njena pozornost razpršena, saj se loti kakšnega dela, ki ga nato takoj opusti, ko opazi, da bi bilo morda treba prej narediti kaj drugega, nato pa jo znova premami nekaj tretjega, in tako je stanovanje na koncu videti bolj razmetano kot pospravljeno."

Kot pojasni Nina Zupančič Križnar, se zaradi jemanja zdravil po določenem obdobju, to je od pet do sedem let, res lahko pojavijo težave. "Zdravilo v višjih odmerkih, eno izmed njih je levodopa, ki je zelo staro, vendar še najbolj učinkovito, namreč v možganih, ki so degenerirani, poleg tega, da bolniku olajša gibanje, povzroča tudi prekomerno delovanje. To se kaže v nehotenih zgibkih, ko bolniki običajno zavijajo roke in noge. Drug pomemben stranski učinek pa je s strani dopaminskih agonistov, nekoliko novejših zdravil, ki lahko ob višjih odmerkih, zlasti pri mlajših, povzročajo impulzivno-kompulzivne motnje. Bolniki tako lahko začnejo čezmerno zapravljati, pojavi se hiperseksulanost, prenajedanje, bolestna ljubosumnost in tako dalje."

Ob tem Kolman pove, da je po njegovem mnenju za bolnika s Parkinsonovo boleznijo in njegove najbližje najtežje obdobje, ko še zelo malo vedo o bolezni.

Na tem področju pa je po mnenju obeh sogovornikov pomembno zlasti Društvo Trepetlika, v katerega so vključeni bolniki in njihovi svojci. Pod njegovo streho se odvijajo številna predavanja in izobraževanja o tej bolezni in življenju z njo. Na nevrološki kliniki pa so pred približno dvema letoma začeli tudi izobraževanje splošnih zdravnikov, ker je, tako pravi Nina Zupančič Križnar, sodelovanje med družinskih zdravnikom in nevrologom pri vodenju bolnika s Parkinsonovo boleznijo zelo pomembno. Bolezen ne načne le bolnikov, temveč tudi najbližje Po besedah nevrologinje je pri tej bolezni zelo pomembno tudi delo s svojci, zato si na Nevrološki kliniki UKC-ja Ljubljana prizadevajo, da bi poleg bolnikov čim bolj izobraževali tudi njihove najbližje, saj morajo po njenih besedah vedeti, kako bo bolezen potekala oziroma napredovala. "In včasih morajo pri zdravljenju sodelovati, sploh ko se odločimo za posebne vrste zdravljenja s črpalkami."

Veliko breme te bolezni je na plečih najbližjih, zlasti v letih, ko bolezen napreduje, ko bolnik po besedah Nine Zupančič Križnar lahko postane tudi dementen, kar se zgodi kar 40 odstotkom bolnikom po 15 letih bolezni. Zato takrat podporo, tudi ob izgorelosti potrebujejo tudi svojci, kjer znova pomembno vlogo igra Društvo Trepetlika s svojo svetovalnico s psihologi.

"Zame je zelo dragocena tudi izmenjava izkušenj z drugimi svojci v društvu, zlasti o vsakodnevnih težavah, s katerimi se soočamo. Zanima me, kako kdo drug rešuje podobne težave, kot jih imava na primer midva z ženo, čeprav si niti dva bolnika s Parkinsonovo boleznijo nista podobna, zato je odgovore treba vzeti le okvirno," pove Kolman.

Bolniki in svojci si želijo specializiranih patronažnih sester Sicer pa bi si bolniki in svojci po Kolmanovih besedah zelo želeli specializiranih patronažnih sester, ki bi posledično pripomogle tudi k temu, da bi bilo manj obiskov v bolnišnicah, saj je prevoz bolnika s Parkinsonovo boleznijo kar velik logistični zalogaj.

"To bo že ob taki podhranjenosti medicinskega osebja težko. Si pa prizadevamo, da bi imeli vsaj v okviru bolnišnic čim več specializiranih sester in bi na ta način lahko oblikovali neke vrste referenčne ambulante v posameznih regijah. V Kliničnem centru, na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja pa takšna posvetovalnica parkinsonske sestre že deluje. Vodi pa jo Lidija Ocepek, ki je prva specializirana medicinska sestra za to bolezen," še pojasni Nina Zupančič Križnar.