Dobre novice za slovensko zdravstvo: Bolniki s krvnimi raki bodo od zdaj tudi v bolniški sobi ostali fit

Med njimi je tudi Tjaša Likar, dekle z Obale, ki je z objavo svoje zgodbe na Facebooku (zbolela je za mielodisplastičnim sindromom, zelo redko obliko bolezni kostnega mozga) in pozivom k zbiranju sredstev za njeno zdravljenje v tujini, prebudila Slovenijo in sprožila veliko dobrodelno akcijo. Tjaša se že tri mesece in pol zdravi na Kliničnem oddelku za hematologijo v UKC Ljubljana in ne v Nemčiji, kot je bilo prvotno mišljeno, saj se je pot njenega zdravljenja zaradi nepredvidljivosti bolezni, kot so pojasnili na UKC, spremenila.

27-letna Primorka, ki svoja razmišljanja zapisuje na spletni strani waterlily.si, je del sredstev, ki ste jih zbrali za njeno zdravljenje v tujini, podarila projektu uvajanja nadzorovane telesne vadbe na omenjenem oddelku, kamor spadajo tudi sobna kolesa. Eno od njih uporablja tudi sama, svoje razmišljanje o tem, kaj in koliko ji pomeni, pa je zapisala v posebnem pismu, ki ga je ob današnji predaji pripomočkov svojemu namenu prebrala Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, saj Tjašin nastop pred javnostjo trenutno zaradi aktivnega zdravljenja ni  bil mogoč.

Pismo Tjaše Likar o pomenu vadbe v bolniški sobi je prebrala Kristina Modic #video

Kar je sicer samoumevno, je v bolnišnici luksuz

Kot je zapisala, v trenutkih, kot je dolgotrajna hospitalizacija, ko ves bolnikov svet postane njegova bolniška soba, človek spozna, da so stvari, ki so zunaj samoumevne, med bivanjem v bolnišnici lahko pravi luksuz. "Nedvomno je med njimi tudi gibanje, ki  je zaradi stroge izolacije omejeno zgolj na bolniško sobo. Dnevi so lahko zelo dolgi, zato so sobna kolesa več kot dobrodošla, da razbijejo morebitno rutino. Sama se malce zapeljem, ko začutim, da se me loteva nelagodje, ko telo kliče po gibanju ali ko me vse ostale dejavnosti, s katerimi si zapolnim čas v tistem trenutku, ne zanimajo več. Gibanje tako postane kanal za vse sivine, ki morda nastopijo tekom dne … in kaj kmalu posije sonček."

"Sama se malce zapeljem, ko začutim, da se me loteva nelagodje, ko telo kliče po gibanju ali ko me vse ostale dejavnosti, s katerimi si zapolnim čas v tistem trenutku, ne zanimajo več. Gibanje tako postane kanal za vse sivine, ki morda nastopijo tekom dne … in kaj kmalu posije sonček," je o pomenu terapevtskega sobnega kolesa, ki je v njeni bolniški sobi, zapisala pacientka Tjaša Likar.

Pripomočke za vadbo je financirala dobrodelnost

Vrednost pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov znaša skoraj 7.600 evrov. Levji delež so prispevali pevci vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile, ki so aprila v koprski Bonifiki nastopili na dobrodelnem koncertu, finančno pa so pri nakupu pomagala tudi številna podjetja in posamezniki.

Študije dokazujejo, da aktivnost pomaga pri zdravljenju raka

"To je zelo pomemben dan za bolnike s krvnimi raki in Klinični oddelek za hematologijo," je prispevek povzela Modičeva, ki je tudi pobudnica dobrodelnega koncerta v Kopru.

"Bolniki s krvnimi raki vedo, kakšen šok  in breme za bolnika je postavitev diagnoze, ki ji sledi izredno naporen proces zdravljenja, ki je največkrat na mejah človeške zmogljivosti. Temu so še posebej izpostavljeni bolniki, ki so med zdravljenjem iztrgani iz domačega okolja tudi po mesec dni ali celo več, kar predstavlja velik napor in stres. Čutili smo, da lahko z organizacijo dobrodelnega koncerta in nakupom teh pripomočkov pomagamo bolnikom," je poudarila Modičeva: "V prvi vrsti zato, da jim krajšamo bolnišnične dni,  predvsem pa zato, da jim omogočimo gibanje, ki, kar dokazujejo študije, pomembno prispeva k boljšemu izidu zdravljenja," je poudarila Modičeva, ki se je večkrat zahvalila vsem, izpostavila je Heleno Košir, članico združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki so jim finančno in motivacijsko stali ob strani pri zbiranju sredstev.
"Z nakupom pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikom lahko krajšamo bolnišnične dni ter jim omogočimo gibanje, ki, kar dokazujejo študije, pomembno prispeva k boljšemu izidu zdravljenja," je povedala Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki je aprila v Kopru organiziralo dobrodelni koncert skupine Perpetuum Jazzile.

Poudarila je, da poročanje medijev o koncertu in o simptomih krvnega raka pomembno vplivalo na ozaveščenost ljudi o pomenu zgodnejše odkrivanje raka. "S temi informacijami smo spodbudili številne ljudi, ki so te simptome imeli, da so obiskali zdravnika in jim lahko že pomagamo. Z informacijami ali svojimi izkušnjami."

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo se je s tem aktivno vključilo v nov projekt Kliničnega oddelka za hematologijo, ki želi nadgraditi celostno obravnavo bolnikov, ki se zdravijo na oddelku.

Irena Preložnik Zupan, vodja projekta nadgradnje celostne obravnave bolnikov s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana o simptomih krvnega raka, ki zahtevajo takojšen obisk zdravnika #video

Bolniki potrebujejo več kot le zdravila

Kot je povedal predstojnik oddelka prof. dr. Peter Černelč, je oddelek za hematologijo resda že dve leti v prenovljenih prostorih, a to še ni dovolj in ni vse.

"Pogoji za zdravljenje so odlični, težava pa je v tem, da je zdravljenje dolgotrajno, zato bolniki potrebujejo več kot le zdravila. Potrebujejo pravilno prehrano, dobro fizično kondicijo v času zdravljenja in psihološko pomoč. To nekaj več imamo v načrtu doseči še v tem letu," je napovedal dr. Černelč.

Bolniki s krvnim rakom potrebujejo več kot le zdravila, je opozoril predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana Peter Černelč. "Potrebujejo pravilno prehrano, dobro fizično kondicijo v času zdravljenja in psihološko pomoč. To nekaj več imamo v načrtu doseči še v tem letu."

Brez podpore telesne aktivnosti, psihološke in prehranske podpore težje do uspeha

Njegove besede je podprla tudi Irena Preložnik Zupan, zdravnica z 20-letnimi izkušnjami na področju dela s bolniki z rakom in vodja projekta nadgradnje celostne obravnave bolnikov s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je tako kot njeni predhodniki na mestu govornika poudarila, da najsodobnejša zdravila še daleč niso vse. "Bolniki za to, da gredo lahko skozi tako težko bolezen, kot je krvni rak, potrebujejo tudi drugo podporo."

Dolgo časa je veljalo, da telesna aktivnost bolniku z rakom škodi, a so številne študije v zadnjih letih dokazale, da je telesna aktivnost zelo pomembna, saj zmanjša število stranskih učinkov in celo izboljša preživetje bolnikov z akutnimi levkemijami in drugimi krvnimi raki. (Na fotografiji: fizioterapevtka z oddelka za hematologijo preizkuša novo sobno kolo.)

Izpostavila je tri vidike:

1. redno telesno aktivnost, ki bolnikom pomaga, da v mesecih, ki jih preživijo na zdravljenju, ne izgubijo mišične mase,
2. ustrezno prehransko in
3. psihično podporo.

"Tega na žalost do zdaj nismo uspeli zadovoljivo organizirati, zato apeliramo na vodstvo Kliničnega centra, da nam zdaj, ko smo z dobrodelno podporo uspeli zagotoviti pripomočke za nadzorovano telesno aktivnost, pomagajo zagotoviti dovolj osebja, ki bo lahko na ta način delalo z bolniki. Bolnik poleg pripomočka namreč potrebuje tudi fizioterapevta in psihoterapevta, program vadbe se namreč glede na krvno sliko in počutje bolnika vseskozi spreminja.

Dolgo časa je bilo v veljavi mnenje, da telesna aktivnost bolniku z rakom škodi, a so številne študije, ki so jih izvedli v zadnjih letih dokazale, da je telesna aktivnost zelo pomembna, saj zmanjša število stranskih učinkov in celo izboljša preživetje bolnikov z akutnimi levkemijami in drugimi krvnimi raki."

Fizioterapevtka Maja Vogrinec o pomenu novih pridobitev in prvih vtisih #video

Mišična masa bolnikom pomaga preživeti zdravljenje

Pomen telesne vadbe je izpostavila tudi dr. Nada Rotovnik Kozjek z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki je strokovnjakinja za področje klinične prehrane in telesne aktivnosti pri bolnikih z rakom. Kot je povedala, se je mišljenje glede telesne aktivnosti bolnikov v zadnjih letih korenito spremenilo.

"Včasih smo bili bolj nagnjeni k temu, da smo bolnike položili v bolniško posteljo, češ da njihovo telo potrebuje počitek, ob tem pa smo pozabili na pomen gibanja. Mišična masa je presnovna banka, ki bolnikom pomaga lažje preživeti zdravljenje," je poudarila.

"Včasih smo bili bolj nagnjeni k temu, da smo bolnike položili v bolniško posteljo, češ da njihovo telo potrebuje počitek, ob tem pa smo pozabili na pomen gibanja. Mišična masa je presnovna banka, ki bolnikom pomaga lažje preživeti zdravljenje," je poudarila dr. Nada Rotovnik Kozjek z Onkološkega inštituta Ljubljana.

"Novi načini zdravljenja pa odpirajo okna v medicini, ki kažejo, da moramo bolnike obravnavati multidisciplinarno, saj bomo le tako uspešni. Imamo res odlična zdravila in metode zdravljenja, a če propada organizem, tudi to ne pomaga. Tu sta pomembna gibalna aktivnost in prehranska podpora, ki morata sodelovati z roko v roki in sta vzporedni terapevtski poti. Bolnikov ne delajmo za bolnike, so le ljudje, ki so dobili bolezen, so ljudje s težavami. Pri tem je ključno, da imajo tudi nekoga za pogovor," je še enkrat izpostavila Rotovnik Kozjekova.

Generalni direktor nove zaposlitve predvideva v prihodnjih treh letih

Generalni direktor UKC Andraž Kopač je ob številnih omembah potreb po kadrovski širitvi na oddelku za hematologijo povedal le, da zaposlitve novih kadrov na tem oddelku pričakuje šele v prihodnjih treh letih.

63-letni Josip Cvek je že šesti dan po presaditvi kostnega mozga prvič sedel na sobno kolo. "Še vedno je težko, a čutim, da sem pridobil na moči. Dlje ko sem tu, bolj sem pogumen," je dejal.

Bolnik s krvnim rakom: Dlje ko sem tu, bolj sem pogumen

Ker so bolniki s krvnimi raki zelo dojemljivi za razne okužbe in ker je njihovo stanje zelo resno, za izjave z izjemo dveh bolnikov niso bili dosegljivi. Tako smo obiskali le 63-letnega Josipa Cveka, dobrovoljneža, ki je v času našega obiska z največjim veseljem obračal pedala novega sobnega kolesa.

Kot dimnikar po poklicu se je gospod Cvek gibal vse življenje, je pripovedoval z nasmeškom na obrazu, ki mu pomaga krmariti tudi skozi bolnišnične dni. Pred 11 dnevi so mu presadili kostni mozeg in opravili kemoterapijo, na kolo je prvič sedel že šesti dan po posegu. "Še vedno je naporno, na moči pa sem prav gotovo pridobil," se je pohvalil. "Dlje ko sem tu, bolj sem pogumen," je dejal. "S sostanovalcem se šaliva, da sva zadela na loteriji. To je res pika na i. Hematološki oddelek je zdaj res špica," je dejal.

Kaj še je povedal, si poglejte v videu …