Brez las … Pa kaj!

"Sprijazni se, izgubila boš vse."

Danes petindvajsetletna Mateja je bila pri svojih dvanajstih letih prisiljena stopiti na pot, ki ji je za vedno spremenila življenje. Zgodba se je začela pisati na čisto vsakdanjem obisku pri frizerki. "Frizerka je opazila, da imam na zatilju gol krogec, in svetovala, naj nemudoma obiščem zdravnika," se spominja Mateja. "Pediater mi je dal napotnico za dermatologa in tam so se začele preiskave. Ogromno raziskav – trajale so okoli štiri leta. Ugotovili niso nič posebnega, na koncu pa so rekli, da je to alopecija in da si ne morem pomagati. Sprijazni se, izgubila boš vse."

Alopecija je avtoimunska, a neusodna in nenalezljiva bolezen, pri kateri oseba izgublja lase ali dlake po telesu. Poznamo tri vrste te bolezni: alopecijo areato, pri kateri lasje izpadejo v krogih, alopecijo totalis, pri kateri izpadejo vse dlake na glavi, in alopecijo univerzalis, pri kateri posameznik izgubi vse dlake na svojem telesu. "Prvi občutek po diagnozi je grozen. Spomnim se, da sem se pri zdravniku zjokala, zatem pa nekaj časa nisem čutila čisto nič. V srednji šoli je vse skupaj prišlo za mano: ta občutek, spoznanje … Vse skupaj me je precej morilo."

Alopecijo lahko dobi vsak

Po znanih podatkih ima alopecijo približno dva odstotka ljudi. V resnici nihče ne more točno vedeti, ali bo bolezen doletela tudi njega, saj gre za genetsko stanje, ki ga sprožijo različni dejavniki: denimo stres, različna vnetja ter nekatera zdravila in cepiva. Alopecija oz. alergija na lastne dlake se lahko prepozna dokaj preprosto, saj dlake običajno izpadajo v krogih, kjer je koža gladka, brez kakšnih koli kožnih sprememb, včasih pa izpadejo tudi obrvi in trepalnice. Ker potek bolezni še ni dovolj dobro razumljen, posameznik ne more dovolj dobro ukrepati, da bi jo zavrl ali celo preprečil.

Kakor pravijo, učinkovitega zdravljenja še ni, čeprav obstajajo metode, ki so le deloma in začasno učinkovite ali pa imajo celo nevarne stranske učinke. Za manjše izgube obstajajo, denimo, različne steroidne kreme in injekcije, ki so izjemno boleče, povzročajo otečenost kože, hkrati pa je vprašljiv tudi njihov rezultat. "Slišala sem, da so te injekcije zelo agresivne in da naredijo več škode kot koristi," pravi Mateja. "Lasje ti lahko zrastejo nazaj, a potem zagotovo spet izpadejo." Poleg tovrstnih sredstev pri nas za zdravljenje še vedno uporabljajo tudi obsevanje s PUVO (visokogorskim soncem – gamažarki). "V osnovni šoli sem hodila na obsevanja, pozneje pa sem izvedela, da je to v Ameriki prepovedano, saj lahko povzroča tudi raka. Če jih tožiš, lahko dobiš ogromno odškodnino."

V določenih primerih se lahko sčasoma lasje znova pojavijo; pri nekaterih v manjšem številu in za manj časa, nekateri pa lahko znova obiskujejo frizerja. "Ko sem bila noseča, so mi rasli nazadnje, vendar jih je bilo, recimo, samo okoli petdeset – ravno toliko, da sem se morala potem briti," nasmejano razlaga Mateja. "Ko sem rodila, so lasje znova izpadli."

Taka pač sem

Mateja je v času svoje bolezni prehodila težko pot, polno neprijetnih ovir, ki pa jih je uspešno premagala. Danes namreč velja za eno od redkih, ki je lasni sistem ponosno odvrgla in okolici pokazala, kdo v resnici sploh je. "Na začetku sem nosila lasuljo, ki je zaradi premikanja po glavi zelo neprijetna. Vedno se sprašuješ, ali ti jo bo odpihnil veter. Potem sem jo zamenjala za lasni sistem, ki je super, saj ti lahko življenje obrne na glavo – lahko te, recimo, nekdo pocuka, pa ne bo nič. Samo meni to sčasoma ni bilo več to. Hotela sem biti to, kar sem, lasni sistem pa je pomenil zgolj skrivanje. 'Fake'." Medtem ko je bila njena mati precej zaščitniška, ji je oče njeno stanje pomagal sprejeti. "Želel je, da sprejmem, da pač taka sem. Na začetku mi je rekel, da ni tako hudo in da so na svetu ljudje, ki ne morejo hoditi. Sprva sem bila nanj jezna: 'Briga me, jaz lahko hodim, imam drugo težavo!' Pozneje ti postane jasno: pomembne so osnovne zadeve. Da lahko hodiš, slišiš, vidiš, govoriš …"

Predsodki sodobne zahodne družbe

Čeprav je Mateja močno dekle, ki je lahko vzgled in podpora vsem tistim, ki se v življenju srečajo s tovrstnim težavami, opaža, da je družba o bolezni še premalo ozaveščena. Človek brez las je namreč pogosto pojmovan kot čudak, družbena nesprejemljivost pa se odraža tudi v vsakdanjem pristopu do ljudi z alopecijo. Ker nimajo las, težje dobijo službo – še posebej če ta vključuje delo s strankami, pogosto pa diskriminacija zaradi družbene ignorance dobi tudi nepojmljive razsežnosti. "Slišala sem grozen primer. Eno od slovenskih šol je obiskoval otrok z alopecijo. Starši so sklicali sestanek in zahtevali, da zapusti razred, ker so mislili, da lahko okuži preostale! Namesto da bi poklicali starše in se pozanimali, za kaj sploh gre. Grozno," se strese Mateja, medtem ko njena gola glava neustavljivo privlači "zabuljene" poglede s sosednje mize.

Velikemu odstotku ljudi se namreč niti sanja ne, kaj alopecija sploh je. "Vsi pomislijo na to, da imam raka," pripomni Mateja. "Zadnjič sem bila v Brežicah v trgovini, v katero sta prišli tudi neka mati in hči. Ustavili sta se in me gledali, potem pa je mama prišla do mene in me začela tolažiti, češ, saj bo v redu, saj ti bodo kmalu zrasli nazaj in podobno. Izkazalo se je, da je ravnokar prebolela raka in da je predvidevala, da ga imam tudi jaz. Med bolj odprtimi ljudmi je sprejem boljši, spet tretji pa so nesramni. Sem že, na primer, doživela izpade najstnikov, ki so govorili, da sem čudna in ne vem kakšna Britney Spears scena …"

Pomoč tistim, ki se s tem spopadajo

Ko se je Mateja sprijaznila s svojim stanjem, se je povezala s Špelo Šeme. Ta je ustanovila skupino za samopomoč, ki bo po uspešni ureditvi vseh dokumentov postala tudi društvo. "Glavni namen je ozaveščanje ljudi in zbiranje denarja za ljudi, ki si ne morejo privoščiti lasnih sistemov. S Katjo Fašink in fotografom Tiborjem Golobom pripravljam tudi projekt, ki bi moral biti končan nekje konec leta ali na začetku prihodnjega. Ljudje z alopecijo se bomo slikali – tisti, ki nosijo lasne sisteme, so 'face' in si jih bodo dali dol – in pripravili razstavo. Fotografije bomo tudi prodajali in s tem denarjem kupili lasne sisteme za tiste, ki jih potrebujejo." Poleg neposredne pomoči Mateja svojo izkušnjo z alopecijo in razmišljanja o njej s svetom deli tudi na blogu z naslovom Brez las … pa kaj.

Kot pravi, je nadvse presenetljivo tudi dejstvo, da v veliko primerih kljub običajnosti moške pleše alopecija psihično zelo močno potolče ravno moške. "Tudi oni kupujejo lasne sisteme, bolezen jim pošteno udari na ego." Vsem tistim, ki slej ali prej naletijo na diagnozo te bolezni, pa svetuje, naj se obrnejo nanjo ali pa se povežejo s skupino za samopomoč. "Ključno je tudi to, da se ljudje končno zavejo, da lasje niso tako pomembni! Res niso. Tisti z alopecijo imamo zmeraj možnost, da se odločimo, ali se bomo zaradi tega počutili slabo in se vsak dan vznemirjali ali pa bomo preprosto rekli: 'To sem zdaj jaz, 'kul' mi je!'"