Petek, 22. 11. 2019, 9.04
5 let, 1 mesec
Kris uspešno prestal infuzijo in je že v domači oskrbi #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,73
2
Včeraj zvečer po našem času so se Krisu in njegovi družini uresničile največje sanje. Sanje, ki jih je omogočila vsa Slovenija, ko je stopila skupaj in zbirala denar. Deček s spinalno mišično atrofijo je prejel okrog dva milijona evrov vredno zdravilo zolgensma, utrinek iz bolnišnice pa je družina delila tudi na družbenih omrežjih.
"Dobro jutro! Evo, vam kažem rokico, v katero sem prejel zdravilo. Pridno sem prestal infuzijo, sedaj sem pri mami v domači oskrbi in se počutim dobro. Naj tako tudi ostane," se je glasil zapis na Krisovem profilu na Facebooku. Zraven je družina objavila tudi dečkovo fotografijo, na kateri leži v bolniški postelji in gleda risanko na tabličnem računalniku, medtem ko mu v desno roko prek infuzije teče zdravilo.
Zdravilo zolgensma se sicer pripravi za vsakega bolnika posebej. Ko ga namešajo, imajo na voljo zgolj 48 ur, da ga aplicirajo pacientu, sicer postane neuporabno.
Kris je tako postal prvi otrok s spinalno mišično distrofijo v Sloveniji, ki je prejel gensko zdravljenje. To je za zdaj na voljo zgolj na več klinikah v ZDA, medtem ko zdravilo za uporabo v Evropi še ni registrirano.
Deček bo moral še nekaj časa ostati v ZDA, sicer ne v bolnišnični, ampak v domači oskrbi. Tamkajšnji zdravniki bodo namreč spremljali njegov odziv na zdravilo in napredek, ko bodo ocenili, da je pravi čas za odhod domov, pa se bo z mamo in očetom vrnil v Slovenijo. To naj bi se zgodilo v roku od dveh do štirih mesecev, točno je za zdaj težko napovedati, nam je pred časom povedala Krisova mama.
2