Ameriški žarek upanja se je srečal s svojimi mladimi slovenskimi pacienti (foto)

Nevrokirurga T. S Parka iz otroške bolnišnice St. Louis v ZDA, ki je po pričevanju staršev pozitivno spremenil življenje njihovih družin, je v Slovenijo povabila Hermina Damjan iz Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta RS Soča. Pregledal je vse otroke, ki jih je operiral, posvetil pa se je tudi kandidatom za poseg v ZDA in ocenil, za koga je operacija primerna in komu poseg ne bi pomagal.

Ameriški specialist je pred kratkim operiral tudi Brino Slivniker – zanjo ste bralci Siol.net v okviru rubrike Siolov žarek zbirali pomoč –, ki dobro okreva.

Namesto invalidskega vozička uporablja hoduljo

Operacija je uspela, deklica pa trenutno pri hoji uporablja hoduljo in ne invalidskega vozička, ki ga je potrebovala pred operacijo.

"Brina s hoduljo odlično napreduje in verjamem, da bo enkrat hodila povsem samostojno. Zaprt prostor že povsem obvladuje, odprti pa ji zaradi menjave podlage povzročajo še nekaj težav. Zdaj je najbolj pomembno to, da si okrepi mišice, pri tem pa ji bo pomagala predvsem hoja," je pojasnila Brinina mama Špela Sobočan, ena številnih, ki so se v teh dneh razveselila srečanja z njihovim medicinskim supermanom.

Medicinski fenomen brez protibolečinskih terapij

Zdravniško osebje onkraj luže je na Brino gledalo kot na fenomen, saj je zavračala vsa protibolečinska zdravila, s katerimi so tam zelo radodarni, saj, kot pravi dekličina mama, ne želijo, da bi kdorkoli občutil kakršnokoli bolečino.

"Brina je vse skupaj prenašala z nasmehom in zadovoljstvom, kar izjemno občudujem, saj okrevanje po operaciji hrbtenice (rizotomiji) in posegu na nogah prav gotovo ni nedolžno in neboleče. Spremembe je občutila takoj. Šele po operaciji je prvič začutila celo telo in ko je prvič sama stala na nogah, mi je prišepnila: 'Mami, na dveh nogah je svet lepši kot na štirih'."

Sobočanova ocenjuje, da je za hiter napredek njene štiriletne hčerke zaslužen tudi vložek, ki so ga namenili številnim terapijam, ki jih obiskuje. Večina jih je samoplačniških. Ura nevrofizioterapije stane od 35 do 50 evrov, ura hipoterapije (terapija s konji) med 40 in 50 evri, za uro plavanja po metodi halliwick pa je treba odšteti deset evrov.

Brina z mamo Špelo, ki vedno znova išče načine, kako pomagati svoji hčerki. Foto: Bor Slana

Tudi dvojčka napredujeta

Srečanja z dr. Parkom se je udeležila tudi družina Strazberger s sedemletnima dvojčkoma Anžetom in Enejem, ki sta operacijo SDR, ki ju je razbremenila spasičnosti (zategnjenosti mišic), pri omenjenem strokovnjaku prestala konec lanskega leta.

"Doktor Park je bil navdušen nad njunim napredkom, saj, kot je dejal, takega napredka ni pričakoval. Fanta spodbujamo k samostojnosti. Želimo, da čim več uporabljata hodulje," je povedala mama Darja.

200 evrov za terapije na dan

Dečka dobro napredujeta, a pot, ki ju čaka, bo še dolga in zaradi samoplačništva še zelo draga. Strazbergerjevi samo za terapije vsak dan namenijo 200 evrov.

Tudi Strazbergerjevi z dvojčkoma Enejem in Anžetom so se udeležili skupne večerje z dr. Parkom.

Sredi februarja so se znova preselili v Zagreb, kjer dečka obiskujeta terapije pri dr. Maji Roje Novak. "Na dan imata po pet ur terapij, kar je zelo zahtevno in utrujajoče," je povedala Strazbergerjeva.

Na Hrvaškem, kjer živijo v podnajemniškem stanovanju zraven ordinacije, ostajajo do poletja. Fanta sta se bivanja v sosednji državi že privadila, naučila pa sta se tudi hrvaškega jezika. Uporabljata ga pri komunikaciji s terapevti, občasno pa tudi v medsebojni komunikaciji med igro.

"Avgusta ju spet čaka obisk URI Soča, septembra pa bosta začela obiskovati 1. razred osnovne šole v centru CIRIUS v Kamniku, nato pa bomo oktobra znova odpotovali v ZDA, kjer ju čaka kontrolni pregled pri dr. Parku. Prvi pregled bo plačala zavarovalnica, ostali pa bodo samoplačniški," je razložila.

Tudi Anže in Enej dobro napredujeta. Od sredine februarja družina znova živi v Zagrebu, kjer obiskujeta terapije pri Maji Roje Novak. Na dan imata pet ur terapij, kar družinski proračun obremeni za kar 200 evrov. Foto: Bor Slana

Ni še konec

Prihodnji teden ju čaka pregled na ortopedski kliniki v Münchnu pri priznanem ortopedu Petru Berniusu, ki bo ocenil, ali bo operacija kolkov potrebna. "Odločitev bo sprejel skupaj z dr. Parkom," je pojasnila. Sledil bo še pregled, potreben za izdelavo ortoz, posebnih protez, ki jih bosta dvojčka nosila v prihodnje.

Pozitivna izkušnja v ZDA

Izkušnjo v ZDA je ocenila kot izredno pozitivno, še posebej je izpostavila tamkajšnjo medicinsko sestro Cecilijo Vidovič, Hrvatico, ki že več kot 40 let živi v ZDA, in Belokranjca Steva Lescanca, ki sta bila družini Strazberger v izjemno pomoč. Tudi pri organizaciji in vsakdanjem nakupovanju.