Petek, 15. 5. 2020, 4.00
4 leta, 6 mesecev
Kako je s Krisom pol leta po prejemu zdravila? #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,98
11
Skoraj pol leta mineva, odkar je Kris kot prvi otrok s spinalno mišično distrofijo v Sloveniji odpotoval v ZDA, kjer je prejel gensko zdravilo zolgensma. Njegov napredek v tem času je ogromen, pravi Krisova mamica Ana Jerak, a čaka ga še veliko ur fizioterapije in obiskov logopeda. Prav tako ga bodo še nekaj let spremljali ameriški strokovnjaki oziroma proizvajalci zdravila.
"Super smo. Kris odlično napreduje in predvsem smo zelo veseli, da smo spet doma," na vprašanje, kako se držijo v časih epidemije novega koronavirusa, odgovori Krisova mama Ana Jerak. Iz ZDA so se v Slovenijo vrnili konec marca in tudi oni so se zadnje tedne pridno izolirali.
"Izolacija nam ni pomenila večje težave, ker se že prej od jeseni do pomladi nismo kaj veliko družili z drugimi. Kris namreč spada v rizične skupine in smo ga v obdobju okužb vedno morali še posebej paziti. Predvsem smo bili zelo veseli, da smo prišli nazaj v Slovenijo in to obdobje izolacije preživeli doma," pojasni Ana.
Za vrnitev domov so ujeli še zadnje trenutke, pravi, saj so se nato začele zapirati meje med državami, skoraj povem ustavil se je tudi mednarodni letalski promet. Zaradi svetovne pandemije bolezni covid-19 na koncu tudi v ZDA niso več mogli nemoteno opravljati vseh preiskav in morali so prekiniti fizioterapije.
"Od vrnitve domov nad Krisom zdaj bedijo naši zdravniki v UKC Ljubljana, prek elektronske pošte smo tudi v stiku z ameriškimi zdravniki. Še naslednjih nekaj let bodo njegov napredek spremljali tudi proizvajalci zdravila, ki ga je prejel," še pove.
Dečkov napredek je sicer pol leta po prejemu genskega zdravila zolgensma res velik in zaradi tega sta Ana in njen partner, Krisov očka Matteo Zudich, neizmerno srečna.
"Veliko več in bolj na glas govori, ponoči se ne zbuja več prepoten. Lažje diha, lažje se prehranjuje – počasi ga začenjamo navajati tudi na hrano s koščki, ki je prej ni mogel jesti. Gibalno je veliko spretnejši. Obrača se z boka na bok, se sam stegne po igračko in si jo vzame. Postaja nekako bolj samostojen, ampak na svoj način."
Pred dvema tednoma so spet začeli obiskovati ure fizioterapije. Takoj ko bo mogoče, pa bodo nadaljevali tudi obiske logopeda.
Zadnje tedne družinica uživa tudi na sprehodih po sončku, na primerni razdalji pa so se pred kratkim končno videli tudi z nekaterimi sorodniki in prijatelji, ki jih niso videli že več kot pol leta.
"Lepo je vsaj na daleč videti in poklepetati z ljudmi, ki jih imamo radi in ki smo jih zelo pogrešali. Nekaterih nismo videli že vse od oktobra. Pred odhodom v ZDA so bili res hektični tedni in nisem imela časa za druženja. Le Matteovim staršem še ni uspelo po vsem tem času v živo videti Krisa, ker njegova oče in mama živita v Italiji in so meje še vedno zaprte. Tako da nas to malo žalosti, ampak saj nimamo kaj, tako je," dodaja Ana.
Prav tako pravi, da se zdaj po vsem, kar so prestali, življenje počasi vrača v normalne tire. A da sta z Matteom še vedno neizmerno hvaležna, da je Slovenija lani jeseni stopila skupaj in za Krisa zbrala več kot potrebno vsoto denarja.
Stroški za odhod v ZDA in stroški zdravljenja so bili namreč ocenjeni na približno dva milijona evrov, vsi mi pa smo s skupnimi močmi zbrali skoraj štiri milijone. "Še približno dva milijona sta tako ostala od zbranega denarja in Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica s preostalo vsoto že vse te mesece, odkar smo mi odpotovali v ZDA, pridno pomaga številnim otrokom, ki so prav tako kot Kris nujno potrebni pomoči," še poudari Ana.
11