Ponedeljek, 23. 10. 2023, 13.04
1 leto, 2 meseca
Kdo je deklica, za katero je v nedeljo tekel Borut Pahor?
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,00
Nekdanji predsednik države Borut Pahor je polmaratonsko razdaljo na ljubljanskem maratonu pretekel za štiriletno deklico Karolino, ki nujno potrebuje gensko terapijo za zdravljenje simptomov redke in smrtonosne bolezni.
Nekdanji predsednik države Borut Pahor je v nedeljo spet tekel na ljubljanskem maratonu, a tokrat z drugačnim poslanstvom kot prejšnja leta, ko je bil v ospredju čim boljši rezultat. Tokrat tudi rezultat ni izostal (1.52.44, Pahor pravi, da zaradi adrenalina), a še pomembnejše je bilo zbiranje sredstev za štiriletno deklico Karolino, ki nujno potrebuje gensko terapijo za zdravljenje simptomov redke in smrtonosne bolezni. Stroški zdravljenja znašajo okoli vrtoglavih dveh milijonov evrov, družina ima trenutno malo čez polovico potrebnega zneska, z donacijo pa lahko pomagate tudi vi.
Karolina z očetom v cilju 27. Ljubljanskega maratona.
Začnimo kar pri bistvu. Če SMS-sporočilo z geslom KAROLINA10 pošljete na telefonsko številko 1919, boste za gensko terapijo štiriletne Karoline namenili deset evrov. In ker deklica za zdravljenje potrebuje kar neverjetna dva milijona, ne bo nič narobe, če SMS pošljete večkrat.
V želji, da bi za njeno zdravljenje simptomov redke in smrtonosne bolezni (Cockaynov sindrom tipa B (CSB)), ki povzroča pospešeno staranje in hude okvare organov, zbrali čim več, je včeraj nekdanji predsednik države Borut Pahor na ljubljanskem maratonu tekel s transparentom, na katerem sta bila Karolinin portret in poziv k donaciji.
"Mislim, da se danes ne bi odločil za tek, če ne bi šlo za višji namen," je v pogovoru za Sportal v cilju ljubljanskega maratona povedal Pahor. "Včeraj sem utrujen prišel s poti, bil sem na konferenci na severu Evrope, in nisem bil ravno najbolje razpoložen. Ampak če sem obljubil, sem obljubil, obljube pa je treba držati."
Karolina in njeni starši so se z nekdanjim predsednikom Slovenije srečali pred dnevi. "Z gospodom Pahorjem smo se začeli dogovarjati že pred časom, nato pa smo pred maratonom samo še preverili, kako je s časom, saj je zelo zaseden. Rekel je, da bo z vsem srcem tekel za Karolino, in to je tudi storil. Povabil nas je tudi v svojo pisarno, kjer sta se s Karolino prvič srečala, in mu ob tej priložnosti predali startno številko. Mimogrede, Karolino so na obisku najbolj očarale zlate ribice. Po tem obisku smo bili v stiku, da uskladimo vse detajle. Že od jutra smo bili pod adrenalinom in navijali za g. Pahorja," nam je povedal dekličin oče Borut Lavrič.
Na obisku pri Borutu Pahorju.
"Gre za to, da Karolini življenje lahko reši samo genska terapija," je opozoril Karolinin oče. "Zdravilo za njeno diagnozo namreč ne obstaja in ga pospešeno razvijajo. Ob tem moram povedati, da so tudi donacije iz Slovenije – zdaj smo presegli milijon, kar pomeni, da smo na polovici poti – raziskave zelo pospešile. Stvar se zelo hitro odvija, kar nas veseli. Življenjska doba pri tej bolezni je namreč zelo omejena, otroci s to boleznijo naj bi v povprečju dočakali samo 12 let, Karolina pa ima štiri. Bijemo tekmo s časom in si res močno želimo, da bi se vse izteklo po načrtu in da nam uspe."
Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.
Kaj je Cockaynov sindrom tipa B (CSB)?
Cockaynov sindrom tipa B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu ERCC6. Za bolezen, ki povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja, trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih, je zapisano na spletni strani Društva Viljem Julijan. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke, poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let.
Preberite še:
