Prvi dan pomladi tudi Svetovni dan downovega sindroma

Za ta datum so se v nevladni organizaciji Down Syndrome International odločili, ker downov sindrom povzroča sprememba 21. kromosoma. Geslo letošnjega svetovnega dne je Sezi dovolj visoko, s katerim želijo osveščati in spodbuditi sprejemanje drugačnosti.

Prirojena genetska napaka

Downov sindrom je prirojena genetska okvara, ki jo navadno povzroči dodatna kopija 21. kromosoma. Gre za najbolj pogost vzrok prirojenih okvar, ki prizadene približno enega otroka na 660 rojstev. Skupna znamenja downovega sindroma so pomanjkanje mišične napetosti ob rojstvu, razdvojitev sklepov med kostmi lobanje ali abnormalno oblikovanja lobanja, poševne oči, majhna usta z naprej potisnjenim jezikom, široke, kratke roke, ena sama črta na dlani, abnormalni fizični razvoj, duševna zaostalost in abnormalnost očesnega irisa.

Slovenija: na leto se rodi med 20 in 25 otrok z downovim sindromom

Robert Kaštrun iz Sekcije za downov sindrom pri Zvezi Sožitje je dejal, da "svežih" podatkov o tem, koliko oseb z downovim sindromom je v Sloveniji, ni. Ocenjujejo pa, da se letno rodi med 20 in 25 otrok z downovim sindromom. "In to kljub vsem preventivam in screeningom," pravi Kaštrun.

Kot pravi, v Sloveniji področje obravnave otrok z downovim sindromom ni tako dobro organizirano kot na primer v državah zahodne Evrope. Številni predšolski otroci so vključeni v razvojne vrtce, čeprav v sekciji starše spodbujajo, naj jih vključujejo v redne vrtce. "Pomembna je integracija in socializacija teh otrok, da se razlike v razvoju med otroki ne bi še povečevale," poudarja Kaštrun.

Čim več informacij staršem

V sekciji skušajo staršem otrok z downovim sindromom nuditi čim več informacij. Po besedah Kaštruna se zavzemajo, da bi starši, ki se jim rodi tak otrok, dobili čim več pravilnih informacij že v porodnišnici, še pomembnejše pa je, kako se staršem sporoči novico. "Da se ne bi več dogajalo, da jim kar na hodniku rečejo 'vaš otrok ima downov sindrom'," pravi Kaštrun.

Za otroke si želijo čim boljše obravnave Za otroke z downovim sindromom v Sloveniji si v sekciji želijo čim boljše obravnave, tako s psihološkega, zdravstvenega, učnega in še drugih vidikov, to namreč pomaga k boljšemu vključevanju v družbo, je pojasnil Kaštrun. Želijo si, da "bi Slovenija malo bolj zaživela oz. se seznanila in sprejela downov sindrom".

Ministrstva za zdravje, za delo, družino in socialne zadeve ter za šolstvo pa bi se morala povezati in organizirati specializirano ambulanto za zgodnjo obravnavo otrok z downovim sindromom, meni Kaštrun. Pojasnil je, da so v Centru za downov sindrom Kranj organizirali starši že program pomoči, iščejo pa strokovnjake, ki bi bili pripravljeni sodelovati in pomagati pri obravnavi otrok z downovim sindromom.

Organizirali so dva programa, in sicer program zgodnje obravnave, ki je namenjen otrokom od rojstva naprej, ter program učne pomoči za šoloobvezne otroke.

Sekcija za downov sindrom pri društvu Sožitje Ljubljana v sodelovanju z Društvom sožitje Slovenj Gradec ter Tretjo osnovno šolo Slovenj Gradec ob Svetovnem dnevu downovega sindroma 26. marca ob 17. uri na omenjeni osnovni šoli organizirajo okroglo mizo, namenjeno staršem otrok s posebnimi potrebami in za strokovnjake s področja zdravstva (razvojna ambulanta) ter področja vzgoje in izobraževanja (vrtci, šole). Iztočnici za pogovor bosta 10 let delovanja sekcija za downov sindrom in zgodnja obravnava otrok z downovim sindromom.