"Transplantacija je zame največje darilo in novo rojstvo"

Po trenutno veljavnem deset let starem zakonu so darovalci samo tisti, ki to vnaprej izrecno izjavijo, ali če to dovolijo njihovi svojci. Novela pa bi uzakonila domnevo o darovanju, kar pomeni, da bi vsi zdravstveno primerni posamezniki postali darovalci, razen če bi to izrecno odklonili. Dolgo pričakovani klic Klica, ki ji je spremenil življenje in omogočil vrnitev v skoraj normalno življenje, se odlično spomni tudi Zdravka Žižić, dolgoletna predsednica Društva ledvičnih bolnikov Dolenjske. Že v zgodnji mladosti je zbolela na ledvicah in je kljub sedmim operacijam pri 44 letih pristala na hemodializi. Po dolgih letih mučnega usklajevanja urnikov službe, vsakodnevnega življenja in dialize se začnejo več kot leto dni trajajoči različni temeljiti pregledi za uvrstitev na čakalno listo. Nato je bila večkrat v rezervi, še naprej je morala hoditi na dialize …

Sredi dopusta leta 2001 ji je zazvonil telefon s sporočilom, ki si ga je najbolj želela: imamo ledvico za vas, so ji povedali. Že naslednji dan je ekipa dr. Oblaka v Kliničnem centru Ljubljana opravila presaditev, ki ji je vlila novo življenjsko moč in zagon. Zelo je dejavna s prostovoljnim delom tako med ledvičnimi bolniki Dolenjske in Slovenije kot tudi v svoji lokalni skupnosti, našla pa se je tudi v športu, saj na tekmovanjih transplantiranih bolnikov v bowlingu doma in v tujini dosega odlične rezultate.

Zdravka Žižić je v pogovoru za SiOL.net spregovorila o problematiki darovanja organov z vidika tistih, ki so po sili razmer o tem morali izvedeti največ.

Kakšne možnosti daje trenutni zakon bolnikom, ki čakajo na presaditev? Potencialni darovalec se mora vnaprej, še za časa življenja, opredeliti za darovanje. Njegovo izjavo lahko zapišejo pri osebnem zdravniku, Rdečem križu, v nekaterih lekarnah in še na nekaterih drugih določenih mestih. Na drugi strani pa so čakalne liste bolnikov, ki si želijo, da bi bilo čim več potencialnih darovalcev in predvsem čim manj zapletov, ko pride do privolitve darovalčeve družine.

Končna odločitev o darovanju nastopi v zelo kočljivem trenutku … Tudi če obstaja vnaprejšnja izjava darovalca, je vedno potreben pogovor oz. dodatno soglasje družine. Ko pride do pogovora – in ta je v izredno občutljivem trenutku umiranja svojca –, so že minute dolge, kaj šele ure. Vedno v zraku visi dilema, kaj je to možganska smrt, ali je res to tisti pravi konec. In čas je tisti dejavnik, ki pretehta v dobro ali slabo stran.

Kaj pomeni živeti z dializo? Dializa je zame neko stanje med življenjem in smrtjo. Izredno težko sem jo prenašala, nikoli se je nisem privadila. Vedno znova, vsak dan, ko sem morala na dializo, sem izredno trpela. Režim življenja z dializo je izredno zahteven, terja številna odpovedovanja. Največja težava je žeja in še enkrat žeja. Vsako sekundo sem razmišljala, kdaj bom lahko znova pila. Zaradi visokega kalija nisem smela uživati sadja in zelenjave. Vnos mesa, rib in mlečnih izdelkov je bil odmerjen v gramih. Sestaviti obroke, da ne presežeš normativa, je prava umetnost. Najtežje je bilo ob koncih tedna, ko je bil še en dan več.

Kaj za bolnika na dializi pomeni pridobitev nadomestnega organa? Zame je to bilo največje darilo, poleg rojstva mojega sina. Transplantacija ledvice neznanega darovalca je bila zame novo rojstvo. Novo upanje, nova energija, veselje in sreča. Podobno razmišlja tudi velika večina transplantiranih bolnikov, ki se jim je kvaliteta življenja bistveno spremenila, seveda na bolje. Spet smo bolj mobilni, ni treba vsak drugi dan po štiri, pet, šest ur na dializo. Ni več žeje, posegamo lahko po češnjah, jagodah, grozdju, solati, krompirju, siru, ribah … Še pomembneje je to, da smo lahko več z družino, prijatelji, da je psihično počutje stabilnejše. Še posebej se povrne upanje mladim, ki imajo pred seboj še celo življenje. Nastajajo nove družine in rojevajo se otroci. Vrača se optimizem, ki smo ga mnogi na dializi izgubili.

Ali je sedanji postopek izrekanja za darovalca primeren? Mnogi pravijo, da je tak način izrekanja za darovanje mogoče prezapleten. Verjetno je tudi zelo stresen in občutljiv, čeprav lahko potencialni darovalec svojo izjavo kadarkoli prekliče.

Kako bi lahko tudi ob sedanji zakonodaji dosegli večje število darovalcev? Morda bi bilo treba ljudi nagovoriti drugače. Če izhajam iz povsem vsakdanjega življenja: če rabiš pomoč, greš ti naproti tistim, od katerih jo pričakuješ. Z večjim ozaveščanjem ljudi bi gotovo dosegli večje število darovalcev.

Zakaj javnost ni ustrezno ozaveščena o tej problematiki? Bojim se, da smo vsi skupaj bolj naravnani, da izpostavljamo slabe strani. Raje beremo rumene medije in kroniko kot, denimo, da smo lani v Sloveniji opravil prvo dvojno transplantacijo ledvice in trebušne slinavke. Mogoče premalokrat pohvalimo in izpostavimo naše zdravnike, kirurge, ki opravljajo transplantacijo in vse druge, ki sodelujejo v tem procesu. Če bi več pisali o življenju ljudi, ki živimo "drugo" ali nekateri celo "tretje" življenje, bi se morebiti povrnilo tudi zaupanje v naše zdravstvo.

Mogoče se vse premalokrat zahvalimo družinam darovalcev. V tujini, bila sem na nekaterih svetovnih igrah transplantiranih bolnikov, družine darovalcev povabijo na različne prireditve, da se jim javno zahvalijo za največje darilo. Ko sem bila lani v Avstraliji, so najbolj glasen aplavz na otvoritveni slovesnosti svetovnih iger doživele prav družine darovalcev. V dvorani z več tisoč ljudmi je ploskanje kar donelo.

Kako vprašanje darovanja organov ureja zakonodaja drugih držav? V Avstriji zakon o domnevnem pristanku na darovanje velja že od leta 1982. Španijo vsi jemljejo za vzor: tam se za darovanje letno na milijon prebivalcev odloči 35 ljudi, kar je enkrat več od povprečja v EU. Nekoliko bolj ohlapno različico zakona imajo tudi v Belgiji, kjer posmrtnemu darovanju nasprotuje veliko manj ljudi kot pred leti. Iz medijev in poročil evropskih organizacij bolnikov sem zasledila, da darovanje zavrne 10 do 15 odstotkov družin. S kolegi s Hrvaške smo v stalnem stiku. Pri njih se je z vstopom v mrežo Evrotransplanta naredil velik premik, še večji pa s sprejetjem podobnega zakona, ki je trenutno v našem državnem zboru. Hrvati so s 17 darovalci na milijon prebivalcev letno presegli ne samo Slovenijo temveč tudi evropsko povprečje.

Koliko Slovencev se je izreklo za posmrtne darovalce? Ta številka se je v zadnjem letu nekoliko popravila. V Sloveniji naj bi bilo letno 16 darovalcev na milijon prebivalcev. V preteklosti jih je bilo manj, tudi zaradi tega, ker pridobivanje kartice darovalec potencialnega darovalca postavlja pred različne dileme. V glavi se rojevajo vprašanja, na katera mu v tistem trenutku ne more odgovoriti nihče. Druga težava pa je način dela pri nas. Mislim, da so veliko premalo na tem področju naredili tudi koordinatorji po donatorskih bolnišnicah. Mogoče ne zato, ker to ne bi hoteli ali znali, ampak ker so preobremenjeni z rednim delom. Da ni bilo nagovorjenih več družin, je verjetno tudi posledica neurejenih razmer v zdravstvu, ne nazadnje tudi pomanjkanje denarja.

Kakšne spremembe za bolnike, ki potrebujejo nove organe, bi prinesla sprememba zakona, ki bi uzakonila domnevo o posmrtnem darovanju? V prvi vrsti bi se povečalo upanje teh bolnikov, ki čakajo na darovalca. Običajni ljudje težko razumejo stiske ljudi, ki čakajo na darovalca. Ta "jutri" lahko pride ali pa ne. Mnogi so izgubili boj v čakanju na darovalca. Nihče ne pove, da so na čakalni listi bolniki oz. raje recimo ljudje, ki bi še lahko živeli. Na listo je uvrščenih le nekaj odstotkov ledvičnih bolnikov, največ do 10 odstotkov – za druge organe ne vem natančno. Med njimi so otroci, mladostniki, ki si želijo živeti. So tudi ljudje v srednjih in zrelih letih, ki imajo dobre predispozicije za transplantacijo. Pomembna je biološka starost, dobro ožilje, zdravo srce, izostanek drugih bolezni …

Novelo zakona torej podpirate? V združenjih bolnikov se borimo za sprejetje zakona, ker smo prepričani, tudi po izkušnjah drugih držav, da bi bilo lahko tudi pri nas več potencialnih darovalcev. To bi na drugi strani premaknilo nekatere dializne centre, ki premalo naredijo, da bi bolnike uvrščali na čakalni seznam. Velikokrat pozabljamo, da je dializa finančno donosen posel za bolnišnice in da ima prednost pri plačilu na ZZZS.

Ali pričakujete, da bo novela zakona sprejeta? Vem, da mora zakon v parlamentarno obravnavo, a skrbi me, da ne bo zaradi slabega mnenja o politični klimi v državi, zaradi nezaupanja v eno ali drugo stranko ter napačnih besed, mogoče sprejet veliko kasneje kot bi to bilo treba. Če sploh bo, saj nas jeseni čakajo volitve.

Kje vidite vzroke za upor javnosti proti predlaganim spremembam? Ne vem, kaj točno je vzrok. Mislim, da se še vedno premalo o tem ve in govori. Bolniki imamo premalokrat možnost povedati svoje mnenje. Veste, usode posameznikov se vedno dotaknejo množic. Spomnimo se številnih akcij po Sloveniji, ko se zbira denar za koga pomoči potrebnega. Spomnimo se tudi, kako se je zganila vsa Slovenija, ko se je iskalo darovalca za Ireno Grafenauer. Osebne izpovedi, preproste besede ljudi, ki trpijo in čakajo, da pride rešitev, imajo bistveno večji odmev kot suhoparno prepričevanje, zakaj je zakon dober ali slab. Ljudje si želimo odkritih, preprostih besed in predvsem, da nas nagovarjajo posamezniki, skupine, ki potrebujejo pomoč.

V javnosti smo zasledili izjave, kot so "nočem, da bo moje telo skladišče nadomestnih delov za državo". Kako komentirate tovrstna razmišljanja? To je "žargon", ki sodi v politične klopi. Ne omalovažujem politikov in njihovega dela, a si bolniki želimo, da bi politiki, ki odločajo o sprejemu podobnih zakonov in posledično ustvarjajo negativno ali pozitivno klimo v državi, le stopili do združenj bolnikov, društev, predstavnikov društev in nam prisluhnili. Da bi slišali še našo, tisto pravo zgodbo iz vsakodnevnega boja za življenje. Če se ne bomo znali poslušati med seboj, je vse zaman. Verjamem, da bo širše družbeno okolje prepoznalo najvišjo obliko solidarnosti do tistih, ki bi še radi živeli. Zakaj bi v zemljo zakopali nekaj, kar bi drugemu pomagalo živeti?