Ponedeljek, 13. 2. 2023, 15.25
1 leto, 9 mesecev
Nad stigmo zaradi epilepsije z ozaveščanjem
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,10
2
Spletni pogovor ob mednarodnem dnevu epilepsije, ki ga obeležujemo drugi ponedeljek v februarju, je pripravil STAklub v sodelovanju z Društvom Liga proti epilepsiji Slovenije. Dan letos poteka pod geslom Stopimo skupaj proti stigmi.
S širjenjem znanja o epilepsiji lahko odpravimo številne strahove in predsodke, ki povečujejo breme bolezni. Ta je še vedno po nepotrebnem stigmatizirana, so opozorili sogovorniki na današnjem spletnem pogovoru STAkluba. Pomemben korak pri premagovanju stigme je ozaveščanje, kar lahko pripomore k boljši vključenosti bolnikov v družbeno življenje.
Stigma je negativno stališče družbe do posameznika zaradi določene značilnosti ali bolezni, do katere ima družba odklonilen odnos, ter pogosto vodi do zapostavljanja, diskriminacije ali pa izključevanja takega posameznika. "Pri epilepsiji stigma običajno izhaja iz slabega poznavanja osnovnih dejstev o epilepsiji. Ljudje pogosto ne vedo, da je epilepsija bolezen, ki jo je večinoma mogoče uspešno zdraviti in jo tudi znanstveno razumemo zelo dobro," je pojasnil klinični psiholog na ljubljanski pediatrični kliniki David Gosar.
Pokaže se lahko kadarkoli v življenju
Epilepsija je sicer ena od najpogostejših nevroloških motenj. Po ocenah ima v Sloveniji to bolezen približno en odstotek oseb. Epilepsija se lahko pokaže kadarkoli v življenju, a se približno pri polovici oseb začne v obdobju otroštva in mladostništva, je povedala otroška nevrologija, pediatrinja in predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc.
Za bolezen so značilni kratkotrajni in nepričakovani napadi, ki se kažejo v različnih oblikah. "Nekateri so zelo subtilni, lahko jih zazna le tista oseba, ki sama doživlja napad. Napad se lahko kaže tudi v obliki kratkotrajne odsotnosti, kot bi za trenutek izgubili pozornost, lahko gre za kratkotrajne motnje občutkov, spremembah v vzorcu gibanja, kot so tresljaji in krči, ali pa z izgubo zavesti in tresljaji telesa, kar večina laikov še najbolj prepozna kot mogočo epilepsijo," je dejala predsednica društva.
Zaostajamo pri odpravi stigme
Epilepsijo je družbena zaznamovanost zaradi drugačnosti spremljala že vse od njenih začetkov, pri čemer smo po mnenju nevrologinje z ljubljanske nevrološke klinike Veronike Rutar Gorišek naredili ogromen napredek pri prepoznavanju, zdravljenju in ugotavljanju razlogov, zakaj se epilepsija sploh pojavlja. Zaostajamo pa pri odpravi stigme, ugotavlja nevrologinja. To opaža tudi pri delu z bolniki v svoji ambulanti, ko z nelagodjem ali težavo sprejmejo diagnozo.
Pri tem po njenih besedah ne škodi malo humorja: "Povemo jim, da so v dobri družbi, saj ima in je imelo ogromno ljudi, tudi zgodovinskih osebnosti, epilepsijo. Ta seznam je zelo dolg, od Julija Cezarja, Napoleona, Van Gogha, Michelangela in Čajkovskega, med njimi so tudi moderni glasbeniki, na primer Elton John." Kot je poudarila nevrologinja, lahko ljudje z epilepsijo uresničijo svoje potenciale in niso zaradi bolezni nič manj nadarjeni ali inteligentni.
Se pa osebe z epilepsijo srečujejo tudi z nekaterimi omejitvami, ki jih ta bolezen prinese s seboj. "Te so namenjene temu, da zagotovijo varnost tako osebam z epilepsijo kot preostalim. Kar zadeva upravljanje motornih vozil, drugih strojev, delo na višini, plavanje, je povsem normalno, da moramo ljudi zaščititi, da se pri tem ne pojavijo poškodbe oziroma v najslabšem primeru smrtni izidi. Včasih pa te omejitve pač postanejo preveč obremenjujoče in jih ne nadomeščajo dovolj pravice, ki bi jih morale imeti osebe z epilepsijo," je opozorila Rutar Goriškova.
2