Epilepsija je več kot napad

Kot je na novinarski konferenci ob današnjem mednarodnem dnevu epilepsije, katerega letošnje geslo je Epilepsija niso le napadi, pove predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije Matevž Kržan, z zdravili napade preprečijo pri skoraj dveh tretjinah oseb z epilepsijo.

Zdravil je po njegovih besedah veliko in so dosegljiva, ob ustreznem zdravljenju pa se lahko bolnik z epilepsijo normalno vključi v vsakdanje življenje in ga živi kakovostno. Prav tako se, tako Kržan, vse uspešneje spopadajo tudi s čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki so pogosto del vsakdanjika ljudi z epilepsijo. Zaradi nezadostnega znanja in vedenja o tej motnji so namreč večkrat izpostavljeni predsodkom oziroma stigmatizaciji.

Epilepsija se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, pri polovici se začne v otroškem obdobju Kot še pove Kržan, se epilepsija lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, kakovost življenja mnogim obolelim pa zmanjšuje tudi to, da gre za zelo nepredvidljivo bolezen in se po njegovih besedah lahko pojavi kadarkoli, kot "strela z jasnega neba".

Po besedah Natalije Krajnc, vodje Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani, se epilepsija pri skoraj polovici oseb začne v otroškem obdobju. Oblike napadov so zelo različne, nekatere se tudi zlahka spregleda.

Pri zdravljenju, tako Krajnčeva, je pomemben cilj doseganje popolne odsotnosti napadov, brez neugodnih učinkov zdravil, prav tako pa tudi normalen razvoj in ohranjanje čim boljših kognitivnih sposobnosti.

V zadnjih 20 letih so na operacijo v tujino poslali 50 otrok "Pri skoraj četrtini primerov, tako pri otrocih kot pri odraslih, kljub primerni izbiri protiepileptičnih zdravil tega cilja ne dosežemo," pojasni Krajnčeva. Takrat, kot pove, govorijo o trdovratni epilepsiji. Takrat z dodatnimi preiskavami ugotovijo, ali je bolnik primeren za kakšne druge oblike zdravljenja, na primer kirurško. Operacije sicer v Sloveniji niso dosegljive, zato takšne bolnike pošljejo v tujino. Največ sodelujejo s centri v Franciji in Nemčiji.

Po besedah Krajnčeve je bilo v zadnjih 20 letih na operacijo poslanih 50 otrok, to je približno od pet do sedem letno. Kot je med drugim tudi povedala, je pri trdovratnih epilepsijah zgodnja kirurgija zelo pomembna, saj z njo omogočijo ne le odsotnost napadov, temveč tudi normalen duševni in kognitivni razvoj otroka.

Velik del otrok z epilepsijo pri vključevanju v šolo ne potrebuje posebnih prilagoditev Vesna Krkoč, specialistka klinične psihologinje na Pediatrični kliniki v Ljubljani, je poudarila zlasti pomen šole za te otroke, saj ta za njih ne predstavlja le pravice do izobraževanja, temveč je tudi pomemben dejavnik otrokovega socialnega, čustvenega in osebnostnega razvoja.

Ob tem je poudarila, da velik delež otrok z epilepsijo, ki imajo s pomočjo zdravil napade omejene, pri vključevanju v šolo ne potrebuje posebnih prilagoditev. Vendar pa ob tem doda, da je pomembno, da starši razrednika seznanijo z otrokovo boleznijo in potrebnimi varnostnimi ukrepi.

Nekateri otroci z epilepsijo imajo lahko spremljajoče učne težave, ki pa se jih po njenih besedah z ustrezno pomočjo da obvladati. Zelo redkim otrokom z epilepsijo, ki imajo zelo pogoste napade z nevarnimi padci, pa poskušajo zagotoviti v šoli tudi spremljevalca.

Osnovna diagnostika je hitra, zaplete se pri dodatnih preiskavah Sicer so sogovorniki še ocenili, da je osnovna diagnostika po prvem epileptičnem napadu zelo hitra, saj bolniki do specialista pridejo lahko že v prvih 24 urah. Običajno pa se zaplete, ko je treba narediti dodatne preiskave. Tako je na primer čakalna doba za ponovni pregled bolnika z epilepsijo tudi do dve leti.