Država zagotovila plačilo dragega zdravila

Zdravljenje bolezni je nujno in zelo drago, zato je sredstva na priporočilo stroke morala odobriti vlada. Doživljenjsko zdravljenje na letni ravni znaša 300.000 evrov.

Potrditev bolezi so dobili v Veliki Britaniji Kot pripoveduje dečkov oče Marko Zorman, so se prve težave pojavile, ko je deček shodil in je hodil po prstih, zato ga je najprej pregledal ortoped, nato tudi nevrolog. Ker razlogov za težave niso našli, so dečka napotili na Pediatrično kliniko Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) v Ljubljani, kjer so sum na bolezen postavili v začetku lanskega avgusta. Dokončno potrditev bolezni so oktobra lani dobili v Veliki Britaniji.

Kot je povedal dečkov oče, so jim na pediatrični kliniki povedali, da je posledica te redke genske bolezni nalaganje mukopolisaharidov v tkivih, zaradi česar pride do okvare organov in v primeru nezdravljenja vodi v smrt bolnika.

ZZZS je dvakrat zavrnil prošnjo za odobritev zdravila Povedali so jim tudi, da zdravilo obstaja, vendar pa je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) dvakrat zavrnil prošnjo staršev za odobritev zdravila. Kot pojasnjuje Zorman, bi sledil postopek na sodišču, vendar sta starša, ki sta se vmes po pomoč obrnila na varuha za človekove pravice in medije, nato dobila zagotovilo, da bo deček lahko prejel omenjeno zdravilo. Zorman meni, da se je to zgodilo tudi zaradi medijskega pritiska.

"Šlo je le za navidezni zaplet" ZZZS je zavrnil prošnji, ker za rešitev ni bil pristojen, obenem pa je dal pobudo za rešitev financiranja na ministrstvo za zdravje. Zdravilo je nato prišlo v sistem financiranja prek aneksa k Splošnemu dogovoru za pogodbeno leto 2009, je postopek pojasnil vodja oddelka za zdravila na ZZZS Jurij Fürst. "Torej je šlo za navidezni zaplet pri formalnem postopku, v resnici pa se je vse skupaj zelo hitro rešilo," dodaja Fürst.

Izrecna odobritev ministrstva za zdravje Na ministrstvu za zdravje so dodatno pojasnili, da je zdravilo izrecno odobrilo ministrstvo za zdravje na podlagi mnenja strokovnega kolegija pediatrije. Ker vsi partnerji tega najprej niso potrdili v okviru Splošnega dogovora za pogodbeno leto 2009, je vlada, ki na podlagi 63. člena zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju odloči o tistih spornih vprašanjih, o katerih arbitraža ni dosegla soglasja, na predlog ministrstva za zdravje potrdila obrazložen sklep.

Stroške zdravljenja bo zagotovil ZZZS Vlada je sklep, s katerim se za zdravljenje namenja 300.000 evrov letno, sprejela na seji 19. februarja letos. Zdravilo z učinkovino galsulfazo je bilo tako uvrščeno v 25. člen splošnega dogovora za letošnje pogodbeno leto. Sredstva za kritje stroškov zdravljenja in tudi stroškov za zdravilo tako zagotovi ZZZS, so pojasnili na ministrstvu za zdravje.

"Delež bi morala prispevati tudi farmacevtska industrija" Sredstva so se znotraj zdravstvene blagajne našla s prerazporeditvami, je povedal predstavnik za stike z javnostmi na ZZZS Damjan Kos, ki ob tem ocenjuje, da bi lahko svoj delež pri tem prispevala tudi farmacevtska industrija. "Moralno sporno bi bilo, če farmacevtska industrija ne bi v obliki donacij zagotavljala del sredstev," meni Kos in zagotavlja, da so s tem, ko je bilo zdravilo uvrščeno v sistem financiranja, sredstva zanj zagotovljena tudi v prihodnjih letih.

Zdravilo ima v Evropi status "zdravila sirota" Gre za encimsko nadomestno zdravljenje z učinkovino galsulfazo, ki je vsebovana v zdravilu, registriranem pod imenom Naglazyme. Proizvaja ga ameriško podjetje BioMarin. Zdravilo je uvrščeno na listo t.i. zdravil sirot, ki zaradi omejene porabe sicer niso zanimiva za farmacevtska podjetja in imajo zato v patentni zakonodaji poseben status, s čimer se spodbuja njihov razvoj. V Evropski skupnosti ima status zdravilo sirota okoli 30 zdravil.

Odslej enkrat na teden za štiri ure v Ljubljano Obstaja več tipov bolezni mukopolisaharidoza, pri Jaši so potrdili šesti tip bolezni, ki je doslej edini, za katerega obstaja zdravilo, za ostalih pet tipov zdravila še ni. Življenje mlade koroške družne bo v prihodnje zaznamovano s tedenskimi prevozi v Ljubljano, kjer bo deček enkrat tedensko štiri ure prejemal zdravilo prek infuzije.

Kot je v petek potrdila strokovna direktorica UKC Saša Markovič, je zdravilo Naglazyme že na poti v Slovenijo. "Dobava je obljubljena v prihodnjem tednu. Takoj ko bo zdravilo v hiši, bodo naši pediatri pričeli z zdravljenjem. Mislim, da gre za vprašanje nekaj dni," je pojasnila Markovičeva.