prazniki
Četrtek, 12. 12. 2019, 11.10
4 leta, 11 mesecev
Za Sofijo ta božič morda zadnji, Adam ga bo preživel na kemoterapiji #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,08
December je mesec veselja in praznovanj, a ne za vse družine. Mlada starša Bojan in Klementina se spopadata z neozdravljivo boleznijo svojih dveh otrok, še ne triletne Sofije in komaj devetmesečnega Adama. Bojita se, da bo prihajajoči božič za Sofijo zadnji, Adam pa ga bo moral preživeti na kemoterapiji.
Zgodba triletne Sofije in njenega komaj devetmesečnega bratca Adama je dokaz, da bolezen in nesreča ne počivata.
V času, ko se večina ljudi ukvarja s tem, kakšna darila kupiti, kako okrasiti smrečico, in je njihov edini stres praznično nakupovanje, se mlada starša Bojan in Klementina iz okolice Ptuja spopadata s pravo tragedijo.
Sofiji bo bolezen v prihodnjih mesecih odvzela moč govora, vid in sluh.
Božič bodo morali preživeti ločeni
Triletna Sofija in njen devetmesečni brat Adam imata skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja ni več, njeni dnevi se iztekajo, za Adama pa so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni.
Božič bo družina, v kateri so trije otroci, preživela ločeno. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, saj bo moral Adam več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem ko bolezen pri Sofiji iz dneva v dan napreduje.
Začelo se je, ko je bila Sofija stara komaj tri mesece
"Letošnji 18. februar, poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija, za svoj rojstni dan pa je prejela najlepše darilo, bratca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo."
Prvi znaki neozdravljive bolezni so se začeli kazati že, ko je bila Sofija stara komaj tri mesece. Takrat je prvič zbolela za bronhitisom, ki se je pozneje neprestano ponavljal. "Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal," sta nam razložila njena starša.
Opazila sta razliko med njeno starejšo sestrico Julijo, za katero pravita, da je "otrok energije, živahnosti in neutrudnosti", ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A sprva ju ni preveč skrbelo, češ da niso vsi otroci enaki. Ko je dopolnila 18 mesecev, so mislili, da bo bolje, saj so Sofijini koraki postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.
Tako je bilo do nekega popoldneva februarja letos, ko se je zbudila iz popoldanskega počitka in ni zmogla več stopiti na nogo. "Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vse njeno telo postalo pretežko," pojasnjujeta Bojan in Klementina.
Še ne enoletni Adam hodi na gensko terapijo, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni.
Po tragični diagnozi so enako bolezen prepoznali tudi pri Adamu
Potem je njihov drugi dom postal nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani, kjer je družina dobila veliko podpore. "Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti."
Tam so Sofiji postavili diagnozo GBS. "Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave."
Nato je prišel deževni poletni dan, ki ga mlada starša ne bosta nikoli pozabila, "ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen".
Pregledana sta morala biti še Julija in Adam, čemur je sledilo še eno grozotno spoznanje: bolezen je prisotna tudi pri takrat šestmesečnem Adamu.
Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi bile vse to le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.
Adam ima isto genetsko bolezen (metakromatska levkodistrofija), vendar pri njem še ni tako napredovala, zato obstaja upanje z revolucionarnim novim genetskim zdravljenjem, ki so ga razvili zdravniki na kliniki San Raffaele v Milanu. Adam je že na kliniki, kjer mu bodo konec naslednjega tedna – natančneje v petek – dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. Pred tem pa bo žal moral iti skozi kemoterapijo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici, zato pred pomladjo ne bo videl doma.
Sofiji bo bolezen kmalu odvzela govor, vid in sluh
"Borimo se dan za dnem," pravita starša. "S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni."
Terapija, na katero hodi, je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov, pri čemer pa ne gre za standardni medicinski postopek, temveč za prostovoljni klinični poskus, za katerega javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.
Pri Sofiji pa medtem bolezen iz dneva v dan napreduje. "V prihodnjih mesecih ji bo odvzela moč govora, vid in sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica."
Gregor in Nina (desno) sta se z družino srečala pred nekaj dnevi in jim v teh težkih trenutkih dala vso svojo podporo in sočutje ter staršema predala donacijo Sklada Viljem Julijan.
Prosijo za besede podpore, ki so neskončnega pomena
"Brez besed ... neskončna tragedija. Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred še ne triletno Sofijo je morda zadnji Božič, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric," so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Ustanovitelja društva, Gregor in Nina Bezenšek, zdaj prosita Slovenijo, naj za prihajajoči božič za Adama in Sofijo naredijo nekaj srčnega in izjemnega ter jima pošljejo tisoč božičnih pisem podpore, saj se sama še kako dobro zavedata, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Gregor in Nina sta se maja letos namreč poslovila od svojega dve leti in pol starega sina Viljema Julijana, ki je imel prav tako redko neozdravljivo bolezen.
"Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in zanje napišimo srčno sporočilo. V Društvu Viljem Julijan smo ves čas v mislih s Sofijo in Adamom, njuno starejšo sestrico ter njunima staršema," sta sporočila.
Pisma podpore lahko pošljete na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, oni pa jih bodo posredovali družini.
V društvu so odprli tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko darujete za Sofijo in Adama ter njuno družino. Donacije so možne tudi preko SMS-sporočil: pošljite AS5 na 1919. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa imata starša mnoge dodatne izdatke, kot so potni stroški, obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Poleg tega Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
