Slovenski deklici, zboleli za levkemijo, življenje rešil popoln neznanec

Zgodba družine Jurjevčič in njihovega boja z rakom se je začela pisati jeseni 2019, ko so se pri Nastji z vstopom v prvi razred začeli kazati prvi simptomi levkemije. Vsak dan je bila utrujena, kar so sprva pripisovali šoli, saj je bila sicer zelo razigran otrok, razlaga njena mama Vesna Oblak. "V začetku novembra pa je začela poležavati že takoj po prihodu iz šole in dobila še vročino, na vratu in pod pazduho sem ji zatipala bezgavke."

Po pregledu krvi so jo sprejeli na pediatrično kliniko in ker je bil ravno petek, sta morali čakati do ponedeljka, da so ji naredili punkcijo kostnega mozga, s katero so ugotovili, da je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. "Ti štirje dnevi so bili zame najhujši v celotnem zdravljenju; prideš na oddelek, poln hudo bolnih malih otrok in najstnikov brez las, nismo vedeli, kaj je z Nastjo, bala sem se, da ji ne bodo mogli pomagati. Tako se je 11. novembra 2019 začelo njeno zdravljenje."

Prvi dnevi na oddelku. Foto: Osebni arhiv

Nastjine celice poslali v Ameriko in kasneje prejeli vrečko "zlatih celic"

Ta vrsta levkemije je zelo dobro ozdravljiva in polni upanja so začeli z zdravljenjem s kemoterapijo. A že po enem mesecu, ko bi morale levkemične celice izginiti, so se te še bolj namnožile. Ker je imela pravi tip in na kemoterapijo odporno levkemijo, je dobila možnost CAR-T zdravljenja.

Za to vrsto zdravljenja so morali Nastji najprej iz krvi odvzeti njene limfocite. Nato so jih zamrznili in poslali čez lužo v Novartis, kjer so jih po domače povedano spremenili v celice, ki ubijajo rakave celice in jih namnožili. To je trajalo približno šest tednov in ko je bilo celic dovolj, so jih spet zamrznili in poslali nazaj v Slovenijo. 20. aprila 2020 je končno prejela malo vrečko teh "zlatih celic", ki so ji v žilo stekle v petnajstih minutah, razlaga mama Vesna. "Bilo nas je zelo strah, stranski učinki so lahko hudi, vendar je na srečo imela samo en dan povišano temperaturo. CAR-T celice so opravile svoje delo in po enem mesecu levkemije ni bilo več."

"Po dobrih treh mesecih pa so te celice prenehale delovati, kar se je zgodilo prehitro in zato je bila velika možnost, da se levkemija spet ponovi," se spominja njena mama. Tako je padla odločitev za presaditev krvotvornih matičnih celic.

Pred transplantacijo kostnega mozga. Foto: Osebni arhiv

Kostni mozeg ji je daroval popoln neznanec

Namesto da bi se po počitnicah končno vrnila v šolo v drugi razred, je Nastjo tako čakala še transplantacija kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic. Ker njena sestrica žal ni bila primerna darovalka, so tega našli v tujini in tako je popoln neznanec Nastji podaril novo življenje. "Za to mu bomo večno hvaležni," pravi Vesna.

Pred presaditvijo je morala še šestkrat na obsevanje celotnega telesa in štiriurno kemoterapijo, kar jo je popolnoma izmučilo. "To zdravljenje je bilo za Nastjo precej hujše kot CAR-T, k sreči pa ni bilo zapletov in je telo dobro sprejelo darovalčeve celice."

V začetku marca letos smo tudi v Sloveniji zbrali vsa sredstva, potrebna za nakup naprave za CAR-T celično terapijo na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Zaradi zadostnega števila donacij pa je ostalo dovolj še za dodaten inštrument za povečanje zmogljivosti osrednje naprave. Ta bo omogočil izdelavo CAR-T celičnih pripravkov za dva bolnika hkrati. A z nakupom naprave dela še ni konec. Da bi prvim bolnikom z najtežjimi oblikami krvnih rakov najsodobnejše zdravljenje lahko nudili že konec leta, pristojne čakajo še številne priprave, med drugim tudi ustrezno izobraževanje kadra, je izpostavil Alojz Ihan z ljubljanskega Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo.

CAR-T celična terapija predstavlja nov način imunskega zdravljenja raka. Tako bolniku vzamejo imunske celice, ki jih s pomočjo virusov gensko spremenijo na način, da dobijo nove senzorje za vrsto raka, ki ga ima bolnik. Celice nato v aparatu namnožijo, nato pa jih aplicirajo v bolnika. Novi senzorji imunskim celicam omogočijo, da prepoznajo raka, ki ga ima bolnik, poleg tega pa so imunske celice opremljene z mehanizmi, s katerimi limfociti potem bolj učinkovito najdejo in uničijo raka.

S sestrico Laro. Foto: Osebni arhiv

Nastjina mama zato zdaj upa, da bo ta aparat, za katerega so se zbirala sredstva, pomagal še drugim bolnikom z drugimi vrstami raka in ne le za dve vrsti, kot je na voljo zdaj. "Verjamem, da so naši zdravniki zelo sposobni, da lahko to tudi uresničijo. Prav tako upam, da bo CAR-T nekoč imel prednost pred kemoterapijo, ker menim, da je to zdravljenje veliko lažje in hitrejše, če seveda deluje."

Nastjo je CAR-T rešil levkemije, če ne bi bilo možnosti tega zdravljenja, bi morala prejemati visokodozne kemoterapije in ne vemo, koliko časa bi to trajalo in kako bi vplivalo na njeno že tako slabo počutje in telo. 

Nastja se zdaj, pol leta po transplantaciji, počuti dobro in družina upa, da je ozdravljena za vedno. "Med temi težkimi časi smo bili deležni veliko pomoči, podpore in dobrih misli, za kar smo vsem resnično hvaležni. Predvsem pa hvala celotnemu osebju hematoonkološkega oddelka pediatrične klinike, brez vas Nastja ne bi zmagala."

Nastja je z boleznijo postala junakinja društva Junaki 3. nadstropja, ki pomaga otrokom z onkološkimi boleznimi in njihovim družinam. Onkološka obolenja namreč s sabo prinašajo mnogo dodatnih stroškov, zaradi česar se lahko družine znajdejo v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo. Pri tem jim po najboljših močeh pomaga omenjeno društvo.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Slovenski najstnici raka pomagal odkriti morski ježek

Trendi Zaradi raka je morala 17-letna Maja prekiniti košarko, a ga je premagala – tudi z alternativno medicino