Ponedeljek, 23. 8. 2021, 9.01
3 leta, 3 mesece
Deklici Maši napovedali le še nekaj let življenja, starši so obupani
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
2,36
2
Starši deklice Maše, ki ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen, se obračajo po pomoč k ljudem, saj lahko hčerki pomagajo samo še donacije in optimalna zdravstvena oskrba.
"Maša se je rodila kot zdrava deklica, polna življenja, nasmejana, bistra in se zelo rada pogovarja," pripovedujeta njena starša Irena in Vojko. Na žalost pa so pred kratkim odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema, kar pomeni, da ji bodo kmalu odvzete vse sposobnosti.
Kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla, vse dokler njeno telo ne bo povsem ugasnilo. Zdravniki ji napovedujejo samo še od dve do pet let življenja.
Nobenega upanja ni, da bi ozdravela
Starši razlagajo, da se je Maša rodila prezgodaj, a da v razvoju sprva ni kazala odstopanj od vrstnikov. Kmalu pred prvim rojstnim dnem pa jih je začelo malce skrbeti. "Počasi se je bližal dan, ko je upihnila prvo svečko, in pričakovali smo, da bo sčasoma zbrala pogum in začela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in da bo zagotovo tudi Maša kmalu hodila."
Vendar pa je Irena začutila, da to ni res, in prosili so za dodatne preiskave.
Marca letos so z njo začeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, najhujša: neozdravljiva metakromatska levkodistrofija.
"Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita, ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij," so pojasnili starši in v obupu dodali, da smrt nastopi po od dveh do petih letih.
"Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela."
Noge je ne ubogajo več, ovire so zanjo vedno težje premagljive
Vsej družini se je porušil svet, ko so jim strokovnjaki na pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. "Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj: zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez dve leti ne bo več med nami."
Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek.
Maša ima ponoči bolečine, noge je ne ubogajo več, ovire so zanjo vedno težje premagljive, razlagajo skrušeni starši in dodajajo, da je deklica jezna, ker ne zmore stvari, ki jih je še do pred kratkim lahko počela. "Jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi."
V želji, da bi dostojno preživela dneve, ki so ji še ostali, jo večkrat tedensko vozijo na pedokinetiko v Ljubljano, ponujajo samoplačniške ure fizioterapije in iščejo dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. "Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju."
Starši želijo Maši omogočiti vso mogočo zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je tudi samoplačniška in prinaša visoke stroške. Pred družino je zelo zahtevna pot in zato potrebuje pomoč. V Društvu Viljem Julijan so za Mašo sprožili akcijo zbiranja sredstev na TRR njihovega Sklada Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00-7702021, namen "za Mašo". V društvu so se z Mašo in njeno družino pred kratkim tudi osebno srečali in ji podarili začetno donacijo sklada, družini pa zagotavljajo tudi vso drugo podporo.
2