Bolezen pri Sofiji napreduje: "Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat" #video

Bojan in Klementina Špilak v teh dneh nemočno opazujeta, kako pri njuni triletni hčerki Sofiji neozdravljiva bolezen, metakromatska levkodistrofija, vztrajno napreduje. 

"Njeno telo je že otopelo, ne more več govoriti, dogajajo se ji zastoji dihanja. Njen bratec Adam pa se bori naprej, uspešnost genskega zdravljenja, ki ga je prejel v Milanu, se bo pokazala šele čez čas, a naš razposajeni mali borec se trenutno pogumno in dobro drži," sporočata zakonca Špilak. 

"Minila sta dva meseca, odkar se je Adam vrnil iz Milana. Preživeli smo mnogo veselih trenutkov, a preteklo je tudi nemalo solza."

Zgodba Adama in Sofije:

Kljub morfiju Sofiji skorajda ni več pomoči

Čeprav sta ob pogledu na Adama optimistična, pa ne moreta opisati žalosti in bolečine ob Sofiji: "Ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, tega se ne da opisati. Kljub vsem zdravilom, tudi morfiju. Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat."

Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva, pravita strta starša. Foto: Osebni arhiv S težavo sprejemata, da Sofija le še nemočno zre predse in se izgublja, praktično ni več prisotna pri igri bratca in sestrice Julije. "Hrepenimo, da bi lahko ponovno slišali njene besede, njen umirjeni glas, da bi naju lahko objela."

Sofija nemo opazuje sestrico, ki se igra, pleše, poje, riše, bratca Adama, ki se plazi in uči prvih korakov. Njeno telo pa je otopelo. Vemo, da se tega zaveda, vidi, sliši. Kot da hude bolečine in krči še niso dovolj, svoje najljubše igrače lahko le opazuje. 

"Zgolj ugibamo lahko, kakšna stiska je v njej. Ugibamo, kaj si želi, je lačna, žejna. Naučila se je, da pomežik z očmi pomeni 'ja', včasih ji uspe."

Starša se z njo še vedno pogovarjata in ji pripovedujeta stvari, ki jih je ona včasih njima. "Čeprav sama več ne zmore povedati, jo razumemo, skušamo povedati namesto nje. To ji včasih privabi nasmeh na obraz, vse razume, vse se spomni. Sam se z njo nasmejiš, nasmeh pa spremlja solza."

"Na neki način imaš občutek, da se poslavljaš. Od njenih besed se je nemogoče posloviti, ostajajo pogledi in njene iskrive oči. Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva. Stisne prst na roki in ga noče izpustiti, kot da jo je strah, 'tu ostani'," z žalostjo razlagata Bojan in Klementina.

Adam bi moral biti 15. marca v Milanu, kjer bi se opravile preiskave in ocena stanja ter prilagoditev podporne terapije, a so razmere v Italiji to preprečile. Foto: Osebni arhiv

Vsak večer nov strah, kaj bo prineslo jutro

Kako se držijo? Zakonca pravita, da se prebijajo iz dneva v dan. "Vsak večer, preden zaspiva, sva vesela, ker je za nami še en dan in hkrati strah, kaj bo prinesla noč in novo jutro. Pogosto neprespana."

Sofiji vsak dan povesta, da je "najpogumnejša deklica, da je lepa in da je princeska z največjim srcem", za Adama pa upata, da se bo kmalu našla ustrezna rešitev, saj bi moral biti 15. marca v Milanu, kjer bi se opravile preiskave in ocena stanja ter prilagoditev podporne terapije. "Seveda zaradi razmer v Italiji to ni možno. Rešitve se iščejo s pomočjo osebnega pediatra in predane ekipe Pediatrične klinike Ljubljana." 

Želijo si misli in pisem podpore

Kot smo pisali že konec lanskega leta, družini Špilak neverjetno veliko pomenijo pisma podpre, ki so jih do zdaj prejeli že res veliko. 

V Društvu Viljem Julijan, ki je družini ponudil vso podporo, želijo ob tem izpostaviti pomen medčloveške podpore v situaciji neozdravljive bolezni otroka. "Že besede in misli podpore lahko pomenijo veliko in so v oporo. In vsa srčna pisma za Sofijo in Adama, ki smo jih v našem društvu zbrali, družini ogromno pomenijo in so jim v veliko podporo. Želimo si, da se ljudje tega zavedajo."

Poleg pisem so Špilakovi veseli tudi vsake donacije, ki jim pomaga pri zdravljenju Sofije in Adama. Čeprav stroške samega zdravljenja v Milanu krije bolnišnica, družina potrebuje sredstva za številne dodatne izdatke, kot so potni stroški, obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Poleg tega Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi. Donacije so še vedno mogoče na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in prek SMS-sporočil – pošljite AS5 na 1919.

Preverite več:

Trendi Zdravljenje malega Adama so podaljšali na kar 12 let #video

Trendi Mali borec v Italiji podira rekorde, pri njegovi sestri pa bolezen še kar napreduje #video