Torek, 10. 9. 2019, 15.09
5 let, 2 meseca
Koncert za dečka, ki je ganil Slovenijo in zaradi bolezni prekmalu odšel
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,62
Viljem Julijan s starši in sestrico Ello Vito.
V petek, 13. septembra, se bo v Križankah zgodil dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrokom z redkimi boleznimi. Koncert nosi ime po fantku Viljemu Julijanu, ki je pri dveh letih in pol izgubil boj z neozdravljivo redko boleznijo.
Maja letos sta Gregor in Nina Bezenšek svetu sporočila žalostno novico, da je njun dve leti in pol star fantek Viljem Julijan izgubil bitko z izjemno redko boleznijo.
Šlo je za genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tipa 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Redka avtosomna recesivna dedna bolezen povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti.
Le dan pred smrtjo Viljema Julijana smo na Siol.net objavili pogovor z Gregorjem in Nino Bezenšek:
Genetske bolezni, ki lahko doletijo vsakega otroka
Zakonca Bezenšek sinove bolezni nista hotela zadrževati zase, temveč sta o njej glasno govorila in s tem ozaveščala ljudi o izjemno redkih genetskih boleznih, ki lahko pravzaprav doletijo vsakega otroka.
Njun glas je dosegel številne starše, katerih otroci se spopadajo s podobnimi boleznimi, in tako je nastal sklad Viljema Julijana, Viljem Julijan pa je v svojem kratkem življenju postal ambasador in glasnik vseh otrok z redkimi boleznimi.
Zapuščina Viljema Julijana bo živela skozi sklad, ki je nastal v času njegovega kratkega življenja. Sklad se bo še naprej boril za otroke z redkimi boleznimi in širil sporočilo, da starši, ki imajo te male borce, ne smejo biti sami in da imajo vso podporo ljudi.
Koncert z namenom pomagati
Prav zaradi njih se bo v petek v poletnem gledališču Križank odvil dobrodelni koncert, sredstva od prodaje kart pa bodo namenjena otrokom z redkimi boleznimi, saj se mnogo teh družin vpričo bremena bolezni znajde tudi v materialni stiski. Koncert pa bo tudi spodbuda, da se v naši državi izboljšajo zdravstveni in socialni pogoji za te otroke in njihove družine.
"Otroci z redkimi boleznimi pogosto ne morejo govoriti in se ne morejo boriti zase, večinoma ne bodo nikoli dosegli vsega tistega, kar lahko njihovi sovrstniki. Njihova življenja so pogosto tudi zelo kratka, kot je bilo življenje Viljema Julijana. Prikrajšani so za marsikaj, kot so prikrajšane njihove družine. Soočanje in borba s težko, večinoma neozdravljivo boleznijo pa je njihov vsakdan," pravita Gregor in Nina. "Dobrodelni koncert Viljem Julijan je zato priložnost, da odpremo naša srca in stopimo skupaj za otroke z redkimi boleznimi, da naredimo nekaj za njih in da jim pomagamo," dodajata.
Na koncertu bodo nastopili številni domači in tuji glasbeniki: Gibonni, Perpetuum Jazzile, Alya, Kingston, Rebeka Dremelj, Slavko Ivančić, 6pack Čukur, Ansambel Žargon, svoj nastop pa bo prispeval tudi oče Viljema Julijana SoulGreg Artist s svojo skupino BigLights Band.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan so v preteklosti podprli že Borut Pahor, Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas in drugi slovenski glasbeniki.
