Petek, 20. 12. 2024, 13.17
9 ur, 55 minut
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,06
Miroševič se je za podporo zahvalila ministrstvu za visoko šolstvo, zdravje, premierju Robertu Golobu in predsednici DZ Urški Klakočar Zupančič.
Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Igor Papič ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 Špela Miroševič sta danes podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
"Smo neskončno veseli, da je prišel ta dan, ko smo podpisali pogodbo, s katero bo država podprla naš življenjski projekt, za katerega trdo delamo zadnja štiri leta," je po podpisu dejala Špela Miroševič, ki je tudi mama dečka Urbana, ki trpi za sindromom CTNNB1.
Špela Miroševič
Papič je medtem poudaril, da je vlada proaktivno iskala rešitev za izplačilo potrebnih sredstev za sofinanciranje študije. Pri tem je poudaril tudi vlogo slovenskih znanstvenic in znanstvenikov, ki so sodelovali pri razvoju zdravila urbagen. "Pomembno se mi zdi, da če že imamo tako odlično znanost, da jo znamo tudi v pravem trenutku uporabiti," je zatrdil.
Papič je poudaril, da pri financiranju zaključne faze predkliničnih in kliničnih študij ne gre za klasično znanstvenoraziskovalno delo razvoja, ampak za testiranje tistih rezultatov, ki so bili ustvarjeni na stopnji znanstvenoraziskovalnega dela.
Dodal je, da so podlaga za tak pristop države pri zdravilih, kjer ne obstaja interes farmacevtske industrije, tudi določene evropske direktive.
Osnova za financiranje je 20. novembra sprejeta novela zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila pri naprednem zdravljenju redkih bolezni otrok s sredstvi državnega proračuna. Papič je poudaril, da je bila novela tudi soglasno potrjena v DZ.
