Petek, 27. 3. 2020, 9.44
4 leta, 8 mesecev
Društvo Viljem Julijan opozarja na stisko staršev otrok z redkimi boleznimi
Stiska družin z redkimi boleznimi: strah pred okužbo in strah pred tem, da bi se nanje pozabilo
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,29
Družine otrok z redkimi boleznimi v času koronakrize bijejo dodaten boj.
Koronavirus je močno posegel v vse pore družbe, najbolj pa pri tem trpijo ranljive skupine. V Društvu Viljem Julijan, ki povezuje družine z redkimi boleznimi, opozarjajo na stisko staršev otrok z redkimi boleznimi ali posebnimi potrebami, ki se v tem že tako težkem obdobju soočajo še s težavami pri uveljavljanju socialnih pravic za svoje male bolnike.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo na stisko staršev otrok z redkimi boleznimi, ki se v času epidemije novega koronavirusa spopadajo s problematiko pridobivanja denarnega dodatka za nego in nadomestila za izgubljeni dohodek.
Naj se pravice vsaj začasno samodejno podaljšajo
"Starši morajo vsake toliko časa na Center za socialno delo (CSD) vložiti ponovno vlogo za podaljšanje teh pravic, zdaj pa se pojavlja situacija, da s strani CSD ne prejmejo odgovora, kar v praksi pomeni, da nimajo zagotovila, da bodo ta dodatek v naslednjih mesecih še dobivali, nekateri starši pa že imajo posledice," so zapisali v sporočilu za javnost, s katerim so se obrnili tudi na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in jih pozvali, naj v tem izrednem obdobju te pravice začasno samodejno podaljšajo.
Dodatki so življenjskega pomena
"Za družine, ki so zaradi težke bolezni otroka že v osnovi v zahtevni psihosocialni situaciji, predstavlja veliko stisko in dodatno socialno ogroženost, saj so ti dodatki zanje življenjskega pomena," so zapisali.
Omenjeni dodatki družinam predstavljajo pomembna dodatna sredstva, da lahko svojemu otroku nudijo ustrezno nego in oskrbo, med drugim tudi prehranske dodatke, medicinske pripomočke in terapije.
Tudi starša malega Jaše, ki potrebuje 24-urno nego, sta se znašla v hudi stiski, saj ne vesta, ali bosta dobila dodatek za nego ali ne.
Med starši, ki ne vedo, kako se spopasti s finančnimi izzivi prihodnosti, sta tudi starša dečka Jaše, ki ima težko redko bolezen in potrebuje 24-urno nego in varstvo.
Kot je opozorila njegova mama, tudi starši otrok s posebnimi potrebami bijejo bitko. "Bitko s strahom, da bi se otroci okužili, in s tem, da se pozablja na nas.
Veliko mamic ostaja brez odločbe za nego otroka in izgubljenega dohodka, saj centri za socialno delo, kot kaže, ne prejemajo mnenj zdravniške komisije. Marsikatera izmed njih je že ta mesec ostala brez dohodka, ker ni prejela odločbe.
Ne zdi se mi pravično, da so spet pozabili na nas, na naše najbolj ranljive otroke," je izpostavila mama malega Jaše.
Dodatki tudi niso veliki, dodajajo, saj osnovni dodatek za nego znaša okrog 100 evrov mesečno, nadomestilo za izgubljeni dohodek (ki pripada enemu od staršev, ki mora biti zaradi težke bolezni otroka doma, da se otroku zagotovi oskrba) pa okrog 750 evrov mesečno.
V Društvu Viljem Julijan se zavedajo, da so zaradi trenutnih razmer zdravniki zelo obremenjeni in so v časovni stiski in jim ne uspeva podajati svojih mnenj pristojni zdravniški komisiji, zato predlagajo, da bi se v času koronakrize dodatki podaljševali samodejno.
