Sreda, 20. 11. 2019, 13.32
5 let
Zgodba male borke Iris: pri štirih letih tako rekoč odrašča v bolnišnicah
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,11
Po zgodbi malega borca Teja je pred vami zgodba male borke Iris. Rodila se je z nenavadno boleznijo, prirojeno okvaro žolčevodov, zaradi česar se je žolč kopičil v krvi in uničeval njena jetra. Danes je Iris živahna punčka, ki pa tako rekoč odrašča v bolnišnicah.
Na Siol.net smo novembra v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan začeli objavljati zgodbe otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine. Ob zgodbah bomo opozorili na sistemske in druge težave (težave pri dostopu do zdravljenja in nege, dolgotrajno pridobivanje diagnoze, težke psihosocialne posledice za bolnike in družine, sistemska ureditev paliativne nege ...), predvsem z namenom, da bi se stanje (obravnava in oskrba) na področju redkih bolezni v Sloveniji izboljšalo in bi bila zaradi tega kakovost življenja bolnikov in družin boljša.
To je zgodba male borke Iris, ki nam jo je povedala njena mamica Andreja Grčar.
"Sva starša prekrasne štiriletne punčke Iris, ki so ji kmalu po rojstvu postavili diagnozo težke redke bolezni, zaradi katere je naša junakinja prestala že ogromno hudega in se je že od rojstva dalje borila za življenje," zgodbo o hčerki začne Andreja.
"Ko po devetih mesecih čakanja končno dobiš največji zaklad in izveš, da je tvoj otrok hudo bolan, se ti sesuje življenje. Še vedno se večkrat sprašujeva, zakaj se je to pripetilo ravno nam, vendar s časom ugotavljava, da sva bila verjetno za to izbrana, ker zmoreva premagovati te pretrese, in skušava Iris pričarati čim lepše življenje, ne glede na to, kakšno težko pot je že prehodila in jo bo še."
Prva operacija že pri rosnih štirih tednih starosti
Iris se je rodila z nenavadno boleznijo, prirojeno okvaro žolčevodov (atrezija žolčevodov), zaradi česar se je žolč kopičil v njeni krvi in uničeval njena jetra, razlaga Irisina mama. Prva rešitev za to bolezen je zelo zahtevna operacija Kasai, če pa ta ni uspešna, je nato edina še mogoča rešitev transplantacija jeter.
"Prepričana sva bila, da transplantacija jeter pri Iris ne bo potrebna. Operirana je bila že v rosnem četrtem tednu starosti, vendar nama je kirurginja po koncu operacije povedala, da ta ni uspela."
Kmalu po operaciji se je Irisino zdravstveno stanje začelo močno slabšati in pri starosti sedmih mesecev je nujno potrebovala presaditev jeter, sicer bi umrla. "Upanje je obstajalo na kliniki v Italiji, zato smo odšli tja. Z Iris, ki je bila že zelo bolna, smo tam v bolnišnici preživeli dobre tri mesece v vsakodnevnem čakanju na čudež – ustrezna jetra. Ni bilo nobenega zagotovila, da jih bo dobila."
Upajo na čudež, da še ena transplantacija ne bo potrebna
Nato so 13. decembra 2015 končno dočakali transplantacijo, ki je tako rekoč nov rojstni dan Iris, saj ji je bilo s tem dnem podarjeno novo življenje, pravi Andreja. "Če Iris ne bi imela presaditve jeter, ne bi dočakala prvega leta starosti. Nato smo se vrnili v Slovenijo, polni optimizma in veselja, da se je vse tako srečno razpletlo."
Potem pa so ugotovili, da ima Iris zaradi transplantacije strdek v žili oziroma trombozo portalne vene, ki se je ne da odpraviti. "Sledil je nov šok. Zaradi tega so se ji začele pojavljati varice na požiralniku in je bil večkrat potreben poseben poseg, s katerim odstranjujejo te nevarne varice v požiralniku in s tem preprečijo morebitne krvavitve. Za zdaj ne obstaja druga rešitev, razen ponovna transplantacija jeter."
A ko ti zelo izkušen kirurg reče, da si ne upa odpeljati v operacijsko sobo take prikupne punčke, ker ne ve, ali jo bo lahko pripeljal živo nazaj, se ti sesuje življenje.
"Dokler se varice pojavljajo le na požiralniku, jih je mogoče obvladovati, težava pa nastane, ko začnejo varice nastajati tudi po trebušni votlini, kjer jih ni mogoče obvladovati, kar lahko privede do notranjih krvavitev. Takrat pa ni druge možnosti kot nova transplantacija, ki pa je v njenem primeru zelo tvegana. Lahko le upamo na čudež, da nova transplantacija ne bo potrebna."
Bolnišnice, operacije in zdravila so stalnica Irisinega življenja
Irisina starša sta optimistična. Pravita, da se v življenju pojavljajo žalostni in srečni trenutki ter da se je na koncu vredno spominjati le srečnih, "ki morajo prevladati nad žalostnim, in tudi v najinem primeru je tako".
"Lagala bi, če bi dejala, da ne pridejo trenutki, ko sva žalostna in potrta in se sprašujeva, zakaj se je to zgodilo. Ti trenutki se nama pojavijo predvsem takrat, ko čakava na kakšno novo dodatno diagnozo, ko gremo skozi sito pregledov, pogovorov z zdravniki, ki včasih niso samo pogovori, ki gredo mimo nas, ampak so pogovori, ki spreminjajo tok življenja."
Bolnišnice, operacije, zdravila, pregledi in zdravniki so stalnica Irisinega življenja že od rojstva, pri svoji rosni starosti štirih let je v bolnišnici preživela že skoraj leto dni svojega življenja.
Iris je živahna in vesela punčka. Vsak, ki jo prvič vidi, ne more verjeti, da je kronični bolnik, pravita njena starša. "Iris tako rekoč odrašča v bolnišnicah, tako da ji ni hudega, če mora v bolnišnico na kontrole, in se tega prav veseli. Zaradi oslabljenega imunskega sistema ne obiskuje vrtca in lahko rečem, da sem vsaj za eno stvar hvaležna, za to, da lahko zaradi bolniškega dopusta za nego preživljam vse dni z njo in ji poskušam pričarati lepo otroštvo."
Pomagajte malim borcem s srčnimi zgodbami
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor, poznan tudi kot glasbenik SoulGreg Artist, in Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol umrl za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa postal glasnik malih borcev.
Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.
Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Preberite tudi:
