Če bi 18-letna Nina čakala na pregled z napotnico, bi bil scenarij lahko drugačen

Mlada Nina Viktorija Bilban je letošnje poletje veselo načrtovala, kako bo praznovala svoj 18. rojstni dan, organizirala zabavo in preživela proste dni po končanem 3. letniku srednje šole. 

Junija je na vratu začutila bezgavko, a je ni preveč skrbelo, dokler ji oče Marko ni postavil ultimata, da mora na pregled. Zdravnica je dejala, da mora spremljati bezgavko in se v zadnjih dneh junija vrniti na pregled. Na pobudo mame Marjete je šla k zdravniku pred terminom. "Oddati je morala kri. Prvič, drugič ... Rezultati so bili slabi. Odšli smo na prvi del dopusta v mesecu juliju, ko nas je poklicala zdravnica in povedala, da kri tudi v tretje ni dobra."

Sledila je citološka punkcija na onkološkem inštitutu, zaradi česar so prekinili dopust na morju in odšli v Ljubljano, nato pa se vrnili na morje. Vendar so počitnice prekinili še drugič, ko je morala Nina Viktorija na ultrazvok vratu. "Naročili smo se in na vrsto bi v Izoli prišla šele avgusta, čeprav je bilo nujno."

Trendi Psihologinja: Pogosto srečamo sogovornika, ki ne ve, da rak pri otrocih obstaja

Za 70 evrov so težko diagnozo izvedeli prej

Oče Marko pa je bil vedno bolj zaskrbljen in ni hotel več čakati. "Bezgavka ga je zelo motila. Ko je zrasla druga, je bil še bolj obupan. Sprejeta je bila odločitev, da malo pokličemo naokoli in gremo čim prej na samoplačniški pregled."

Pregled vratu in ščitnice je stal 70 evrov, kar ni tako vplivalo na družinski proračun, razlaga Marjeta, a dodaja, da je ob tem pomislila na vse ljudi, ki si tega ne morejo privoščiti. "Ob tem, da moraš plačati pregled, smo bili razočarani. Pojasnjevali so nam, da je vsega kriv v mesecu maju končan prvi val epidemije. Čakalne vrste so se zato podaljšale. Z razumevanjem smo to sprejeli."

Med čakanjem na izvide je Nina dopolnila 18 let in si zabave za rojstni dan ni več želela.

Kmalu je poklicala zdravnica in sporočila, da ima Nina Hodgkinov limfom (rak limfatičnega sistema). "Zdravnica ji je dejala, da smo lahko veseli, da smo ga hitro odkrili. Pa ni bilo tako," se spominja Marjeta, ki ob tej novici seveda ni čutila nobenega veselja.

Ko sem izvedela, da te bezgavke niso "mačji kašelj", sem bila hvaležna, da je mož vztrajal pri čim hitrejši obravnavi. Niti v sanjah si ne upam pomisliti, kaj bi se zgodilo, če bi čakali na datum pregleda. Verjetno bi bili sedaj še vedno v intenzivnem zdravljenju s kemoterapijo. 

Z družinskim psom, mamo in bratom. Foto: Osebni arhiv

Slovo od las je bil boleč trenutek

Sledilo je več preiskav na onkološkem inštitutu, na pediatrični kliniki, na ginekološki kliniki in kliničnem centru. "Vsak izvid je povečeval stadij. Na koncu smo dobili diagnozo Hodgkinov limfom, nodularna skleroza, 4. stadij, ki me je pretresla tako, da sem zajokala pred hčerjo."

Na vrsto so prišle kemoterapije, ki jih je Nina dobro prenašala, zdravljenje pa so ji popestrili zaposleni v 3. nadstropju pediatrične klinike, kjer se zdravijo otroci in mladostniki, zboleli za rakom. 

Nina in mama Marjeta sta bili v septembru, oktobru in novembru zelo malo doma. 

"Posledice, ki so nastale po posamičnem ciklu kemoterapije, so terjale dodatne hospitalizacije. Ni bila ciklična samo kemoterapija, ampak tudi sprejemi v bolnišnico."

Kmalu je izgubila svoje dolge, črne in goste lase, kar je bil zanjo zelo boleč trenutek. "Na zunaj  tega ni pokazala, se je pa "izdala" tu pa tam s kakšnim stavkom, ko je gledala slike za nazaj. Puščala si je lase za maturantski ples, ki bo aprila 2021. Pa se je morala od njih posloviti."

Boleče je bilo tudi, ko je dobila status invalidke, odločbo za otroka s posebnimi potrebami. Ni se smela več družiti s sovrstniki, ne v šoli ne doma. Ni ji bilo lahko sprejeti teh dejstev, da je v izolaciji, še hujši kot spomladi v prvem valu epidemije, razlaga njena mama.

Najhuje je bilo po četrtem ciklu, ko je Nina dobila okužbo bakterijo e-coli, sepso in še herpes zoster, zato so jo preselili na Infekcijsko kliniko. 

Ravno takrat, ko je bil drugi "lockdown" sva poslušali covid alarme, slišali tuljenje siren iz reševalnih vozil. Prve dni bivanja na covid kliniki naju je spreletaval srh. Bilo naju je strah.

Oče Marko je poskrbel za to, da je šla čim prej na pregled. Na fotografiji ji čestita ob polnoletnosti. Foto: Osebni arhiv

Brat ves čas skrbel, da se je vračala v sterilno hišo

Strahove sta premagali s pomočjo "čudovitih ljudi, ki so zaposleni na otroškem oddelku I, v drugem nadstropju na Infekcijski kliniki Ljubljani", razlaga Marjeta. "Spodbujali so naju vsi, zdravniki, medicinske sestre, strežnice, čistilke, da sva zmogli prebroditi krizo in tudi posledice po kemoterapiji."

Doma sta ju čakala oče Marko in starejši brat Valentin, ki sta poskrbela, da je bil "hladilnik poln in hiša pospravljena, skoraj sterilna. Teta Helena pa je poskrbela, da je Viktorija imela najboljše kreme in šampone".

Starejšega brata je Ninina bolezen zelo prizadela. Prej sta veliko časa preživela skupaj, hodila na sprehode in skupaj pila kavo, za kar sedaj Nina ni imela več energije. "Počasi je sestavljal mozaik in se začel sestri opravičevati za pretekla dejanja."

Ko je bila Nina v bolnišnici, je temeljito počistil vso hišo, saj je hotel, da pride v sterilne prostore, saj imajo doma tri hišne ljubljenčke: psa, mačka in papigo. "Vsem ljudem je prijazno razložil, da obiskov ne sprejemamo, ker ne želi, da je Nina ves čas v bolnišnici. Skratka, poskrbel, da Nina ne zboli. Brat je tudi dober inštruktor, saj ji pomaga ob šolskih obveznostih, ki jih hči opravlja na daljavo."

Trendi Naši zdravniki pozdravijo do 90 odstotkov otrok z levkemijo

Najbolj jo zanima, kdaj bo lahko zaživela normalno življenje

V decembru sledijo preiskave, ki bodo pokazale, kako uspešno je bilo zdravljenje, pri čemer Nino skrbi, kako pogosti bodo nadaljnji pregledi in kako dolgo bo še morala preživeti v strogi izolaciji. "Kdaj bo lahko šla s svojimi sošolkami, prijatelji po 'starih poteh'? Skratka, dekle bi rado zaživelo življenje običajne najstnice."

Nina je zaključila s kemoterapijami, za zdaj. A so "terjale svoj davek". Bori se s slabokrvnostjo, z bolečinami v želodcu in črevesju. O nadaljnjih preiskavah bodo izvedeli že danes. "Ta hip nas najbolj zanima, kako bo 23. decembra zdravnik pojasnil izvide PET-CT, ki smo jih dobili po pošti. Smo res opravili s to boleznijo? Nas čaka še kaj? To so vprašanja, ki nas še mučijo, preden bomo zakorakali v novo leto."

Izguba dolgih, črnih in gostih las je bila za Nino Viktorijo ena najbolj bolečih izkušenj. Foto: Osebni arhiv

Maturantski ples bo morala verjetno izpustiti

Družina Bilban po tej izkušnji na življenje gleda drugače. Mati in hči sta spoznali čudovite ljudi, ki so jima pomagali prebroditi najtežje dni, Nina Viktorija pa je dobila prijateljice, s katerimi si delijo tegobe, veselje, smeh, žalostne in tudi napete trenutke. 

"Obe pa sva veseli, da so naju zelo lepo sprejeli in nama pomagali ljudje, ki so v društvu Junaki 3. nadstropja. Pa ne samo oni, tudi zunanji sodelavci 3. nadstropja. Iz srca hvala za vsa presenečenja in dobrote tudi vsem, ki vam je mar za nas."

Čeprav še ni dorečeno, da se bo Ninin maturantski ples zaradi pandemije sploh odvil, pa se bo skoraj zagotovo odvil brez nje. "Onkolog je v oktobru napisal v poročilo, da če ne bo več covida v mesecu januarju, bo lahko šla v šolo šele marca. Če pa bo v januarju še prisoten, pa do meseca maja ne bo videla ne šole ne svojih sošolcev."

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi "Otroci brez las, na aparatih ... To naj bi videl samo v filmu."

Trendi Ganljiva zgodba s pediatrične klinike: starejši brat mlajšemu rešil življenje

Trendi Drugi božič brez sina: "1.218 dni bolezni je vzelo največ, kar je možno"

Trendi Makedonski fantek, ki so mu slovenski zdravniki rešili življenje