Torek, 31. 5. 2022, 13.58
2 leti, 5 mesecev
Deklica s "stalnim nasmehom" postala zvezda na TikToku
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,34
1
Mama deklice, ki se je rodila s "stalnim nasmehom", je sprva doživela velik šok, zdaj pa družinsko življenje deli na družbenem omrežju TikTok, da bi povečala ozaveščenost o tem redkem stanju.
21-letna Cristina Vercher in njen 20-letni mož Blaize Mucha iz mesta Adelaide v Južni Avstraliji sta decembra 2021 pozdravila hčerko Aylo Summer Mucha.
Starša sta se prihoda nove družinske članice zelo veselila, med porodom s carskim rezom pa sta izvedela šokantno novico, da se usta novorojenke niso oblikovala tako, kot bi se morala. Pri deklici se je pojavila obojestranska makrostomija, redka bolezen, pri kateri se ustni kotički med nosečnostjo ne zrastejo skupaj.
Australian baby girl born with a 'permanent smile' becomes a TikTok star as one of just 14 people in the world with the rare condition https://t.co/9m4GAcTBV4
— Daily Mail Australia (@DailyMailAU) May 30, 2022
Za zdaj vedo le za 14 primerov te bolezni
Po podatkih študije iz leta 2007 je bilo v medicinski literaturi opisanih le 14 primerov te bolezni. "Carski rez je že tako ali tako neprijetna izkušnja," je mama povedala za Jam Press. "Zato sem bila že tako preplašena. Kot veste, zdravniki med operacijo pokažejo otroka, ko ga odstranijo iz maternice," je dodala.
"Takrat je bila to zelo očitno, saj je bila Ayla tako majhna. Takoj smo bili zaskrbljeni. Z Blaizom nisva vedela za to stanje, prav tako nisem nikoli srečala nekoga, ki bi se rodil z makrostomijo. Zato je bil to velik šok," je za Daily Mail povedala mama Cristina.
Ko so zdravniki Aylo predali staršem, so opazili, da ima veliko ustno odprtino, kar je zdravnike sprva zmotilo, saj je na ultrazvočnih pregledih niso zaznali. Stanje je tako redko, da so zdravniki v medicinskem centru Flinder's Medical Centre tak primer videli prvič.
Zdravniki pomirili starše in postavili diagnozo
"Trajalo je več ur, da nam je zdravnik dal odgovor, in zaradi tega je bila izkušnja še toliko bolj skrb vzbujajoča," je dejala Christina.
"Pojavile so se še večje težave, saj je imela bolnišnica malo znanja in podpore za tako redko bolezen. Kot mati sem lahko razmišljala le o tem, kje sem naredila napako, zlasti ker sem bila tako natančna vso nosečnost," je povedala mama deklice. "Z Blaizom so naju številni zdravniki po večdnevnih genetskih testih in pregledih prepričali, da na to stanje nimava vpliva in da zanj nisva kriva," je dodala.
Po tesnobnem čakanju so zdravniki Ayli postavili diagnozo prirojene anomalije, ki vpliva na oblikovanje ustne votline. Poleg kozmetičnega videza širokega nasmeha imajo lahko dojenčki s to boleznijo težave tudi pri bolj funkcionalnih opravilih, kot sta pristavljanje in sesanje.
Baby girl born with a 'permanent smile' becomes a TikTok star as one of just 14 people in the world with the rare condition (photos) #news #instagram #crime #police READIT https://t.co/yv4ipOa1Ve pic.twitter.com/gKOIJBmZ81
— Linda Ikejis (@officiallibtv) May 30, 2022
Za otroke s tem stanjem svetujejo kirurški poseg
Bolnikom s takšno prirojeno napako svetujejo kirurški poseg, ki jim pomaga zagotoviti delujoča usta, še posebej med odraščanjem.
"Natančnih podatkov o operaciji še nismo prejeli, vendar vemo, da gre za zaprtje kože, ki povzroči minimalne brazgotine," je dejala Aylina mama. "Izzivi, s katerimi se bova spopadla po operaciji, so za naju kot par skrb vzbujajoči."
Nekaj mesecev pozneje sta Cristina in Blaize v želji po več informacijah in ozaveščanju odprla profil na TikToku, da bi delila svojo izkušnjo. Posnetek, na katerem mama oblači svojo hčerko, si je ogledalo več kot 46 milijonov ljudi, uporabniki pa so v komentarjih izrazili podporo. Mnogi so pohvalili objave in čudovito deklico ter zapisali, da želijo o tem stanju izvedeti več.
Prejela nekaj slabih, a veliko več lepih odzivov
"Takšne razmere se lahko zgodijo vsakomur in kadarkoli. Družbeni mediji so razdeljeni. Na žalost ne morete nadzorovati osebnosti drugih ljudi. Blaize in jaz sva prejela prav toliko ljubezni in podpore kot tudi negativnih komentarjev. Hvaležna sem, da smo pustili posnetek objavljen, saj sem govorila s številnimi materami s podobnimi izkušnjami. Svojih izkušenj in najljubših spominov ne bomo nehali deliti, saj smo nanje zelo ponosni," je še povedala ponosna mama male deklice.
1