Ponedeljek, 30. 9. 2019, 10.02
5 let, 2 meseca
Ne le 2,3 milijona evrov, Slovenija je za Krisa do zdaj zbrala 3,4 milijona evrov! #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
10
31
Slovenci smo znova dokazali, da smo srčni in sočutni ljudje, ki znamo, ko je treba, stopiti skupaj in pomagati drug drugemu. Zgodba o zbiranju denarja za revolucionarno zdravilo za malega Krisa se je začela s prvo objavo na Facebooku pred pičlimi sedmimi dnevi in danes, le teden kasneje, smo s skupnimi močmi za 19-mesečnega dečka z redko gensko boleznijo zbrali več kot potreben znesek – do tega trenutka namreč že skoraj tri in pol milijone evrov.
Iz Društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so sporočili, da nam je uspelo! V le sedmih dneh je Kris prišel do potrebnega zneska za zdravljenje v Ameriki. Točen znesek, ki smo ga do zdaj s skupnimi močmi zbrali, bodo sporočili naknadno, saj je treba denarju, ki je bil nakazan naravnost na njihov TRR, in znesku, zbranemu prek SMS-sporočil, dodati še sredstva sponzorskih in donatorskih pogodb, kar se bo zgodilo v naslednjih dneh.
Denar se je zbiral prek raznih dobrodelnih dražb, v akcijo so se prek velikodušnih donacij vključila tudi mnoga podjetja, številni naši estradniki in športniki so jo podprli, med drugim Luka Dončić, ter celo italijanski motociklist Valentino Rossi.
Iz društva še sporočajo, da so telekomunikacijski operaterji že zaprli linijo, prek katere smo s SMS-sporočili zbirali denar. Torej ključna beseda KRIS5 na številko 1919 od zdaj ne deluje več.
Bodo pa kljub temu, da smo že daleč presegli želeni znesek 2,3 milijona evrov, kolikor Kris potrebuje za zdravljenje v Ameriki, izpeljani za prihodnje dni predvideni dobrodelni dogodki. Tako se je društvo dogovorilo z organizatorji dogodkov.
Bil je ponedeljek, 23. 9., ura je bila okrog 22.30, ko je Larisa Štoka, ki stoji za Društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, objavila prvo objavo na Facebook profilu omenjenega društva, s katero je želela spodbuditi ljudi, da pomagajo Krisu Zudichu, ki se je rodil s spinalno mišično atrofijo tipa I.
Gre za redko gensko bolezen, s katero se rodi en na približno 10.000 otrok in mali Kris se je rodil z najhujšo od treh oblik. Zaradi prirojene genske napake mu odmirajo mišice in da se bo napredovanje njegove bolezni ustavilo, potrebuje zdravilo, ki trenutno za uporabo v Evropi in posledično v Sloveniji še ni registrirano. Na voljo je zgolj v ZDA in Kris ga mora, da bo delovalo, prejeti do drugega leta starosti.
Zakaj dragega zdravila ne plača naša zavarovalnica, izveste v članku spodaj:
Več o samem zdravilu in o tem, zakaj en sam odmerek, ki bo Krisu pomagal, stane več kot dva milijona evrov, preberite v spodnjem članku:
Zdravilo stane približno dva milijona evrov, mi smo zbirali 2,3 milijona. Zakaj?
V Društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pravijo, da so se prvič, odkar društvo obstaja, znašli sredi tako velike zgodbe, kjer se zbira tako neverjetno velik znesek. Zato želijo biti povsem transparentni in o zbranem znesku redno obveščajo tako medije kot sledilce na svoji Facebook strani.
"Do zdaj smo otrokom in staršem, ki so potrebovali pomoč, večinoma pomagali prek zbiranja zamaškov. Bili smo bolj ekološko naravnano dobrodelno društvo. Potem pa smo se spoznali s Krisom in njegovimi starši ter se odločili, da mu poskušamo pomagati z malo večjo akcijo, ki bi presegla zbiranje zamaškov, saj je bil znesek za zdravljenje v Ameriki res ogromen. A nikoli si nismo ne jaz ne preostali, ki srčno pomagajo v našem društvu, mislili, da bo to postala tako velika zgodba in vseslovenska akcija," pove Larisa, sicer učiteljica na Osnovni šoli Antona Ukmarja Koper.
Povsem jasno tudi pojasni, saj želi, da vsi vemo, zakaj želeni znesek, ki ga je društvo zbralo za družino, odstopa od dejanske cene zdravila: "V ta višji znesek smo všteli stroške poti Krisa, njegove mame in očeta v ZDA in nazaj. Kris bo namreč med letom življenjsko ogrožen, ker se mu lahko pljučka sesedejo, lahko ima hude dihalne težave, zato bo ves čas priklopljen na kisik. Tako tudi ne more leteti v ekonomskem razredu, med letom mora biti ob njem tudi zdravniško osebje. V znesek smo potem všteli še same stroške zdravljenja in bivanja v bolnišnici v ZDA ter seveda ceno samega zdravila zolgensma."
Kaj bo s preostalim denarjem, ki ga Kris ne bo več potreboval za zdravljenje?
V društvu še pravijo, da bodo tako kot ves čas do zdaj tudi v prihodnje povsem transparentni. Tako kot so redno obveščali o zbranem denarju, bodo ljudi in medije tudi redno obveščali o vseh odlivih zbranih denarnih sredstev oziroma stroških zdravljenja Krisa. Tako se bo ves čas vedelo, kaj se dogaja z denarjem, ki nam ga je v pičlih sedmih dneh s svojo srčnostjo uspelo zbrati Slovencem.
Ko bo napočil čas za to, da se odločijo, kaj narediti s preostankom zbranega denarja, ki ga ni malo, pa se bodo najverjetneje obrnili po nasvet tudi na zdravstvene strokovnjake in se po tehtnem razmisleku odločili, komu oziroma kam bi bilo najbolj smiselno darovati preostala sredstva. "Ampak nismo še tam. Trenutno je vsa naša pozornost usmerjena na Krisa. Ko bo njegovo zdravljenje zaključeno, pa se bomo posvetili tej nadvse odgovorni odločitvi, kaj narediti s preostankom zbranega denarja," še pove Larisa.
31