Parkinsonova bolezen: diagnoza ni več obsodba, temveč izziv

Parkinsonova bolezen se razvije se zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu in pripadajočega pomanjkanja živčnega prenašalca dopamina.

Začetek bolezni zlahka spregledamo

Resnično število obolelih je zagotovo še večje, ker je v zgodnji fazi ta zahrbtna bolezen skoraj neopazna celo splošnim zdravnikom. Ko se pojavijo njeni vidni simptomi, je bolezen praviloma že zelo napredovala.

Nekoliko pogosteje napade moške, a niti pri ženskah ne razumemo povsem, kaj lahko povzroča bolezen ali kako jo lahko bolje napovemo, preden udari v močnejšem obsegu.

Pozdraviti je ne znamo, a ob zgodnjem odkritju jo zmoremo obvladati

Z današnjim znanjem medicine še vedno ne znamo pozdraviti Parkinsonove bolezni, a jo znamo in zmoremo obvladovati – zlasti če jo odkrijemo dovolj zgodaj, kar je za ohranjanje kakovosti življenja obolelih neprecenljivega pomena.

Ni edinstvene recepture za zdravljenje Parkinsonove bolezni, opozarjata specialista nevrologa Nina Zupančič Križnar in doc. dr. Dejan Georgiev: "Vsak bolnik s Parkinsonovo boleznijo je svoja zgodba."

Doc. dr. Dejan Georgiev, dr. med., spec. nevrologije na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana Foto: Bojan Puhek

Bolezen lahko v svojih začetkih napreduje zelo počasi, lahko pa se v vsakem trenutku popolnoma nenapovedano poslabša, kar zahteva okrepitev terapije. Če pa še terapiji ne uspe prevladati, so potrebni še ostrejši ukrepi, na primer črpalke, ki zagotavljajo sprotno doziranje zdravil.

Nujnost multidisciplinarne obravnave in ozaveščenost bližnjih

Bolniki s Parkinsonovo boleznijo se težko sprijaznijo s svojim stanjem, a se z življenjem s to boleznijo morajo spopasti, nanj primerno pripraviti in o njem podučiti tudi svojci obolelih in njihova okolica.

Novice S postankom na prehodu za pešce opozorili na težave bolnikov s Parkinsonovo boleznijo

Izjemno pomembna sta čimprejšnja multidisciplinarna obravnava – zdravila so zelo pomembna, a ne morejo opraviti vsega – ter zdravljenje na sekundarni in terciarni ravni zdravstvenega varstva.

Ohraniti kar najbolj normalno življenje

"Za bolnike s Parkinsonovo boleznijo je pomembno tudi ohranjanje kar najbolj normalnega življenja," je poudarila diplomirana medicinska sestra, specializirana za Parkinsonovo bolezen, Lidija Ocepek, ki je bila tudi ena od ustanovnih članic Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika pred več kot 30 leti.

Novice Novo upanje za bolnike s Parkinsonovo boleznijo je v pametnem mobilnem telefonu

Med ustanovitelji tega društva je tudi nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je danes tudi predstojnik Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani.

Društvo Trepetlika v podporo

Pomen vzdrževanja zdravega življenjskega sloga je poudarila tudi predsednica (kakor mu večinoma krajše rečejo) Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. V tem društvu tako skrbijo za izobraževanje in izmenjavo izkušenj, a tudi za vadbe in druge oblike telesne dejavnosti, s katerimi oboleli ob medsebojnem druženju in podpori premagujejo ovire pri ohranjanju čim bolj normalnega življenja.

Siol Plus "Doma se komaj premikajo, v družbi pa povsem oživijo"

Celostna obravnava, ki jo Trepetlika izvaja, poleg nevrologov in specializirane medicinske sestre vključuje tudi psihologa, psihiatra, fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda, socialnega delavca, farmakologa, gastroenterologa in nevrokirurga, je pojasnila.

"Takšnega priročnika v Evropi še ni bilo"

Ob letošnjem dnevu Parkinsonove bolezni so v Društvu Trepetlika v vsebinskem sodelovanju s slovenskimi nevrologi in ob podpori UKC Ljubljana, ministrstva za zdravje in Evropskega združenja za Parkinsonovo bolezen (EPDA) pripravili obsežen priročnik Kako živeti s Parkinsonovo boleznijo. Namenjen je obolelim, a tudi vsem, ki so v stiku z njimi, kajti poznavanje bolezni z različnih kotov pomaga lažje premagati težave in izzive.

Priročnik Kako živeti s Parkinsonovo boleznijo (levo) in glasilo Društva Trepetlika (desno) Foto: Bojan Puhek

"Smo v stiku s sorodnimi evropskimi združenji in upam si reči, da v Evropi ni tako obsežne publikacije," je ponosno poudarila predsednica Društva Trepetlika.

Dolge čakalne dobe, pomanjkanje usposobljenega kadra

Bolniki pa pogosto tožijo, da so čakalne dobe za obravnavo pri specialistih nevrologih predolge, pritrjujejo jim tudi nevrologi, ki se zavedajo, da jih je premalo. "V dvajsetih ali tridesetih minutah, kolikor traja obravnava, ne moremo narediti vsega, oboleli s Parkinsonovo boleznijo potrebujejo celovito obravnavo."

Predsednica Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Foto: Bojan Puhek

Tudi za to bolezen specializirana "parkinskonska sestra" Lidija Ocepek si želi več kolegic: "Vsaj za še pet bi bilo dela." Opozarja, da je zelo težko dobiti primeren kader: "Ko so razpisi za medicinske sestre, preprosto ni prijav." Že res, da sta optimizem in znanje v največjo pomoč bolnikom in njihovim svojcem, a brez usposobljenih skrbnikov in strokovnjakov je pot nedvomno veliko težja.

Preberite še:

Trendi S pitjem kave nad Alzheimerjevo in Parkinsonovo bolezen

Novice Za samostojnejše in varnejše bivanje starejših in ranljivih v domačem okolju

Trendi Legendarni glasbenik sporočil žalostno novico