Sobota, 2. 6. 2018, 12.44
6 let, 5 mesecev
Renata Žohar je navdih
Življenje z zahrbtno boleznijo: Če bi lahko izbirala, je gotovo ne bi izbrala #intervju
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,64
"Življenje z multiplo sklerozo je deljenje življenja z nekom 24 ur na dan. Z njim se je treba dogovarjati o vsem, kar se bo dogajalo. Gre za precej hudobno bolezen in če bi lahko izbirala, je gotovo ne bi izbrala. Sem pa sčasoma ugotovila, da je pomembno predvsem to, da se osredotočimo na tisto, kar še imamo in lahko počnemo, ne na tisto, kar smo že izgubili," poudarja Renata Žohar, Štajerka, ki z boleznijo tisočerih obrazov živi že 14 let.
Dobrodošli na koncu sveta, naju s fotografinjo pozdravi ob prihodu v kraj Hajndl blizu Ormoža, kjer si je Renata Žohar z družino ustvarila ličen dom, povsem prilagojen njenim potrebam.
Pred 14 leti, pri starosti 24 let, so ji namreč diagnosticirali multiplo sklerozo. Dolgo časa se je je otepala, a zdaj jo sprejema tako, kot sprejemaš nekoga, s katerim si moraš življenje deliti 24 ur na dan. S takim pač ne iščeš sovražnih odnosov.
Skupaj z ekipo Društva za multiplo sklerozo ter izdatno pomočjo Jureta, enega od bolnikov, je ustvarila nov kanal izobraževalnih video vsebin o multipli sklerozi www.youtube.com/msreporter, kjer bodo odgovarjali na vprašanja, ki najpogosteje pestijo ljudi s to kronično boleznijo.
Največkrat prizadene ljudi med 20. in 40. letom starosti in ima zelo različne obraze. "Gre za bolezen tisočerih obrazov," 38-letna Renata, delovna terapevtka z oddelka za bolezni in odvisnosti na ormoški psihiatriji, povzame v enem od videoprispevkov na YouTubovem kanalu, ki je povezan z njihovo spletno stranjo in obratno.
Pravi, da trenutno večjih težav nima, da je bolezen v mirovanju, edini znak, ki razkriva bolezensko ozadje, je njena prepoznavno šepajoča hoja. Intervju objavljamo v tednu, ko zaznamujemo svetovni dan multiple skleroze (30. maj).
Imate raje, da vas ljudje odkrito vprašajo, zakaj šepate oziroma imate težave z ravnotežjem, ali običajno vprašanja ostajajo na ravni šepetanja in pogledovanja proti vam?
Raje vidim, da me ljudje vprašajo, kaj se dogaja. Nobenih težav nimam s tem, da povem, da imam multiplo sklerozo, in pojasnim, za kakšno bolezen gre.
Kaj vas najbolj moti pri pogovorih o multipli sklerozi?
Včasih me boli, ko spremljam pozitivne zgodbe ljudi z multiplo sklerozo, ker te pač ne morejo veljati za vse. Vsak ima svojo obliko bolezni in pri vsakem lahko izbruhne na svoj način. Če nekdo z multiplo lahko hodi v gore, nekdo pa lahko samo sedi v invalidskem vozičku, še ne pomeni, da je drugi lenuh ali da se pretvarja, da je bolan. Nikakor, le drugačno obliko bolezni ima.
Jaz sem se s svojo naučila živeti. Ne gledam na to, česa nimam, pa bi morda morala imeti, ampak gledam samo na to, kaj imam in kaj s tem, kar še imam, lahko naredim.
Kakšno je življenje z multiplo sklerozo?
Zaradi kakšnih simptomov ste obiskali zdravnika?
Začelo se je z roko, imela sem občutek, ko bi me kdo opekel s koprivo. V drugem letniku študija sem odšla na pregled na nevrološko kliniko, kjer so mi zdravniki rekli, da sem za vse težje diagnoze premlada in da sem tam verjetno zato, ker "špricam" faks. Znaki so potem izzveneli, znova pa so se pojavili ob koncu študija.
Takrat so izbruhnili v precej težji obliki. Pojavile so se težave z nogo, v roki sem izgubila vso moč, pojavilo se mi je mravljinčenje, dvojni vid … Po nasvet sem se obrnila k nevrologinji na ormoški psihiatriji, kjer sem zaposlena. Takoj ko sem ji opisala težave, je posumila, da gre ali za tumor na hrbtenici ali za ukleščen živec, medtem ko se je misel na multiplo pojavila v skrajnem primeru.
V mariborski bolnišnici so mi opravili punkcijo, ki je bila pozitivna. Zdravniki so mi takoj predpisali kortikosteroide, ki so za nekaj časa spet zaustavili bolezen, sama pa sem se vključila v Združenje za multiplo sklerozo. Začela sem tudi obiskoavnje fizioterapevtke, kar mi pomaga kar najdlje ohraniti svojo fizično moč in aktivnost.
Torej je pomembno, da takoj, ko opazimo simptome (dvojni vid, šepanje, mravljinci po nogah in rokah, izgubo moči v rokah, veliko utrujenost, električne impulze …), poiščemo zdravniško pomoč?
Da, to je najbolj smiselno, ker je tako večja možnost, da se potek bolezni zaustavi.
Bolezen lahko napreduje sama, takrat govorimo o progresivni obliki, lahko pa diskretno napreduje brez zagonov. Zagon pomeni pojavljanje določenih simptomov, od omrtvičenja dela telesa do dvojnega vida, kar traja 24 ur. Takrat se pojavijo nove aktivne lezije, zagon pa se zdravi.
Vse to je mogoče preprečevati z zdravili, ki jih je na trgu res ogromno, primerna pa so za obliko MS, ki jo spremljajo zagoni. Če to obliko začnemo zdraviti zelo zgodaj, so napovedi bistveno boljše.
Zakaj? Zagon lahko izzveni tudi sam od sebe, a vedno, ko se to zgodi brez zdravil, ostaja veliko od zagona, tega ni mogoče popraviti.
Znanost je na področju zdravljenja multiple skleroze dosegla ogromen napredek, zdravil je vedno več, vse boljša so in vse manj stranskih učinkov imajo, poleg tega jih je lažje aplicirati. Na začetku je bilo to mogoče samo z injekcijo, zdaj so na voljo tablete, infuzije in biološka zdravila. Na tem področju se je zgodila res velika revolucija.
Koliko zdravil morate jemati dnevno?
Nič. Trenutno sem na zdravilu, ki so mi ga pred letom dni dali s pomočjo petih infuzij, letos s tremi. Bolezen naj bi mirovala, v primeru, da se pojavi zagon, bom dobila infuzijo. Vsak mesec mi testirajo kri, če bi se morda pokazali kakšni stranski učinki.
Kakšen šok ste doživeli ob diagnozi?
Prva slika, ki se mi je prikazala pred očmi, je bil invalidski voziček. Zdelo se mi je, da je to edino, kar me še čaka v življenju. To je bil tudi razlog, da sem tako hitro začela obiskovati fizioterapijo. Sčasoma sem spoznala, da ni nujno, da me čaka življenja na vozičku.
Ste se ukvarjali z vprašanji: zakaj ravno jaz, kaj sem takega zagrešila v življenju?
Da, pogosto sem se se spraševala, zakaj jaz. Kaj sem naredila narobe, s čim sem si to zaslužila, kot da sem sama kriva, da sem zbolela. Tudi bolezen sem nekaj časa jemala, kot da gre za nekaj sramotnega. Vrtela sem se v krogu. No, to se je končalo v trenutku, ko se ugotovila, da mi zadostuje podpora mojega moža in da je ta tako močna, da se mi ne bo nič zgodilo, če o bolezni govorim.
Kako tako diagnozo sporočiti delodajalcu? Kakšne so vaše izkušnje? Ali obstajajo mehanizmi, ki ščitijo bolnika z diagnozo MS?
Svojega delodajalca sem takoj seznanila s svojo boleznijo. Vem, da imajo bolniki s tem običajno težave, saj se bojijo za svojo službo. Tudi tukaj je več zgodb in nikoli ne veš, kaj je prav. Ne vem pa, kako je z mehanizmi za zaščito bolnikov z MS.
Kakšen tim ljudi zahteva bolnik z MS? Od delovnega terapevta, psihologa … Je v Sloveniji za to dobro poskrbljeno? Kakšne so vaše izkušnje
Poleg naštetega v tim spadajo še nevrolog, medicinska sestra, logoped, urolog ... Tem se pridružijo specialisti glede na težave bolnika. Za bolnike je Sloveniji precej dobro poskrbljeno. Sama imam izkušnje z nevrološko kliniko UKC Maribor, kjer so zelo lepo skrbeli zame. Tam se počutim varno in sprejeto. Stalno sem tudi v stiku z medicinsko sestro, ki moje težave posreduje naprej in mi sporoči, kako moram ravnati.
Sta se z možem spoznala že pred diagnozo?
Da, malo pred tem. Ko sem izvedela za diagnozo, sem mu predlagala, da se razideva, pa tega ni želel. Želela sem ga odgnati, pa se ni dal (smeh, op. p.).
Imata tudi hčer. So vam nosečnost odsvetovali?
Da, pa ne toliko zaradi otroka, ampak zaradi mene, saj sem imela precej agresivno obliko bolezni in so predvidevali, da bo nosečnost slabo vplivala na mojo bolezen.
Pred zanositvijo sem iz zdravstvenih razlogov zdravila opustila in zagoni so se hitro vrnili, ko pa sem zanosila, sem se počutila fantastično. Kot da nimam multiple!
No, štiri mesece po porodu so se zagoni ponovili, in tako tako, da sem bila povsem na tleh, in to kljub temu, da sem dobivala zdravila, ki naj bi zagone preprečevala. Spomnim se, da je nevrologinja takrat izjavila, da mi ne more predpisati nobenega zdravila. No, na koncu so mi uredili posebno biološko zdravilo, ki ga je darovalo farmacevtsko podjetje, in stanje se mi je izboljšalo. Naslednja štiri leta sem se počutila fantastično. Z možem sva zgradila hišo, celo tekla sem lahko … Nato pa se je na podlagi analize krvi izkazalo, da to zdravilo zame ni najbolj primerno, zato sem ga opustila. Potem sem zamenjala še nekaj zdravil.
Kaj še vedno lahko počnete? Lahko vozite avto?
Da, in tudi če ne bom več mogla, si bom dala avto prilagoditi tako, da ga bom lahko. Mislim, da je potreben samo klik v glavi in da moraš poiskati drugačno pot.
Letos sem se na primer odločila, da se vpišem na študij zakonske in družinske terapije na teološki fakulteti. Še vedno se lahko učim, ne bom pa na primer okopavala njive, ker tega ne zmorem.
Leta 2015 ste ustanovili Društvo za multiplo sklerozo. Kakšno je vaše poslanstvo?
Moja vizija je v društvo in naše dejavnosti pritegniti čim več svojcev naših članov. Dejstvo je, da bolezen prizadene tudi naše svojce, ne samo nas. V našem društvu ni članarine. Spodbujamo ljudi, naj bodo čim bolj aktivni. Toliko kot pač še vedno zmorejo. Da o svojcih sploh ne govorim, oni res naredijo ogromno.
Trdim, da je vsaka tovrstna bolezen bolezen vse družine. Hočeš ali ne … To ni samo moja stvar.
Če gremo na dopust, se mora mojim potrebam prilagoditi vsa družina, ko se pojavi poslabšanje bolezni, mora določena opravila namesto mene opraviti nekdo drug.
Pri tem je ključnega pomena pogovor. Če se v družini ne bomo pogovarjali in sprejeli dejstva, da imamo vsi skupaj opraviti z multiplo, to ne bo OK. Drug drugemu moramo prisluhniti. Nekdo drug ne more vedeti, kaj mislimo, če tega ne povemo. Če živimo drug mimo drugega, se nam lahko hitro zgodi, da se razidemo. Razhodi zaradi bolezni so zelo pogosti.
