Nedelja, 22. 3. 2020, 15.45
4 leta, 9 mesecev
Izpoved mame, ki je s hčerko v izolaciji že od novembra: Izolacija poglobi družinske vezi #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
7,06
6
Sedemletna Mija zaradi bolezni že od novembra lani živi v izolaciji. Kaj počne in kako se s situacijo soočajo njeni starši?
Medtem ko je večina Slovencev v izolaciji šele dober teden dni, je Brigita Smrekar s svojo sedemletno hčerko Mijo, ki boleha za rakom kostnega mozga, zaradi izredno oslabljenega imunskega sistema v izolaciji že od novembra lani. Kako jima minevajo dnevi in za kaj je najbolj hvaležna?
Video: Mija in Nastja, prijateljici in soborki v boju proti raku, med spontanim plesnim vložkom in pozivom, naj ostanemo doma
Tako kot se je v teh dneh zaradi strogih ukrepov, namenjenih zajezitvi širjenja novega koronavirusa in vseh posledic, ki sledijo, marsikomu zazdelo, da se mu je svet postavil na glavo, se je konec lanskega leta življenje korenito spremenilo tudi za Brigito Smrekar iz Kamnika. Takrat je namreč izvedela, da je njena prvorojenka Mija zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. To pomeni, da vse od takrat živi v izolaciji.
Ko se ustavi čas
"Zaradi Mijine bolezni se nam je ustavil čas," priznava Brigita, frizerka po poklicu, ki pa je zaradi hčerine bolezni sanje o lastnem frizerskem salonu začasno postavila na stranski tir.
"Ko izveš, da ima otrok raka, da je bolan, se ti poruši svet in potrebuješ kar nekaj časa, da spet prideš k sebi. Po pogovoru z drugimi mamicami junakov 3. nadstropja (gre za otroke z rakom, ki se na Pediatrični kliniki zdravijo v 3. nadstropju, op. a.), se mi zdi, da to obdobje spoprijemanja z realnostjo traja nekje od enega tedna do meseca dni," pravi.
"In zdaj," nadaljuje, "ko smo vsi Slovenci na neki način deležni diagnoze koronavirus, se počutim skoraj enako. Najprej se prestrašiš, preplavljajo te čudni občutki, ne veš, ali boš 'preživel' ali ne, strah te je občutka, ko ne zmoreš nadzirati situacije. Hitro nastopi panika!" naniza svoje občutke.
Brigitin zapis na Facebooku v petek 13. marca, dan zatem, ko je bila v Sloveniji razglašena epidemija.
"Čez dan sem še nekako v redu, zvečer pa se z utrujenostjo povečuje tudi stiska. A k sreči tudi ti občutki sčasoma popustijo. Zavestno sem se odločila, da bom izkoristila sleherni trenutek z otroki, družino, za svoj notranji mir. Le tako greš lahko naprej in si hvaležen za vsak nov podarjen dan!"
Izolacija poglobi družinske vezi
Pravi, da se tisti, ki smo trenutno v dvo- do tritedenski izolaciji, oziroma kakor dolgo bo pač ta trajala, še ne zavedamo, kako zelo smo lahko srečni, saj izolacija zelo poglobi družinske vezi.
"Ko se enkrat ustaviš, ugotoviš, kako čudovito je življenje, ko namesto pogledovanja na uro pogledaš v oči družini in jo v miru objameš. Končno imamo časa za objemanje na pretek," pravi.
"Nas je Mijina bolezen in izolacija povezala v tisto družino, o kateri dekleta sanjamo kot majhne punčke, v perfektno družino, ki seveda še zdaleč ni perfektna, prej prismuknjena, ampak za nas je popolna! Cenimo vsak trenutek, vsak dan, sonce, dež, smeh, jok, mir, norenje, prerekanje ... Vse, kar pač dan prinese s sabo. Dobro in slabo! Zdaj lahko ljudje vidijo, kako živimo mi, iz dneva v dan, mesece, nekateri celo leta, le s to pomembno razliko, da ste vi, ki ste zdaj v izolaciji, zdravi."
LevJeMija
Mija boleha za akutno limfoblastno levkemijo oziroma rakom kostnega mozga. Pri Smrekarjevih ga naslavljajo kar z LevJeMija, posebno izpeljanko iz besede levkemija.
"Taki otroci imajo zelo slab imunski sistem, kemoterapije pa ga še dodatno porušijo," pojasnjuje Brigita. "Zato ob diagnozi dobiš tudi knjigo z 'navodili', kjer piše, česa vsega ne smeš. Poleg posebne diete in ustrezne higiene je zelo pomembno, da naši otroci niso v stiku z bolnimi ljudmi, da so samo v domačem okolju in notranjih prostorih, saj jim bakterije 'tujega' doma lahko škodijo ... Zdaj, ko je tu koronavirus, se šalimo, da imamo privilegij, saj smo zdaj, ko mora večina Slovencev ostati doma, mi tako rekoč edini, ki lahko dom zapustimo. No, lahko gremo vsaj do pediatrične klinike," se pošali Brigita.
In kako minevajo njihovi dnevi? "Različno. Če je Mija dobre volje in ne čuti slabosti, potem se odpravimo v gozd na sprehod ali pa na dvorišče na trampolin. Če je vreme slabo, gledamo risanke ali ustvarjamo. Pozimi smo se trikrat odpravili v Arboretum, a smo se že po nekaj metrih obrnili, saj jo je zato, ker ji kri ne kroži tako kot nam, prezeblo do kosti."
Šola (in vrtec) na domu
Tako kot trenutno vsi slovenski šolarji, dijaki, se tudi Mija šola doma. "Učenje nama gre bolj počasi, saj se Mija hitro utrudi in ji zbranost hitro pade, a hitrost niti ni pomembna. Če bo najino šolsko leto trajalo do septembra, pa naj traja," se pošali Brigita, ki se zaveda, da moraš za šolanje na domu, ob tem, da imaš doma še enega majhnega otroka (Mija ima leto in pol starega bratca Ireneja), biti izredno discipliniran.
Za pomoč je globoko hvaležna tudi svojemu partnerju, ki ji je v veliko oporo - Brigita pravi, da je v trenutkih, ko je njena psiha na robu, on pravi balzam za njeno dušo -, in mami, ki živi v isti hiši in ji pomaga pri opravkih, skuha kosilo, popazi na otroka in podobno.
In kaj počnejo pri Smrekarjevih, ko so šolske obveznosti opravljene in gospodinjske obveznosti postorjene? "Takrat je čas za zabavo," pravi Brigita, "za ustvarjanje, igro monopolija, petje, ples … Za to, da ljubiš z odprtim srcem in v miru – to je po mojem mnenju bistvo, ki smo ga zaradi vse norije, vseh aktivnosti, obsedenosti z nakupovanjem, službe, šole ... preprosto pozabili!" polaga na srce Brigita.
6