Tudi športniki v en glas: Pomagajmo Krisu

Novice Za Krisa zbrali že 300 tisoč evrov, akcijo podpirajo tudi odbojkarski junaki

19-mesečni Kris se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, ki se imenuje spinalna mišična atrofija. Na ameriškem trgu od maja letos za omenjeno bolezen obstaja revolucionarno zdravilo, ki pa bo v Evropi registrirano šele prihodnje leto. Takrat bo za Krisa že prepozno, saj bo prestar, da bi ga prejel.

2,3 milijona evrov je treba zbrati v štirih mesecih

Donacije bo treba zbrati zelo hitro, saj mora Kris enkratni odmerek zdravila prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti, kar pomeni v štirih mesecih. Če zdravila ne bo prejel, bodo njegove mišice počasi odmrle, s tem pa bo ugasnilo tudi njegovo mlado življenje. Zdravilo stane rekordnih 2,3 milijona evrov, a številni so prepričani, da Slovenci zmoremo tudi takšen zalogaj.

Akcijo so podprli tudi številni slovenski športniki – od Luke Dončića, Andraža Šporarja, odbojkarske reprezentance do številnih klubov, med katerimi bodo nekateri znesek od prodanih vstopnic za prihajajočo tekmo namenili zdravljenju mladega fantka, nekateri pa so priredili dražbo športnih artiklov.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

⚠️ POMAGAJMO KRISU ⚠️ ➡️ Vodstvo NK Radomlje tokrat s humanitarno noto! Dragi navijači in obiskovalci Športni park Radomlje prosimo za pomoč za 19 - mesečnega Krisa, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Svoje lahko prispevate v klubskem lokalu kjer bo za prispevke namenjena posebna skrinjica! Prav tako pa bo vsota od prodanih vstopnic današnje tekme in sobotine tekme proti @nk dob namenjena Krisu! ▶️ Da bi Kris zaživel normalno, pa bi mu lahko pomagala genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo. Težava nastane, ko je govora o denarju, saj zdravljenje stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev, kar nanese 2,3 milijona evrov. 💛🖤 #skupajsmomocnejsi #zakrisa #rumenibojevniki domžalec.si SNPortal.si Oddaja Golavt Foto: Moni Černe

A post shared by NK Radomlje (@nkradomlje) on Sep 25, 2019 at 4:40am PDT

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lep pozdrav😉 Prosim, gremo malo v akcijo, gremo Slovenija 🇸🇮, vsi skupaj, mi to zmoremo za tega majhnega fantčka♥️ Prosim, če vas čimveč deli to mojo objavo, saj bomo tako lažje vse naredili in pomagali💪 19-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1. Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic. Ima najhujšo obliko že omenjene bolezni, v primeru katere mišice, ki so potrebne za hranjenje in dihanje, počasi odmirajo, dokler ne bodo mišice nekega dne povsem odmrle. Pri 6. tednih so mu v izolski bolnišnici opravili pregled in začela se je težka borba. Ni zmožen sedeti sam, ne more hoditi, zato uporablja invalidski voziček in ker ima oslabljen imunski sistem, se z vrstniki skorajda ne sme družiti. Da bi Kris zaživel normalno, pa bi mu lahko pomagala genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo. Težava nastane, ko je govora o denarju, saj zdravljenje v ZDA stane vrtoglavih 2,3 milijona evrov, ampak do tega trenutka je zbrano okoli 220.000 evrov, gremo naprej, mi to zmoremo🙂 Dodatno omejitev predstavlja tudi dejstvo, da mora Kris omenjeno zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. Ker bo deček januarja dopolnil dve leti, to pomeni, da časa ni več veliko. Vsem, ki bi želeli pomagati Krisu, lahko pošljete SMS: KRIS5 na 1919 ali sredstva nakažete na TRR: SI56 0510 0801 6627 635 / Palčica pomagalčica / Namen nakazila: za Krisa. Info: https://bit.ly/2n7KSpr Hvala vsem za pomoč 👏

A post shared by Jakov Fak 🇭🇷 🇸🇮 (@jakov_fak) on Sep 25, 2019 at 8:13am PDT

Društvo Palčica Pomagalčica iz Marezig, ki zbira sredstva za Krisa, je danes objavilo, da so donacije drugi dan zbiranja sredstev že presegle 500 tisoč evrov.