"V Sloveniji ni nikogar z Downovim sindromom, ki bi bil redno zaposlen"

Andreja Štular je specialistka družinske medicine in podpredsednica Društva Downov sindrom Slovenija ter mati devetletnega Martina, ki ima Downov sindrom.

Ali se Downov sindrom lahko ponovi pri naslednjih otrocih v družini? Ta verjetnost ostaja. Pri vsakem porodu je odvisna zlasti od starosti staršev, posebej mame.

Koliko otrok se letno v Sloveniji rodi z Downovim sindromom? Ker nimamo registra oseb z Downovim sindromom, imamo zgolj oceno, ki pravi, da se jih rodi med 14 do 20 na leto.

Številne starše skrbi zlasti, kaj bo z njihovimi otroki, ko odrastejo, večina jih gre trenutno v varstveno-delovne centre, ki pa so že prezasedeni. To je velika skrb in travma vseh, ki imamo otroke, ki se bližajo koncu šolanja, čeprav ne bi bilo potrebno, da je tako. Velik del krivde je namreč v tem, da nimamo primerne zgodnje obravnave otrok z Downovim sindromom, ki bi takoj začela razvijati vse njihove potenciale in talente.

Tako bi bili bolj samostojni, uspešni in zaposljivi. Seveda pa je pri njihovi zaposljivosti velika ovira tudi naša zakonodaja, zaradi katere se morajo starši ob koncu šolanja odločiti, ali bodo otroci nezaposljivi in bodo imeli vsaj kanček finančne varnosti in neodvisnosti ali pa bodo vrženi na trg dela z vso njegovo brutalnostjo.

Zakaj so starši prisiljeni v takšno odločitev? Osebe z Downovim sindromom se morajo, če gredo na trg dela, odreči socialni varnosti, ki jo imajo s statusom invalida, saj ga potem ne morejo več dobiti. Prehajanja namreč ni. Zato si v Društvu Downov sindrom Slovenija srčno želimo vplivati tudi na zakonodajo, da bi se ta začela oblikovati po vzoru dobrih praks v posameznih državah v Evropi, kjer so ljudje s tem sindromom zaposljivi v skladu s svojimi možnostmi.

Koliko je v Sloveniji trenutno zaposlenih oseb z Downovim sindromom? Po mojih informacijah ni nikogar, ki bi bil redno zaposlen.