Metka Prezelj

Nedelja,
30. 9. 2018,
10.00

Osveženo pred

6 let, 1 mesec

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Yellow 6,01

Natisni članek

Natisni članek

krvni rak limfom Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo Marianne Virag Kelenc zdravje

Nedelja, 30. 9. 2018, 10.00

6 let, 1 mesec

"Sin me je vedno znova prosil, naj mu ne umrem" #video

Metka Prezelj

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Yellow 6,01

"Kako povedati doma, kako povedati otroku?" S temi mislimi se je ukvarjala Marianne Virag Kelenc, ko se ji je ob diagnozi, da ima krvnega raka, začel podirati svet. S tem se je morala sprijazniti in se z boleznijo pogumno spopasti. Pot je bila težka, a bolezen je po dobrem letu v popolni remisiji. Čeprav Marianne upa, da se ne bo nikoli več vrnila, pravi, da je zaradi nje zelo spremenila način življenja.

Marianne Virag Kelenc pred boleznijo | Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Marianne Virag Kelenc pred boleznijo Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Zgodba Marianne je ena od tistih, v katerih se, vsaj v njenem začetku, marsikdo lahko najde. Ritem življenja jo je posrkal vase, želela je vse opraviti dobro in ni si znala vzeti časa zase, njeno življenje je bilo torej popolnoma običajno.

Uživala je z družino, hodila na sprehode z bernsko planšarko Luno, normalno hodila v službo, poleg tega je pela v ženskem pevskem zboru in se družila s prijateljicami.

Vse do odkritja bolezni, ki je vse popolnoma spremenilo.

Ko je šla lani na kontrolni ultrazvok zaradi ledvičnih kamnov, jo je zdravnica opozorila, da se v njej dogaja še nekaj. Ugotovili so, da gre za agresivni Nehodgkinov limfom in da je bolezen pri njej v tretjem stadiju.

"Najprej je to šok. Rak je, kaj zdaj. Kako to povedati doma, kako se s tem spopasti? Kako se bodo nadaljevali zdravljenje, kemoterapije, operacija, obsevanja, po glavi ti beži tisoč in ena misel. Z možem tudi še vedno odplačujeva posojilo za hišo in ni bilo preprosto," razlaga Marianne, ko se spominja svojih prvih občutkov in misli, ko je izvedela za diagnozo.

Po potrditvi diagnoze operacija in kemoterapije

Iz trebuha so ji odstranili bezgavko, nato je julija lani začela prvo kemoterapijo. Imela jih je vsak mesec, skupaj osem.

"Bilo je hudo. Človek misli, da se na vse lahko navadi, a ko si enkrat na onkološkem inštitutu, ko vidiš vse te ljudi, je to res težko. Ves čas, ki ga preživiš tam na hodnikih, čakanje, preiskave, vse to je bilo zelo težko," pove Marianne.

Po kemoterapijah se je vedno počutila zelo slabo. | Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Po kemoterapijah se je vedno počutila zelo slabo. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl

"Nisem si dovolila, da bi se smilila sama sebi, tega tudi od ljudi, ki so bili okrog mene, nisem želela. Imela sem moža, sina, pevke iz svojega pevskega zbora, ki so mi res nesebično pomagale in mi stale ob strani ves čas moje bolezni in zdravljenja, tako da je bilo z njihovo pomočjo lažje. Ostala sem doma, imela pa sem obiske. Nenadoma imaš sicer časa veliko, a tudi zaradi slabega počutja nisem mogla nikamor," se spominja Marianne.

Zaradi slabega počutja je veliko preležala

Po kemoterapiji je bila sprva vedno zelo utrujena. Bilo ji je slabo, vrtelo se ji je. Bila je brez apetita in vsa hrana je imela spremenjen okus. Od vsega začetka zdravljenja je veliko preležala.

"Če sem se odpravila s psičko na sprehod, je bilo že veliko. Ni šlo. Potem pa, ko sem počasi odštevala prve kemoterapije, ko so bile te za mano, se je počasi začela vračati volja, optimizem … Ljudje, ki so mi stali ob strani, so mi dali še dodatno motivacijo, da sem šla naprej, da sem vztrajala," je povedala Marianne.

Veliko ljudi se je ob bolezni umaknilo iz njenega življenja, a po drugi strani ji je voljo dajalo veliko tistih, na katere nikdar ni pomislila. Spoznala je tudi veliko novih čudovitih ljudi, razlaga Marianne, ki je to, da v nesreči spoznaš prijatelja, spoznala na lastni koži. | Foto: Metka Prezelj Veliko ljudi se je ob bolezni umaknilo iz njenega življenja, a po drugi strani ji je voljo dajalo veliko tistih, na katere nikdar ni pomislila. Spoznala je tudi veliko novih čudovitih ljudi, razlaga Marianne, ki je to, da v nesreči spoznaš prijatelja, spoznala na lastni koži. Foto: Metka Prezelj Najhuje je bilo gledati sinove žalostne oči

Največ energije ji je dala družina. "Mož in sin sta mi stala ob strani, me spodbujala. Rečeš si, da moraš vztrajati in se boriti že samo zaradi družine. Želim videti, kako sin raste in odrašča," je povedala Marianne.

Od vsega v boju z rakom je bilo Marianne najhuje gledati sina, ki jo je videl popolnoma izčrpano in obnemoglo po vsaki kemoterapiji.

"Vsakič mu je bilo zelo hudo. Trudil se je skrbeti zame in mi prinašal kozarce z vodo, njegove oči pa so bile zelo žalostne, obraz zaskrbljen. Vedno znova me je prosil, naj mu ne umrem. Tudi ponoči je jokal. Mož Jože se je trudil biti pogumen za oba, a na trenutke je tudi on imel solzne oči," se najtežjih trenutkov spominja Marianne.

Bolniki s krvnim rakom
Novice Rehabilitacija med zdravljenjem raka izboljšuje rezultate slovenskih bolnikov

Čeprav ji je bilo hudo, pred njima nikoli ni jokala

"Duška sem si dala na sprehodu s psičko Luno, ko so solze tekle same od sebe. Iz teh sprehodov sem črpala moč za naprej," je dejala Marianne.

Kot pravi, ji mož še zdaj kdaj pove kaj, česar ji prej marsikdaj sploh ni upal povedati, tako ga je vse skupaj skrbelo.

"Naporno obdobje imamo za sabo. A bolezen nas je povezala, da gremo zdaj lažje naprej, lažje premagujemo vse ovire, ki se zdaj tudi zdijo bistveno manjše kot prej. Poskušam se tudi manj obremenjevati s stvarmi, s katerimi sem se prej veliko bolj, a ni vedno lahko, pri teh stvareh še vedno kar nekako ne moremo iz svoje kože," se smeji Marianne.

"Spoznala sem veliko čudovitih ljudi"

Kot pravi, je bila zelo vesela, ko je videla obvestilo o programu Skupaj na poti do zdravja za paciente s krvnimi raki.

V programu so imeli delavnice s psihologinjo, dietetičarko, hematologinjo, skupaj so telovadili, predvsem pa so se udeleženci programa spoznali tudi med sabo.

"Izmenjali smo si izkušnje, občutke, si pomagali, se bodrili in spoznala sem veliko čudovitih ljudi, še vedno drug drugega spodbujamo, da gremo naprej. Ves čas smo v stikih po elektronski pošti, po telefonu, tudi telovadimo skupaj," pripoveduje Marienne.

"Na trenutke se ti zdi, da se družinskemu članu ne moreš tako zaupati in mu povedati, kar te skrbi, kot nekomu, ki je imel to bolezen in ima to izkušnjo za sabo. Z njimi je pogovor veliko lažji. Tudi zato, da moža in sina ne skrbi. Sin takoj opazi, če se kak dan slabše počutim, in me sprašuje, ali bom ponovno zbolela," pojasnjuje Marianne.

S psičko Luno je hodila na dolge sprehode. | Foto: Metka Prezelj S psičko Luno je hodila na dolge sprehode. Foto: Metka Prezelj

Zaradi programa je naredila spremembe, ki jih morda sicer ne bi

"Prej sem bila samo doma, nikamor nisem hotela. Ne da bi se bala, ker bi bila zaznamovana z boleznijo, a težko mi je bilo iti med ljudi. Zaradi programa sem znova zaživela. Šla sem med ljudmi, spoznala, da nisem sama in da se z rakom borijo tudi drugi, marsikdo je imel za sabo še težjo izkušnjo kot jaz. Dobila sem napotke o tem, kako se pravilno prehranjevati, tudi delavnice s psihologinjo so mi dale vse potrebno znanje, kako se spopasti z boleznijo, kako o njej govoriti," pripoveduje Marianne.

V programu je spoznala tudi to, kako pomembno je, da v najtežjih trenutkih poiščeš dejavnost, ki te veseli.

"Tako mi je osebna zdravnica dovolila, da še naprej pojem v svojem Ženskem pevskem zboru Brezovica, ker me to sprošča, ker sem rada v družbi vseh tistih prijetnih žensk. Vsa njihova toplina, zborovodkinja, ki nas na poseben način motivira, da spravimo iz sebe res lepe zvoke, vse to mi daje moč za naprej," pove Marianne.

Zaradi programa se je z boleznijo lažje spopadla

Kot pravi, ji je vključenost v program omogočila, da se je lažje, predvsem pa hitreje spopadla z boleznijo in se postavila na noge.

"Če v program ne bi bila vključena, bi verjetno še zdaj doma počivala, nikamor ne bi šla in tudi vprašanje je, kako bi se vse skupaj odvijalo, kako bi bilo z mojo boleznijo. So pa tudi rezultati veliko boljši. Na začetku, ko smo vstopili v program, smo imeli testiranje, ponovili smo ga ob koncu programa. Rezultati so boljši. Boljša je gibljivost, več je moči, rezultati so res dobri. Za to je potrebne vsaj pol ure sprehodov in gibanja na dan. Poskušaš seveda telovaditi tudi doma, a doma je drugače kot v skupini," pravi Marianne.

Zdravega življenja, gibanja, zdrave prehrane je v Marianninem življenju zdaj bistveno več

"Uživamo v sprehodih s svojo psičko, delamo krajše izlete, veliko se pogovarjamo, beremo, igramo družabne igre. Veliko hodimo peš, z družino kolesarimo. Predvsem jaz pa sem se morala zdaj ustaviti, umiriti. Prej sem nenehno hodila sem ter tja in v enem dnevu hotela narediti čisto vse, da sem na koncu le še izčrpana padla v posteljo."

"Zase prej nisem naredila ničesar, zdaj pa se je to spremenilo. Delam po občutku. Ne pretiravam, nekaj naredim in počivam. Pa berem knjige, pogledam kako oddajo, pokličem koga iz društva in gre življenje lažje naprej. Mora iti," pravi Marianne.

"Bolezen ti odpre oči"

"Ni vse slabo. Šok ob odkritju bolezni je velik, a treba je iti naprej. S tem se je treba spopasti, soočiti. Potem vidiš, da si zase premalo naredil, bolezen ti odpre oči. Vidiš, da moraš sebe postaviti na prvo mesto in poslušati telo. Tudi to nam marsikaj sporoča, ne pa da ga včasih ženemo do onemoglosti," razmišlja Marianne.

"Včasih sem veliko bolezni prebolevala tudi na nogah. Spomnim se, da sem si govorila, da bom, če se bom slabo počutila, še vedno lahko šla iz službe domov. Ko pomislim, se spomnim, da mi je telo dajalo znake, da nekaj ni v redu. Imela sem nenavadne slabosti. Pa kdaj sem vzela kak lekadol in tako spet delala do konca delavnika. Bilo je namreč že tako, kot bi že čutila posledice izgorelosti zaradi vsega," se spominja Marianne.

Vesela je, da ji je uspelo dobiti boj z rakom, in želi si, da bi remisija trajala čim dlje. | Foto: Metka Prezelj Vesela je, da ji je uspelo dobiti boj z rakom, in želi si, da bi remisija trajala čim dlje. Foto: Metka Prezelj

Njena bolezen je trenutno v popolni remisiji

Njena bolezen je zazdravljiva in je trenutno v popolni remisiji. Sinu vsakič zagotovi, da ne bo spet zbolela, naj ga nikar ne skrbi. Tudi nekaj zdravil, ki jih je še ostalo v hladilniku, bo odnesla nazaj v lekarno.

"Bolezen me je naučila, da si je treba vzeti čas zase, si prisluhniti in biti na trenutke zdravo sebičen. Naučila sem se najprej poskrbeti zase, da bom nato lahko pomagala drugim. Zdaj se imam rada in pazim nase. Ko mi je bilo hudo, sem navdih vedno našla v pesmi Toneta Pavčka Ko hodiš, pojdi zmeraj do konca. Poskusiti je namreč treba vnovič in zopet in znova," pravi Marianne.

Vesela je, da ji je uspelo dobiti boj z rakom, in želi si, da bi remisija trajala čim dlje.

Pomagajmo jim nazaj v življenje

Zgodba Marianne je zgodba, ki jo doživlja veliko bolnikov. A s programom Skupaj na poti do zdravja je ta pot zanje veliko lažja, rezultati zdravljenja boljši.

Tudi z vašo pomočjo bo program celostne rehabilitacije, ki bo omilil posledice težke bolezni in zahtevnega zdravljenja, omogočen še številnim drugim.

Pošljite SMS ZDRAV5 na 1919 in donirajte 5 evrov za program.

Vaša donacija rešuje življenja.

Več o programu lahko preberete na njihovi spletni strani www.nazajvzivljenje.si.