Metka Prezelj

Sreda,
22. 5. 2019,
20.50

Osveženo pred

5 let, 7 mesecev

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,38

Natisni članek

Natisni članek

Hidradenitis suppurativa Slovenija kožne bolezni zdravnik koža bolnik čakalne dobe

Sreda, 22. 5. 2019, 20.50

5 let, 7 mesecev

Če se ognojki v koži pojavijo večkrat, gre morda za kronično bolezen #video

Metka Prezelj

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,38
HS kožna bolezen Hidradenitis suppurativa | Začne se z mozoljčki, ki rastejo, pozneje se lahko pojavijo turi, ki so med seboj povezani s kanali, in hude brazgotine. | Foto Hidradenitis suppurativa Slovenija

Začne se z mozoljčki, ki rastejo, pozneje se lahko pojavijo turi, ki so med seboj povezani s kanali, in hude brazgotine.

Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija

Se vam je koža že kdaj močno vnela ali pa je iz preprostega mozolja nastal tur ali ognojek? Če se vam to v pol leta naredi vsaj dvakrat oziroma se vam takšne spremembe na koži, predvsem na pregibih, pojavljajo večkrat, ne smete odlašati z obiskom pri zdravniku – lahko gre za kronično in neozdravljivo bolezen Hidradenitis suppurativa (HS), ki jo je treba začeti zdraviti čim prej, saj se stanje sčasoma poslabšuje. Zgodnje odkrivanje in čimprejšnje ustrezno zdravljenje sta pri razvoju bolezni zelo pomembna. Prvi korak je obisk dermatologa.

Hidradenitis suppurativa (HS) je kronična bolezen, ki je lahko za bolnike zelo neprijetna. Kaže se z vnetji na koži v obliki bolečih zatrdlin in ognojkov, ki nastanejo zaradi zamašitve dlačnih mešičkov.

Bolezen ni nalezljiva in ni posledica okužbe ali morebitne nehigiene bolnika. Ker se te spremembe pojavljajo na mestih z določeno vrsto znojnic (apokrine znojnice), se najpogosteje pojavljajo v pazduhah in dimljah, lahko pa tudi pod dojkami, na zadnjici in notranji strani stegen.

HS kožna bolezen Hidradenitis suppurativa
Novice Življenje z ognojki na koži: "Sama sebi sem se gabila" #intervju

Vzrok za nastanek bolezni še ni pojasnjen

Vzrok za bolezen še ni povsem pojasnjen. Čeprav se HS kaže s spremembami na koži, vse več raziskav kaže na to, da gre za vnetno bolezen zaradi nepravilnega delovanja imunskega sistema, lahko preberemo na spletni strani, namenjeni pacientom te kožne bolezni.

Bolezen se lahko kaže v zelo blagih oblikah na primer z majhnimi bunčicami, črnimi pikami ali posameznimi cistami, pri hujših oblikah pa imajo bolniki številne ponavljajoče se ognojke, iz katerih izteka tekočina z neprijetnim vonjem.

Vse to je lahko za bolnike zelo neprijetno in boleče, hkrati pa zelo vpliva na kakovost življenja. Razvije se lahko pri kateri koli starosti, a se najpogosteje pojavi pri mladih odraslih.

HS kožna bolezen Hidradenitis suppurativa | Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija

 

Ljudje ne poiščejo pomoči pri zdravniku, ker jim je o tem neprijetno govoriti

Po podatkih se HS pojavlja pri približno enem odstotku svetovne populacije, a številnim ljudem je zaradi znakov o njej zelo neprijetno govoriti in poiskati pomoč pri dermatologu, zaradi česar bolezen pogosto ostane nediagnosticirana.

Verjetnost obolevnosti je večja pri ženskah, pri približno tretjini bolnikov ima bolezen tudi kateri od sorodnikov.

Število obolelih s potrjeno diagnozo HS je bistveno manjše, kot naj bi bilo obolelih med nami. A HS je bolezen, pri kateri se simptomi stopnjujejo, če bolnik ne prejme ustreznega zdravljenja.

Zgodnje odkrivanje in čimprejšnje ustrezno zdravljenje sta pri razvoju bolezni zelo pomembna dejavnika. Prvi korak za bolnika je obisk dermatologa.

Bolezen je kronična, ne pozdravi se sama

Ena od lastnosti bolezni je tudi ta, da je to kronična bolezen. "Lahko se pojavi z izboljšanji ali poslabšanji, a potek je kroničen, ne pozdravi se sama. Zbolijo običajno mladi ljudje. Najpogosteje se simptomi pojavijo že v puberteti. Ženske zbolevajo trikrat pogosteje kot moški, dejavniki, ki nanjo vplivajo, so še debelost – z izgubo telesne teže se nekaterim pacientom stanje izboljša, kajenje in pojavnost bolezni v družini," je pojasnila dermatologinja Aleksandra Bergant Suhadolčan.

Pot do diagnoze traja zelo dolgo, tudi deset let lahko mine od takrat, ko se jim težave pojavijo prvič. "Nekateri več kot dve leti čakajo, da prvič obiščejo zdravnika. Pacienti intimne dele redko pokažejo sami od sebe. Bolezen je na začetku blaga, malo se pacienti zdravijo sami, ne vedo, da gre za kronično bolezen," je dejala Bergant Suhadolčanova in dodala, da med zdravniki dolgo ni bilo znano, da gre za kronično vnetno bolezen, zato je dobro, da jih o tem ozaveščamo.

 Tako družinska zdravnica Danica Rotar Pavlič kot dermatologinja Aleksandra Bergant Suhadolčan sta z boleznijo dobro seznanjeni in o njej osveščata tudi druge kolege. Prepričani sta, da je bolnikov veliko več, kot jih pride do zdravnikov, zato menita, da je osveščanje ljudi nujno. | Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija Tako družinska zdravnica Danica Rotar Pavlič kot dermatologinja Aleksandra Bergant Suhadolčan sta z boleznijo dobro seznanjeni in o njej osveščata tudi druge kolege. Prepričani sta, da je bolnikov veliko več, kot jih pride do zdravnikov, zato menita, da je osveščanje ljudi nujno. Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija

Zdravniki samozdravljenje odsvetujejo

Nekateri bolniki, med njimi tudi naša sogovornica, si ognojke pogosto zdravijo sami, a samozdravljenje ni svetovano, je dejala Bergant Suhadolčanova. Bolniki naj najprej obiščejo družinskega zdravnika, nato specialiste.

Zanje sta pomembna tudi zdrav način življenja in omejitev dejavnikov tveganja, torej debelost in kajenje, priporočljivo je, da nosijo ohlapna oblačila iz naravnih materialov, uporabljajo antiseptična mila in si pomagajo s podobnimi splošnimi ukrepi, pravi dermatologinja.

Specialisti zdravljenje prilagodijo bolniku. Običajno gre za lokalno terapijo, v večini primerov pa je potrebna tudi sistemska. Zdravljenje izvedejo s kombinacijo antibiotikov, ki delujejo protivnetno, v nadaljevanju pa zdravijo tudi z biološkimi zdravili, a ta zdravila niso primerna za vse paciente. "Zdravljenje je tudi uspešno, saj več kot polovici bolnikov precej dobro umiri vnetje ter znake bolezni," je povedala Bergant Suhadolčanova.

Biološka zdravila niso primerna za vse bolnike

Z biološkimi zdravili zdravijo paciente z zmerno do hudo obliko, ki jim standardno zdravljenje ni pomagalo ali imajo kontraindikacije. "Bolnika običajno vodi in spremlja dermatolog, ki ga redno kontrolira in spremlja v povezavi z družinskim zdravnikom. Po potrebi se vključijo tudi drugi zdravniki in kirurgi. Včasih je dobro, da sodelujejo psiholog, zdravniki iz protibolečinske ambulante, tudi ginekologi in drugi specialisti," je pojasnila dermatologinja.

"Nekateri so depresivni, zapadejo v odvisnost. Svojega pacienta občudujem in mu to tudi povem, ker tako dobro pelje vse v tej čakalni dobi, vmes pa težave rešujemo s kirurgi in antibiotiki," je povedala družinska zdravnica Danica Rotar Pavlič. | Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija "Nekateri so depresivni, zapadejo v odvisnost. Svojega pacienta občudujem in mu to tudi povem, ker tako dobro pelje vse v tej čakalni dobi, vmes pa težave rešujemo s kirurgi in antibiotiki," je povedala družinska zdravnica Danica Rotar Pavlič. Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija Med dolgimi čakalnimi dobami akutne zadeve rešuje tudi kirurg

Potrebna je širša kampanja izobraževanja, menijo tudi družinski zdravniki, ki se srečujejo še s številnimi drugimi izzivi.

"Srečujemo se z dolgimi čakalnimi vrstami. Vsaka zgodba je zgodba zase. Eden od pacientov mi je dovolil, da sem ga fotografirala. Na sprejem pri dermatologu čaka približno sedem mesecev, hitreje ne gre. Potem so tu dolge terapije z antibiotiki in bolniški dopust. Nihče ne izračuna, kakšen strošek je to. Tega bolnika ne moreš dati nazaj na delo v kuhinjo, madeži so vidni tudi skozi oblačila, imeti morajo preveze. Pri bolnikih se pogosto močno načne njihova samopodoba. Nekateri so depresivni, zapadejo v odvisnost. Svojega pacienta občudujem in mu to tudi povem, ker tako dobro izpelje vse v tej čakalni dobi, vmes pa težave rešujemo s kirurgi in antibiotiki," je povedala družinska zdravnica Danica Rotar Pavlič.

Zdravljenje z zdravili izvajajo sočasno s kirurškimi posegi

Kirurgi pacientom kritične ognojke odstranijo. "Zdravljenje z zdravili se izvaja sočasno s kirurškimi posegi, ki so potrebni, ko je ognojek akutno vnet in povzroča bolečine, da je potrebna drenaža. V mirni fazi pa kirurgi odstranjujejo brazgotine, ko te omejujejo gibanje. Namen zdravljenja z zdravili je omejevanje vnetja, preprečevanje poslabšanja, kirurg pa lahko na hitro omeji bolečino ali odstrani kronične posledice," je pojasnila dermatologinja.

Kot je povedala Bergantova, je čimprejšnja diagnoza ključna. "Če so imeli v zadnjega pol leta vnetje vsaj dvakrat na teh pregibih, potem je zelo verjetno, da gre za HS," je dejala. | Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija Kot je povedala Bergantova, je čimprejšnja diagnoza ključna. "Če so imeli v zadnjega pol leta vnetje vsaj dvakrat na teh pregibih, potem je zelo verjetno, da gre za HS," je dejala. Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija

"Ženske, ki imajo vnetja v področju dojk, neredko zaidejo v ambulanto za bolezni dojk. Oni jih pošljejo še k onkologom, vmes pa čakajo na dermatologa. Ti križevi poti so dolgi, po mojem mnenju predolgi," je še dodala Rotar Pavličeva, ki do sedaj še ni imela pacienta, ki bi prišel k njej in že vedel, da gre za HS.

Večinoma paciente ona napoti naprej k specialistu, kjer to potrdijo. Tudi, ko pacientom pove, na kaj sumi, pacienti večinoma za bolezen še niso slišali, a po drugi strani niti zdravniki za to še niso slišali, pove Rotar Pavličeva. Bolniki se k njej običajno naročijo, ker imajo tur ali je teh vse več.