"Vsak starš z zdravim otrokom, ki se jezi zaradi bedarij, naj gre na hematološki oddelek"

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

"Ko smo se z zdravnikom usedli v ordinacijo, nam je povedal za Anjino diagnozo. Sledil je šok, strah, da bo umrla, en kup vprašanj, zakaj ravno naša punčka," se spominja Jasmina Zalokar, mama danes sedemletne Anje, ki je pri komaj petih letih zbolela za akutno limfoblastno levkemijo tipa B. 

Začeli so z zdravljenjem, na katerega se je Anja zelo pogumno odzvala, žalostilo jo je le to, da je zaradi kemoterapije izgubila lase in ker ni smela več v vrtec, sicer pa je vse skupaj dobro prestajala, razlaga njena mama. 

Bolnišnica je za šest mesecev postala njihov drugi dom, vse je potekalo po načrtih, vendar pa je, preden bi zaključila zadnji blok kemoterapij, Anja dobila hudo sepso. "Morali so jo odpeljati na intenzivni oddelek in jo dati v umetno komo, da so jo lažje začeli zdraviti."

To je bila za vse nas še najtežja preizkušnja, sploh, ko so se zdravniki prva dva tedna dobesedno borili za Anjino življenje, ampak naša borka, pogumna junakinja je pokazala svojo moč, se izvlekla in po enem mesecu umetne kome so jo zbudili.

Končno se je lahko vrnila na hemato-onkološki oddelek, kjer je s pomočjo fizioterapevta delala vaje, čez mesec dni pa je sledila premestitev v Sočo. "Tam je dokončno ponovno shodila in se rešila invalidskega vozička."

Nastopilo je vzdrževalno zdravljenje, kar je potekalo brez stranskih učinkov, a je vmes prebolela še vodene koze. "Po letu in pol je uspešno zaključila zdravljenje in zdaj je naša punca zdrava!" navdušeno pove Jasmina.

Več kot en mesec je morala biti celo v komi. Foto: Osebni arhiv

Anja ima še dva starejša brata, kako sta onadva sprejemala to bolezen?

Na začetku je bilo čudno, saj smo se vsi spraševali, zakaj se je to zgodilo ravno Anji. Starejši, star 12 let, je sprejemal bolj pozitivno, mlajši, 11-letnik, pa je bolj čustven, kar je tudi pokazal. Na drugačen način sta sprejemala to.

Vsak seveda pomisli na najhujše, in ko smo jima povedali, da ne bo umrla, da ji bodo pomagali, smo vse skupaj obrnili na pozitivno. Šli smo vsak dan sproti, nismo se obremenjevali, kaj bo in kaj ne.

Z bratoma. Foto: Osebni arhiv

Kakšni so bili za vas tedni, ko je bila Anja v komi?

To je bilo najhuje. Ko je šla na intenzivno, sem ostala v Ljubljani, kar je bilo težko za sinova, mlajši je zelo jokal. Bilo nam je zelo hudo, tudi meni, ko sem vsak dan hodila k njej. Po drugi strani pa so nas zdravniki zelo tolažili in nam govorili, da so imeli že bolj bolne otroke. Je bilo veliko joka in tudi pozitivnosti, da nam bo uspelo. Dodelili so mi tudi psihologinjo, s katero sem se lahko pogovarjala.

Pozneje je dobila še sepso. Jo je dobila v bolnišnici?

Zdravniki so rekli, da je doma ni, verjetno v bolnišnici, a so nam hkrati razložili, da otroci, ki se zdravijo za rakom, prejemajo kemoterapijo in imajo zelo oslabljen imunski sistem, sami razvijejo bakterijo sepse. Menda ni junaka, ki bi šel čez to zdravljenje brez sepse. Nekateri jo dobijo v težji obliki kot naša Anja, nekateri pa v lažji. 

Po enem mesecu umetne kome so jo zbudili in nato je šlo spet vse po načrtih. Foto: Osebni arhiv

Kakšna je intenzivna nega za otroke, kako je bilo tam?

Grozno. Velik prostor, v njem postelje s pregradami, v njem je bilo veliko otrok ... Ločeni so samo tisti s hematološkega oddelka, da se ne bi okužili. Anja je bila torej v sobi in smo imeli malo več zasebnosti. Drugače je pa grozno, v tistem mesecu in pol, ko je bila Anja tam, sta dva fantka umrla. En je bil star nekaj mesecev, en pa malo več kot eno leto. Ko je Anji kazalo na bolje, je bil en fantek slabše in je umrl, potem se je Anji poslabšalo ... (zavzdihne, op. p.) tako da je bilo kar pestro.

Drugače moram pa res pohvaliti zdravnike in celo osebje. Takrat, ko sem se počutila najhuje in sem imela občutek, da bom obupala, so me dvigali. Skrbeli so za Anjo, pa tudi zame. Vprašala sem jih, zakaj me sprašujejo, kako sem, da je zdaj pomembna Anja, pa so mi rekli, da če jaz ne bom v redu, tudi ona ne bo. Pogovor je pomenil veliko.

Od maja letos je zdrava in vesela deklica, ki mora zdaj občasno hoditi le še na preglede. Foto: Osebni arhiv

Kako se Anja počuti danes?

Počuti se zelo dobro, vesela je vsakega novega dne, čeprav ima po telesu vidne brazgotine z intenzivne nege, je vesela, da je živa. Sta ji pa sepsa in ležanje na intenzivni pustila majhne posledice, hitro se utrudi pri daljšem sprehodu, še do pred kratkim je imela še pleničke za ponoči (zdaj ne več), v šoli pri športni uri ne uspe narediti trebušnjakov, ker ima prešibke trebušne mišice, ne zmore dolgo časa pisati, posledično je okorna pisava itd.

Drugače je pa vesela, pozitivna, nasmejana junakinja, ki ima rada svojo družino in psičko Luno, ter je vesela srečanja z junaki in spoznavanja novih junakov! 

Kakšne so napovedi za njen nadaljnji razvoj?

Še vedno jo spremljajo v Soči, kjer se je po koncu zdravljenja spet učila hoditi. Še vedno mora malo okrepiti trebušne mišice, trenutno jo spremljajo. Morda bo dobila kakšne prilagoditve za v šolo, saj pri športni vzgoji ne zmore vsega, kar bi morala, pa tudi motorika je počasnejša, počasneje piše ... drugače je pa vse v redu.

Od maja je zdrava, zdaj hodi samo na kontrole na hematološki oddelek, v Sočo pa enkrat na leto. Zdaj molimo, da se bolezen ne vrne. Prej smo komaj čakali, da ozdravi, zdaj pa je tu skrb, da ne pride kaj nazaj, saj velikokrat slišiš, kolikim se je bolezen povrnila. 

Anjina motorika je počasnejša, a je zdaj zdrava deklica. Foto: Osebni arhiv

Vendar ostajate pozitivni, kajne?

Ja, moraš biti. Včasih smo delali načrte za naprej, zdaj živimo z danes na jutri, saj ne veš, kaj bo. Včasih mi je bilo nerodno, če je bila trmasta, smo hodili po ulici in se je metala po tleh ter delala sramoto, zdaj me pa to sploh ne zanima več, pomembno mi je, da je zdrava. Ne obremenjuješ se več z malenkostmi. Zdaj pravim, da naj gre vsak starš z zdravim otrokom, ki se vznemirja zaradi bedarij, pogledat na hematološki oddelek.

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Makedonski fantek, ki so mu slovenski zdravniki rešili življenje

Trendi Novica, ki sesuje: "Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe?"

Trendi "Nisem vedel, da obstaja rak pri tako majhnih otrocih, dokler ni zbolela moja hčerka"