Drugi božič brez sina: "1.218 dni bolezni je vzelo največ, kar je možno"

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

Družina Žvegler ve, kako je živeti z rakom in kako je zaradi te bolezni izgubiti ljubega najmlajšega člana. Anžetova starejša sestra Manca, ki bo kmalu dopolnila 15 let, je ob tem napisala pismo in razkrila, kako sta se bratova rak in smrt dotaknila nje.

"Rak. Bolezen, za katero veš, da obstaja. Vendar dokler se z njo ne sooči nekdo, ki ga imaš rad, ne veš, kako lahko spremeni tvoje življenje. Zaveš se, da rak res ne izbira. Zdi se mi, da je otroški rak še posebej občutljiva tema, ob kateri marsikoga stisne pri srcu. Otroci z rakom se ljudem pogosto smilijo, vendar si junaki ne želijo tega. Želijo biti običajni otroci. Pravzaprav tudi so običajni otroci, le da je njihovo otroštvo zaznamovala bolezen. 

Naša zgodba se začne leta 2016. Moj mlajši brat Anže je zbolel za hudo obliko raka. Od začetka se sploh nisem zavedala, kaj vse to prinaša s sabo. Nisem se zavedala, skozi kaj bo moral iti, da bi lahko ozdravel. Imela sem velike upe, pričakovanja, verjela sem, da zmore. Naučila sem se živeti s konstantnim strahom pred naslednjim dnem in tem, kaj bo ta prinesel. Starši so z bratom pogosto odšli sami v Ljubljano v bolnišnico, da je lahko Anže prejel kemoterapijo. Včasih sem šla zraven in tako spoznala še več otrok, ki se prav tako borijo s podobnimi boleznimi. Veliko sem bila sama doma, zato je bilo časa za razmišljanje na pretek. Pogosto sem se spraševala, zakaj ravno moj brat. Zakaj je ravno naša družina postavljena na to preizkušnjo? Hrepenela sem po odgovorih. Pogosto sem bila zmedena in neprepričana. Nisem točno vedela, kaj se dogaja in zakaj. Želela sem si, da bi se to končalo, da bi bili vsi zdravi. Beseda zdravje je dobila drugačen pomen. Veliko stvari se je spremenilo, pogosto smo načrte morali preložiti zaradi bolezni. Kljub vsemu hudemu pa nas je Anže držal skupaj. Z neverjetnim optimizmom, nasmehom in svojo energijo je vsem dajal neko novo upanje in zagon za naprej."

Manca je v spomin bratu izdelala igralne karte Zlata pentlja. Foto: Osebni arhiv

Anže je bil star skoraj osem let, ko so aprila 2016 prestopili prag hemato-onkološkega oddelka. Bolezen je nastopila nenadoma, saj prej skoraj ni imel težav, nato pa šok: diagnoza zelo agresivne oblike raka, dezmoplastični drobnocelični okroglocelični tumor (DSRCT) trebušne votline.

"Zdravnica naju je takoj seznanila s statistiko (majhen odstotek ozdravitve), a smo močno verjeli v tistih nekaj odstotkov. Zdravljenje je potekalo zelo dobro. Tumorji (velikosti deset centimetrov in več) so se po prvi kemoterapiji zmanjšali za polovico," se spominja njegova mama Zvonka. 

Sledilo je devet ciklov intenzivnih kemoterapij na tri tedne in operacija v Italiji v Padovi. Dotlej je vse potekalo uspešno. Sledilo je še obsevanje in nato eno leto vzdrževalne kemoterapije. V tem času je bil "zdrav", skoraj brez težav, z veliko energije, obiskoval je šolo in živel dokaj normalno otroštvo, razlaga Zvonka. 

Anže je zaživel že normalno otroštvo, ko se je rak vrnil. Foto: Osebni arhiv

Zdravila so pomagala ... dokler niso več

Januarja 2018 je zaključil zdravljenje, a žal veselje ni trajalo dolgo. "Na pregledu junija so se videli, da so se tumorji ponovno vrnili. Možnosti za ozdravitev ni bilo. Z možem sva se odločila, da poskusimo z vsem, kar je na voljo, in tako je dobil še različne oblike kemoterapij." Z zdravili so mu življenje podaljšali za eno leto. 

"Na začetku drugega zdravljenja sploh ni imel težav in je vse dobro prenašal. Zdravila so sčasoma izgubila učinkovitost. Pojavljale so se ogromne afte, krči v trebuhu, slabosti ..., a Anže je vse zelo pogumno prenašal. Drobceno telo se je borilo z boleznijo, iz dneva v dan je postajalo utrujeno in lahkotnejše, dokler avgusta 2019 ni bilo premagano."

Kljub temu da naša zgodba nima srečnega konca, nimam dvomov v potek zdravljenja. Doktorica se je potrudila, posvetovala s tujino in poskusila marsikatero obliko zdravljenja, ki je do takrat pri nas še niso prakticirali.

Anžetova mama še dodaja: "Osebje je bilo v ključnih trenutkih strokovno, polno znanja, sočutja in tudi prisrčnega smeha, kar je polepšalo še tako slabo počutje. 1.218 dni bolezni je vzelo največ, kar je možno. Z ničemer ni nadomestljivo. Kljub temu smo spoznali ogromno lepega, spoznali bistvo življenja, sklenili prijateljstva, povezali ljudi."

Z Borutom Pahorjem in Petrom Prevcem. Foto: Osebni arhiv

Po smrti odšli na pot po Sloveniji, a jih je žalovanje počakalo

Smrt Anžeta jih je hudo prizadela, čeprav so jo nekako pričakovali, pripoveduje mama Zvonka. "Hitro smo se "postavili nazaj" v življenje in se vsi trije skupaj podali na 14-dnevno pot po Sloveniji z Bogomirjem Dolencem. On je vsak dan tekel, mi pa smo bili kot podporna ekipa. Anže je namreč rad tekel, zato smo si želeli postati del te ekipe. To je bil za nas nekakšen odklop od vsakdana, bili smo zaposleni z nečim drugim, in mislim, da nam je to, kar koristilo."

Vendar je bilo ob prihodu domov vse drugače. Anžeta ni več bilo in s tem so se morali naučiti živeti. "Vse nas je počakalo, tisto žalovanje, ki se je pač prestavilo za 14 dni. Je pa postalo malce lažje, ko je šla Manca ponovno v šolo, mož v službo, jaz tudi, tako da smo se hitro "postavili" v vsakdan."

Prvo leto po Anžetovi smrti je bilo za družino najtežje, lažje je postalo šele po prvi obletnici. "V prvem letu je veliko stvari, ki se zgodijo prvič: prvi rojstni dan brez njega, prvi božič brez njega, prvo leto je vse prvič. Ko smo lani postavljali božično drevesce, z možem sploh nisva imela volje za to, a si je Manca želela. Letos pa je bilo vzdušje že precej drugačno, vsi smo bili bolj skupaj in ne vsak na svojem koncu, komaj pa smo zadrževali solze."

Čeprav vsakič pogrešaš, vsakič veš, da manjka. Grozen občutek, ker veš, da bi moralo biti drugače oziroma si želiš, da bi bilo drugače. Vseeno pač sprejmeš, a bolečina in praznina ostaneta. 

Z možem sta imela obdobje, ko najraje ne bi vstala iz postelje in jima ni bilo do ničesar, a sta se pripravila do tega, da sta vseeno nekaj počela. "Lažje preživiš, če vsak dan funkcioniraš, če se z nečim ukvarjaš, dan ti hitreje mine, če nekaj delaš. V vsakem primeru je težko. Če bom ležala v postelji in se smilila sami sebi, bo dan tisočkrat daljši, kot pa če nekaj počneš."

Zvonka verjame, da je Anže še vedno z njimi, verjame, da jih spremlja in ji je tudi zato morda malce lažje, pravi. "Ko smo postavljali smrečico, je priletel metuljček - sredi decembra - in smo si rekli, da je prišel na obisk, preveriti, ali smo postavili smrečico," pravi v smehu.

Z nakupom Mančinih igralnih kart lahko donirate društvu Junaki 3. nadstropja. Foto: Osebni arhiv

Anžetu v spomin nastale igralne karte

O tem je prepričana tudi Manca, ki je tik pred božično-novoletnimi prazniki oblikovala igralne karte Zlata pentlja, ki jih v društvu Junaki 3. nadstropja podarjajo v zameno za donacije. Kot nalašč za darilo z dobrodelno noto pod smrečico.

Zlata pentlja se igra kot Črni Peter, a z drugačnim koncem: zmagovalec je tisti, ki zlato pentljo obdrži.

"Ideja o kartah Zlata pentlja je nastala na spominih obiskov bolnišnice, kjer sem spoznala, da so otroci z rakom, kljub temu samo otroci in da počnejo normalne in vsakdanje stvari. Njihovo življenje se ne vrti le okoli bolezni. S kartami sem želela prikazati ravno to, kako so ti otroci močni, da kljub vsem bolečinam in strahu zmorejo početi še tako neverjetne stvari."

Vem, da kljub temu da Anžeta ni več fizično z nami, še vedno pazi na nas, da je ponosen name in me vedno spremlja. Junaki pišejo prav posebno zgodbo, nekatere žal brez lepega konca, a ogromno je tudi srečnih koncev. Karte so posvečene vsem junakom in junaškim zvezdicam.

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Novica, ki sesuje: "Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe?"

Trendi Ganljiva zgodba s pediatrične klinike: starejši brat mlajšemu rešil življenje

Trendi Po smrti dveletne hčerke: Naprej je treba, ker žal nazaj ne gre