Kakšne so lahko pasti vzgoje otrok s kronično boleznijo?

Toda tudi ti otroci potrebujejo disciplino, strukturo in meje, saj jim dajejo občutek varnosti, je prepričana Mateja Gorenc, specialistka klinične psihologije iz Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer dela že sedem let. Pred tem je delala v preventivi na Inštitutu za varovanje zdravja oziroma zdaj na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje, in sicer na področju duševnega zdravja.

Na pediatrični kliniki je zadolžena zlasti za otroško in mladostniško psihiatrijo ter zdravstveno psihologijo, predvsem revmatikov ter otrok in mladostnikov, ki trpijo zaradi bolezni imunskih pomanjkljivosti. Z njo smo se pogovarjali med drugim tudi o tem, kakšne so pasti vzgoje kronično bolnih otrok, vplivu tovrstnih bolezni na odnose v družini, kakor tudi o tem, kako te pasti prepoznati in jih skušati zaobiti.

V kakšne pasti starši pri vzgoji kronično bolnih otrok zlasti radi padejo?

Glavni pasti sta pretirano zaščitništvo ter preveč popustljiva vzgoja oziroma premajhno postavljanje zahtev in meja.

Omenjeni vzgojni pasti sta pravzaprav problem sodobne družbe, ki pa se v družinah s kronično bolnimi otroki še posebej izostrita, saj so deležni še veliko več stresa, kot ga že imajo običajne družine.

Pretirano zaščitništvo najbrž pomeni, da želijo starši otrokom zaradi bolezni čim bolj olajšati življenje?

Kaže se zlasti tako, da starši pogosto nekatere naloge in aktivnosti delajo namesto otroka, čeprav bi jih zmogel tudi sam. Tako se dogaja, da je na primer otrok star že osem let, pa ga mati hrani ali še vedno spi z njim.

Starši želijo na ta način svoje otroke zaščititi pred tem, da bi se slabo počutili, ker pač ne morejo imeti tako brezskrbnega otroštva kot njihovi zdravi sovrstniki oziroma jih je strah, da otrok nečesa ne bo zmogel zaradi bolezni in bo zato še dodatno trpel.

Vendar pa se je treba zavedati, da na ta način otroka delamo odvisnega in ga ne vzgajamo v samostojno osebo, ki bo znala prevzeti odgovornost zase in za svoje zdravje.

Tudi s premalo zahtev in postavljanjem meja jim dolgoročno ne delajo uslug?

V akutni fazi bolezni se pri otrocih kaže regres oziroma vedenje, ki je značilno za nižjo razvojno raven in takrat je sicer razumljivo, da jim starši posvetijo več pozornosti, jim več dovolijo in manj zahtevajo od njih ter jih potolažijo oziroma malce pocrkljajo. Ko pa omenjena faza mine, je treba preiti nazaj na običajno rutino, zahteve in omejitve.

Spomnim se nekega najstnika, ki mu starši niso upali doma naložiti nobene zadolžitve oziroma naloge, ker so se bali, da mu ne bi poslabšali bolezni. Niso se zavedali, da bo moral ta otrok kot odrasla oseba tudi znati pomiti posodo ali slediti navodilom, ko bo enkrat v službi.

Prav tako se spomnim primera, ko se en otrok zaradi določene bolezni imunske pomanjkljivosti ni smel igrati v pesku, kar je nadomestil z igranjem z vodo. Njegovo navdušenje je šlo tako daleč, da je stanovanje nekajkrat povsem namočil. Takšne skrajnosti otrokom ne koristijo, saj tudi otroci s kronično boleznijo potrebujejo meje. Tako kot njihovi zdravi vrstniki se namreč morajo naučiti delovnih navad, ubogati in slediti avtoriteti, premagovati in vzdržati neprijetne trenutke.

Pri bolnikih z boleznimi z imunskimi pomanjkljivostmi, ki so lahko tudi življenjsko ogrožajoče, se velikokrat srečujem tudi z mišljenjem, da otroka ne bodo obremenjevali z gospodinjskimi ali šolskimi obveznostmi, ker je pomembno predvsem to, da je preživel.

Razumno postavljanje meja pomaga pri učenju samodiscipline, pri razumevanju, kaj je prav in kaj narobe ter pri razvoju v čustveno in socialno zrelo odraslo osebo. Obenem tudi preprečuje, da bi vzgojili razvajenega otroka.

Kako lahko otroka naučimo premagovati in vzdržati tudi razočaranja in bolj neprijetne trenutke v življenju, kar je najbrž ključno zlasti pri kronično bolnem otroku? Je morda na prvem mestu zgled oziroma odnos med staršema?

Tako je, najprej je pomemben zgled staršev, torej njuna komunikacija in medsebojna podpora njuno soočanje z vsakodnevnimi življenjskimi stresi ter priznavanje negativnih občutkov otrok.

Kako to mislite priznavanje negativnih občutkov otrok?

Če revmatik na primer potoži staršem, da bi bil tudi sam rad tako dober pri športu, kot so drugi otroci, ne spreglejmo njihovih občutkov zaradi lastne stiske ob tem, zato odgovor, da ni to nič hudega in naj ne skrbi, ker pa je on recimo dober v glasbi, ni najprimernejši.

Pomembno mu je pokazati, da ga razumemo, da vemo, da mu je težko in ga skozi pogovor soočati z dejstvom, da je od drugih drugačen. Odprta klima v družini, torej, da se lahko pogovarjamo tako o pozitivnih in negativnih občutkih, je tista, ki je ugoden napovedni dejavnik za boljše spoprijemanje s kronično boleznijo in drugimi življenjskimi stresi.

Danski družinski terapevt Jasper Juul v svoji knjigi Družine s kronično bolnimi otroki poudarja, da se je treba zavedati, da otrok ni bolezen, ampak dostojanstveno, celovito bitje. Kaj bi torej svetovali staršem, kako naj brzdajo oziroma na kaj preusmerijo svojo pretirano skrb in nego?

Vedno jim svetujem, naj se vprašajo, kako bi se v odzvali v trenutkih, ko so v dilemi, koliko naj zahtevajo od svojih otrok, če bi bil otrok zdrav. Družinsko življenje naj ostane čim bolj normalno, čeprav je v njem otrok s kronično boleznijo.

Zavedati se je treba, da se moramo vsi v življenju naučiti, kako se soočati z neprijetnimi občutki ter s tem, da je to nekaj, kar potrebujemo za življenje, tudi otroci s kroničnimi boleznimi. Še zlasti oni. Torej je pomembno, da mu damo takšno popotnico za življenje.

Kronična bolezen prinese s seboj veliko negativnih izkušenj in stresa, vendar tudi mnogo pozitivnih, saj prinesejo izkušnje in veščine, ki te otroke običajno izoblikujejo v bolj zrele in odgovorne kot so njihovi vrstniki.

Zakaj starši pogosto padejo v omenjene pasti? En dejavnik, torej stres, ste že našteli. Kakšni so še vzroki?

Družine s kronično bolnimi otroki se morajo spoprijeti s številnimi čustvenimi izzivi, ki se pogosto prepletajo z občutki krivde, ko se na primer starši sprašujejo, kaj so sami naredili narobe, da je njihov otrok zbolel.

Pri bolnikih z juvenilnim artritisom se pogosto dogaja, da preteče kar nekaj časa, preden pridejo do prave diagnoze in zgodi se, da se otroci že zgodaj pritožujejo, da jih na primer boli roka ali noga. Starši jih običajno peljejo k zdravniku, vendar jim ta lahko reče, da je bolečina prehodne narave. Pozneje pa si mnogi starši med drugim očitajo, zakaj niso takrat vztrajali, da otroka zdravnik pošlje na nadaljnje preglede. Občutki krivde starše pogosto vodijo v to, da so do otrok manj zahtevni oziroma bolj zaščitniški, kot bi bili sicer.

Z vsem omenjenim se prepletajo tudi strahovi glede prihodnosti njihovih otrok, kronična utrujenost zaradi fizičnih in čustvenih izzivov bolezni, ki vplivajo na celotno družinsko dinamiko itd.

Se starši zaradi tovrstnih težav pogosto obračajo na vas?

Starši kronično bolnih otrok pravzaprav zelo redko poiščejo psihološko pomoč sami od sebe, saj so precej obremenjeni z zdravstvenim vidikom bolezni in tovrstnimi zahtevami. Največkrat potrebo po psihološki pomoči prepoznajo zdravniki, ki se nato obrnejo na psihologa. Sicer pa tudi sama skoraj praviloma stopim v stik z vsemi na novo diagnosticiranimi kroničnimi bolniki in potem se pogovarjamo tudi o teh temah.

Mora pa tudi nastopiti pravi čas za pogovor. Že sam proces sprejemanja staršev namreč, da je njihov otrok kroničen bolnik, je dolg in gre skozi mnoge faze, od zanikanja do jeze, žalosti in končno sprejetja. Seveda te faze niso premočrten proces, temveč se izmenjujejo. Prav tako je ta proces odvisen tudi od drugih dejavnikov, kot na primer osebnosti staršev, kakovosti partnerskih odnosov, vzpostavljenih mehanizmov za obvladovanje stresa itd.

Kako stres staršev vpliva na otroke s kroničnimi boleznimi?

Je zelo pomemben dejavnik, zlasti pri mlajših otrocih, pri katerih se počutje staršev v veliki meri preslikava na počutje otrok. In tudi, če starši verbalno ne izražajo tega stresa, ga otroci čutijo in ga tudi zelo jasno pokažejo.

Zato je zelo pomembna priprava staršev na boleče posege ali preglede, ki jih bo moral opraviti njihov otrok. Medicinsko osebje je velikokrat osredotočeno zgolj na otroke, na starše pa pozabijo, čeprav imajo namreč dvojen stres. Najprej jih namreč skrbi, kako bo otrok prenesel poseg ali pregled, zraven pa morajo pomiriti še sebe.

Ob kronično bolnem otroku se starši najbrž prej sli slej soočijo s prioritetami in bistvenimi vprašanji oziroma samimi seboj in svojim odnosom do sveta. Gre za veliko preizkušnjo.

Vsi veliki stresi so sito, ki preseje odnose in se ti tako ali poglobijo ali razklenejo. Ni redko, da v družinah s kronično bolnimi otroki pride do ločitev. Težave so tudi sorojenci, ki težko sprejmejo, da za bolnega otroka veljajo drugačni kriteriji kot za njih. Kar je dodaten stres tudi za starše.

Kakšna je profesionalna podpora staršem s kronično bolnimi otroki v Sloveniji? Je po vašem mnenju zadovoljiva oziroma, kje je zmanjka?

Velikokrat starši povedo, da bi v začetku najbolj potrebovali praktične informacije o tem, kaj jim pripada in kaj ne, tako v socialnem kot tudi zdravstvenem smislu. Pogrešajo tudi združenja in podporne skupine za starše, kjer bi si lahko izmenjali informacije in izkušnje.

Sicer pa se psihologi in zdravniki Pediatrične klinike v Ljubljani pogosto povežemo s šolami oziroma šolsko svetovalno službo in lokalnimi zdravstvenimi domovi, od koder bolniki s kroničnimi boleznimi izhajajo, saj menimo, da je potrebno stalno in intenzivno iskanje ravnotežja med skrbjo za bolnega otroka kakor tudi druge družinske člane.