Sreda, 30. 5. 2018, 6.17
6 let, 6 mesecev
Svetovni dan multiple skleroze
Zahrbtna bolezen, s katero se spopada 3.000 Slovencev #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
4,07
V Sloveniji se skoraj 3.000 ljudi spopada z multiplo sklerozo, zahrbtno avtoimuno boleznijo, ki je znana po tem, da se občasno potuhne, nato pa se v vsej svoji "lepoti" znova prikrade na plan. 30. maj je svetovni dan multiple skleroze, njegov namen pa je povečati ozaveščenost o tej nevrološki bolezni, ki prizadene predvsem mlade med 20. in 40. letom starosti. V številnih državah je glavni vzrok za invalidnost pri mladih odraslih.
Ob svetovnem dnevu multiple skleroze je društvo Spoznajmo multiplo sklerozo pripravilo okroglo mizo, na kateri so zelo iskreno (tak je bil tudi naslov druženja s strokovnim podtonom) spregovorili o najbolj perečih temah, povezanih z boleznijo, ki ima skoraj toliko različnih oblik, kot je različnih bolnikov. V Sloveniji se z multiplo sklerozo spopada okrog 3.000 bolnikov, v svetu pa okrog 2,3 milijona ljudi.
Dan pred svetovnim dnem multiple skleroze so v Maxi klubu v Ljubljani na okrogli mizi odkrito spregovorili o bolezni, s katero se spopada približno 3.000 Slovencev.
Bolezen je neozdravljiva, a jo je s široko paleto zdravil, ki so na trgu, mogoče obvladovati. Vzrok za izbruh bolezni še ni pojasnjen, med dejavniki tveganja se omenja okolje, kajenje in dedno predispozicijo. Najpogostejši simptomi so oslabljena roka ali noga, dvojni vid, izguba ravnotežja, težave kognitivnega mišljenja, mravljinčenje, velika utrujenost ...
Zlobnica, ki jo je mogoče krotiti
Po besedah predsednice društva Renate Žohar (daljši intervju z njo bomo objavili v soboto) gre za zlobno bolezen, ki pa jo je mogoče krotiti. Za boljši vpogled v težave, s katerimi se spopadajo bolniki, si oglejte predstavitveni video.
Ko zboli eden, zboli vsa družina
Žoharjeva, ki so ji diagnozo postavili pred 14 leti, je poudarila, da gre za bolezen, ki prizadene vso družino, ena ključnih stvari, s katerimi bolniki in njihovi svojci lažje jadrajo skozi bolezen, pa je pogovor.
"Najtežje je sprejeti, da si zdravje izgubil, sčasoma pa bolezen postane del nas. Bolniki z multiplo sklerozo se, kadar smo na primer prehlajeni, šalimo, da smo bolni, kar kaže na to, da je multipla skleroza postala del nas. To smo mi. Sama se že dolgo časa ne ukvarjam več s tem, česa nimam, ampak s tem, kar še vedno imam in zmorem. V nasprotnem primeru bi se začela vrteti v začaranem krogu in bila izgubljena."
Renata Žohar je gonilna sila Društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki povezuje bolnike z MS in njihove svojce. "Multipla skleroza je bolezen cele družine," poudarja.
Pomen fizioterapevtske podpore in plan B
Izpostavila je velik pomen nevrofizioterapevtske pomoči, ki bolnikom z multiplo pomaga čim dlje ohraniti fizično moč in s tem še vedno opravljati aktivnosti, ki jih kljub določenim motnjam še vedno lahko. Pomembno je tudi načrtovanje, plan B. "Konkretno, če kupujem stanovanje, ga ne kupujem v četrtem nadstropju, tudi če je moje stanje trenutno še zelo obvladljivo," je predstavila hipotetičen primer.
Svoj pogled in izkušnje z bolniki z multiplo sklerozo sta predstavili tudi delovna terapevtka na URI Soča Dejana Zajc (skrajno levo) in Ana Ožura Brečko (skrajno desno na fotografiji), klinična psihologinja z nevrološke klinike.
Pomoč družine
Tudi Ana Ožura Brečko, klinična psihologinja z nevrološke klinike, je tako kot Žoharjeva izpostavila močan vpliv multiple skleroze na vso družino. Hkrati je prav podpora družine za bolnika ključna, saj je tako verjetnost pojava anksioznosti in depresije pri bolnikih precej manjša.
Opozorila je tudi na poplavo informacij o tej bolezni na internetu. Te niso vedno zanesljive in lahko na bolnika vplivajo zelo negativno.
Ravno zaradi najrazličnejših vprašanj so pri Društvu Spoznajo multiplo sklerozo vzpostavili MS Reporter (https://www.youtube.com/msreporter), nov kanal izobraževalnih videovsebin, kjer bodo objavljeni videi, v katerih bodo strokovnjaki odgovarjali na najpogostejša vprašanja o multipli sklerozi.
Na njem si lahko ogledate tudi posnetek z včerajšnje okrogle mize:
Delovna terapevtka: Bolnik je šef!
Svoje izkušnje z multiplo sklerozo je predstavila tudi Dejana Zajc, delovna terapevtka iz URI Soča, ki je poudarila pomen aktivnega partnerstva med fizioterapevtom in bolnikom, saj so rezultati tako precej boljši. "Bolnik je v tem procesu šef!" je dodala.
Bolniki z multiplo sklerozo morajo imeti dovolj počitka (utrujenost je predvsem v drugem delu dneva zelo velika) in delovne aktivnosti, oboje pa morajo skrbno načrtovati. Po njenem mnenju moraš biti za življenje z multiplo sklerozo pravi umetnik.
Kaj je zagon, kako ga prepoznamo?
Svetovni dan multiple skleroze letos poteka pod geslom Povežimo se. V ljubljanski podružnici Združenja MS Slovenije ob tej priložnosti pripravljajo Pohod/Vožnjo za MS 2018. Pohodniki in manj pohodni s palicami, berlgami, vozički oz. invalidskimi skuterji bodo s parkirišča pred ljubljanskim živalskim vrtom krenili po nekdanji pionirski železnici proti Koseškemu bajerju.
