Krvni bratje ob dnevu hemofilije opozarjajo na glavne težave in hvalijo zdravstvo #video

Dominik Zver je predsednik slovenskega društva hemofilikov Krvni bratje. Če začnemo pri najbolj aktualni temi, novem koronavirusu. Kako ta vpliva na življenje ljudi s hemofilijo?

Koronavirus bistvenega vpliva na hemofilike sicer nima, je pa pomembno, da v obdobju samoizolacije še bolj kot drugi ljudje poskrbimo za svoje zdravje in fizično pripravljenost.

To je tudi glavi razlog, da smo začeli na daljavo izvajati fizioterapevtske vaje. Prek telefonske aplikacije smo se povezali s fizioterapevtko, ki nam pošilja terapevtske vaje, ki so priporočljive za dobro obvladovanje bolezni, nato pa s pomočjo aplikacije svojo izvedbo terapevtskih vaj pošljemo fizioterapevtki, da oceni pravilnost izvedbe in nas usmerja. 

Virtualne vadbe smo se lotili zato, ker terapevtsko razgibavanje lajša fizične bolečine, ki so običajno posledica hemofilije.

Druga pozitivna stvar trenutne karantene je tudi sistem dostave zdravil, ki se je vzpostavil v obdobju karantene.

Vsi hemofiliki namreč preventivno uživamo zdravila – to pomeni, da si moramo vsak drugi ali vsak tretji dan, odvisno od oblike hemofilije in preparata, ki ga uporabljamo – aplicirati faktorje za strjevanje krvi.

Ta zdravila po novem lahko prevzamemo v lokalni lekarni, medtem ko smo prej morali ponje v Ljubljano, kjer se vsi hemofiliki zdravimo.

Sicer pa mislim, da smo hemofiliki morda še celo v boljši kondiciji kot preostali, saj smo stalno pod drobnogledom zdravnikov. Ko smo bili mlajši, je bila pričakovana življenjska doba za hemofilike nekje do 15 let, danes pa smo se kar približali običajnim posameznikom.

V Sloveniji je okrog 200 ljudi s hemofilijo, največ, četrtina, jih je starih med 40 in 50 let.

Poznate koga od slovenskih hemofilikov s potrjeno okužbo koronavirusa?

Za zdaj ne, vsaj vemo ne. Bi pa zagotovo vedeli, če bi bil kdo med nami, saj smo kot skupnost zelo povezani.

V Sloveniji je približno 200 hemofilikov, od tega nas je kar 50, torej ena četrtina, starih od 40 do 50 let, nekaj je tudi otrok. Drug drugega zelo dobro poznamo.

Vseskozi smo v stiku s svojo infektologinjo, dr. Matičićevo, vodjo covid centra na infekcijski kliniki, ki je skoraj vse starejše hematološke bolnike v Sloveniji zdravila ali še zdravi zaradi hepatitisa C.

Kako je v Sloveniji poskrbljeno za hemofilike in kje so še možnosti za napredek?

Prav s hepatitisom C je povezano eno od vaših glavnih opozoril ob današnjem dnevu hemofilije, saj je, kot pravite, to tema, ki je pometena pod preprogo. Za kaj gre?

Gre za to, da se je skoraj vsa starejša generacija hemofilikov v Sloveniji pred leti prek transfuzije okužila s hepatitisom C, nekateri tudi z virusom HIV.

Okužili smo se prek krvne plazme oziroma krvnih pripravkov iz te plazme in za okužbo nismo sami krivi.

Ob tem bi rad opozoril, da zaradi okužbe s hepatitisom C umre več ljudi, kot jih umre zaradi bolezni covid-19, a se o tem ne govori. Tudi pri hepatitisu C gre za epidemijo, enako kot pri virusu HIV.

Sicer pa se hemofiliki radi pošalimo, da če nas HIV in hepatitis nista uničila, nas pa tudi covid-19 ne bo. To je naše interno geslo.

Predstavljam si, da je črni humor kar stalnica v vaših vrstah?

Da, hemofiliki, sploh mi starejši, smo zrasli z bolečinami. Vajeni smo bili obsežnega krvavenja v sklepe, saj takrat ni bilo dovolj zdravil, s katerimi bi ustavljali krvavitve.

Ena od pogostih posledic hemofilije je tudi spontano obsežno krvavenje v sklepe. Foto: Getty Images

Hemofiliki smo vsak po svoje našli svoj način, na katerega smo to bolečino omilili. Marsikdo od nas je namesto drugih mišic okrepil jezično, kar pomeni, da nam jezik dobro teče (smeh, op. p.).

Oziroma, če povem drugače: kot otroci nismo smeli telovaditi, ker nadomestna terapija takrat še ni obstajala, po drugi strani pa smo morali svojo otroško radoživost izživeti nekje drugje. Tako se je večini izmed nas namesto mišic na rokah in nogah zelo dobro razvila jezična mišica (smeh, op. p.). Če se nisi mogel braniti z rokami, smo se pa branili z jezikanjem.

Ste kot otrok zaradi hemofilije občutili stigmo? Je bila to težka oznaka?

Da, kar težka, v preteklosti, najbolj v osemdesetih letih, smo bili hemofiliki zelo stigmatizirani predvsem zaradi okužb z virusom HIV. Predvsem zato, ker so pred leti mediji poročali, da so z virusom HIV okuženi homoseksualci, zbolevajo pa tudi hemofiliki. To je bila v manjših krajih velika oznaka, češ, da smo prenašalci neke smrtonosne bolezni, virusa HIV, kar seveda ni res.

V Sloveniji se je prek transfuzije z virusom HIV okužilo samo 15 hemofilikov, s hepatitisom C pa skoraj vsi, torej vseh 200.

Po zaslugi dr. Matičičeve smo se vsi pozdravili, nihče od nas v krvi nima več hepatitisa C, še zmeraj pa imamo ta podatek vpisan v svojem zdravstvenem kartonu.

Pred operativnim posegom še vedno napišejo, da imamo hepatitis C, čeprav ga nimamo. Težava lahko nastane tudi pri potovanjih v tujino. V Avstralijo me zaradi hepatitisa C na primer ne bi spustili.

Foto: Getty Images

Za kaj si v zvezi s problematiko hepatitisa C prizadevate v društvu Krvni bratje?

Državo pozivamo, da popravi krivice iz preteklosti, da tudi bolnikom, okuženim s hepatitisom C, nameni neko odškodnino, ali je to v enkratnem znesku ali mesečni renti, kot so to uredili za hemofilike, ki so se prek transfuzije okužili z virusom HIV.

Ko je državni zbor sprejemal to odločitev, bi jo morali sprejeti tudi za hepatitis, a se takrat številni niso zavedali, da je tudi hepatitis C smrtna bolezen, saj to področje še ni bilo tako raziskano. Zaradi okužbe s hepatitisom C sta v Sloveniji umrla dva hemofilika.

Ste politiko že večkrat pozvali k ureditvi tega področja?

Da, tudi lani. Na žalost se ministri za zdravje tako pogosto menjajo, da moramo svojo problematiko osvetljevati vedno znova.

Morda niste vedeli:
Igralec Richard Burton je bil prvi hollywoodski zvezdnik, ki je javno priznal, da ima hemofilijo. Leta 1964 je ustanovil finančni sklad za iskanje zdravila za hemofilijo. Foto: Getty Images - Motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški.
- Pojav hemofilije je vezan na okvarjen moški spolni kromosom X, ženska pa za hemofilijo lahko zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik.
- Hemofilija je poznana kot "bolezen kraljev", in sicer zaradi angleške kraljice Viktorije, ki je gen prenesla v evropske kraljeve družine.
- Richard Burton je bil prvi hollywoodski zvezdnik, ki je javno priznal, da ima hemofilijo. Legendarni filmski igralec je leta 1964 ustanovil finančni sklad za iskanje zdravila za hemofilijo.

Ali obstajajo kakšni pozitivni primeri iz okolice?

Da, v Nemčiji hemofiliki, ki so se s transfuzijo okužili s HIV in hepatitisom C, dobivajo mesečne rente, tudi v Angliji je v zakonu zapisano, da se lahko v takem primeru odločijo za tožbo in bodo tožbo ter odškodnino tudi dobili, odmerjeno glede na posledice, ponekod so jim odškodnine izplačala farmacevtska podjetja.

V Franciji je na primer nekdanji zdravstveni minister moral celo za zapahe, potem ko se je izkazalo, da so celo generacijo hemofilikov okužili s HIV in hepatitisom.

V Sloveniji sicer ne pričakujemo visokih odškodnin, pričakujemo pa vsaj neko moralno zadoščenje, da bi nekdo nekoč upal javno priznati, da je bila storjena napaka.

Opozorilna nalepka za hemofilike

Ob svetovnem dnevu hemofilije so v Društvu krvni bratje pripravili posebne nalepke za svoje člane.

Nalepke, s katero opozarjajo na svoje zdravstveno stanje, na njej pa sta telefonski številki, na kateri so 24 ur na dan, vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi, lahko hranijo v denarnici, Dominik Zver jo ima na primer nalepljeno na zdravstveni izkaznici.

"Če bi se znašel v nujni situaciji in sam ne bi mogel odgovarjati na vprašanja, bi lahko na podlagi nalepke sklepali, da imam hemofilijo in da lahko ob hudi poškodbi izkrvavim."

Prva pomoč pri hemofiliku je takšna kot pri zdravem človeku, le da hemofilik potrebuje nadomeščanje faktorjev, ki mu jih primanjkuje. "Nič drugačni nismo od drugih ljudi, samo nekaj več pozornosti potrebujemo. Telefonski klic na telefonsko številko na nalepki pa lahko hemofiliku reši življenje," poudarja Zver.