Ponedeljek, 23. 12. 2024, 10.34
7 ur, 30 minut
O vas vedo veliko, a jim lahko popolnoma zaupate
Ima vaš zdravnik dostop do vseh vaših diagnoz?
Kako zdravstvene ustanove in razvijalci digitalnih rešitev skrbijo za varstvo podatkov in občutljivih informacij o pacientih. V Sloveniji digitalne podatke o pacientih upravljajo različne ustanove. Po besedah Hajdi Kosednar, predstojnice Centra za informatiko v zdravstvu pri Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ), ima eno od največjih zbirk zdravstvenih podatkov v državi. Združuje namreč demografske podatke iz centralne baze registra prebivalstva, zdravstvene podatke prebivalstva in podatke o zavarovanju. NIJZ upravlja zbirko podatkov, ki jo je leta 2015 prevzel od Ministrstva za zdravje.
"V zbirke podatkov so vključeni vsi, ki v Sloveniji prejemajo zdravstveno oskrbo, poleg državljanov tudi tujci. V okviru digitalnega zdravstva je nosilna platforma Ezdravje, ki je centralizirana in dostopna storitev. Obvezni uporabniki so vsi izvajalci javnih zdravstvenih storitev in pooblaščenci z dostopom do podatkov na določeni točki oskrbe za pacienta, ki ga obravnavajo. Pacienti pa lahko varno dostopajo do podatkov preko portala zVem," pojasnjuje Hajdi Kosednar.
Varno ravnanje in upravljanje zdravstvenih podatkov je tudi cilj Evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora (European Health Data Space, EHDS; op. a.). Pomemben del omenjene iniciative pod okriljem Evropske komisije so pravila za odjavo, ki posameznikom omogoča nadzor nad uporabo svojih podatkov. "NIJZ bo kot nacionalna institucija s tem dobil podlago za sekundarno rabo anonimiziranih podatkov za raziskovalne namene, kar bo omočilo kakovostnejši vpogled v zdravstveno sliko prebivalstva," pojasnjuje Hajdi Kosednar. Ena od težav, s katerimi se srečujejo kot upravljalec podatkov, je, da izvajalci zdravstvenih storitev z njimi ne želijo sodelovati, kar je po njenih besedah škodljivo. "Ravno dostopnost zdravstvenih podatkov je ključno za kakovost zdravstvene oskrbe. Če zdravimo pacienta in nimamo dostopa do podatkov oizroma jih nekdo prikriva, je to potencialno zelo tvegano."
Transparentnost vodi v zaupanje
Podatki o pacientih morajo biti verodostojni in kakovostni. Pomembno je, da med institucijo in pacientom obstaja zaupanje, poudarja Matija Šenk, predsednik uprave Vzajemne zdravstvene zavarovalnice. Zaupanje gradijo z informiranjem pacientov, transparentnostjo in skrbjo za kibernetsko varnost. "Pacientom natančno povemo, katere podatke o njih zbiramo, s kakšnim namenom in kako je zagotovljena njihova varnost," pojasni Šenk.
V Vzajemni opažajo, da imajo uporabniki zelo različno predznanje uporabe digitalnih storitev. Zato se osredotočajo tudi na izobraževanje in ozaveščanje, tudi o ukrepih v zvezi z obdelavo osebnih podatkov. Stremijo k temu, da je njihova platforma, oblikovana kot središče za stranke, intuitivna, uporabna in enostavna za uporabo. "Na platformi lahko stranke sklenejo polico, preverijo zavarovanje, prijavijo asistenčno storitev, na primer obisk pri zdravniku. Izkazala se je za izredno učinkovito, saj stranka v povprečju potrebuje od prijave preko našega portala do obiska pri zdravniku 1,5 dneva," pove Šenk.
Vsi zdravniki ne vidijo vsega
Za to, da je digitalna zdravstvena hrbtenica robustna in varna, skrbijo specializirana IT podjetja, različni razvijalci rešitev digitalnega zdravstva. Kot pravi Anže Droljc, direktor poslovnega razvoja v podjetju Better, ki z digitalnimi rešitvami skrbi za delovanje Centralnega registra podatkov o pacientu (CRPP), je ključen izziv zdravstva dostop do kakovostnih in pravilno strukturiranih podatkov, ne glede na vrsto uporabnika ter kraj in čas uporabe. Podatki, ki morajo biti dostopni vso življenjsko dobo pacienta, so shranjeni v različnih aplikacijah. Ena od težav je, da aplikacije v okviru svojega delovanja podatke o pacientih shranjujejo na različne načine.
"Pomembno je, kdo lahko dostopa do česa. V digitalnem sistemu lahko določimo, kdo ima dostop do vloge: kaj lahko vidi zdravnik, kaj medicinska sestra, kaj nekdo na urgenci ali na oddelku. Posebna kategorija so občutljivi podatki, na primer psihiatrične diagnoze in bolezni, za katere je dostop določen drugače in ga nimajo niti vsi zdravniki. Vzpostavili smo sistem, pri katerem je dostop določen glede na posamezne vloge. Na voljo je tudi možnost določanja dostopa do posameznih atributov," razlaga Droljc. Hajdi Kosednar izpostavlja natančna pravila o dostopanju do podatkov. "Pomisleki, da vsi vidijo vse, ne držijo. Dostop do zdravstvenih podatkov je zelo natančno reguliran s kompleksnimi tehnološkimi prijemi, ki nam po drugi strani pogosto otežujejo načrtovanje nekaterih drugih zdravstvenih rešitev."
Gradijo sistem, ki ni odvisen od enega ponudnika
Za varnost podatkov je poskrbljeno tudi s tem, da so vsi klinični podatki ločeni od osebnih podatkov, kar pomeni, da bi morali ob vdoru dostopati do dveh ločenih baz, če bi želeli podatke povezati z določeno osebo, razlaga Droljc.
Poleg strukturiranih so v CRPP tudi baze nestrukturiranih podatkov, kot so dokumenti in izvidi, ki zdravnikom pomagajo pri hitrem seznanjanju z diagnozami, zdravili, terapijami in obiski ustanov. "Pomembno je, da so ti podatki ločeni od aplikacij, saj s tem zmanjšamo odvisnost od posameznega ponudnika rešitev. Kar drugim IT ponudnikom hkrati omogoča, da se vključijo v digitalni zdravstveni ekosistem in ga pomagajo graditi. V središču sistema CRPP je platforma z varnostnimi mehanizmi, kar zagotavlja, da ob priključitvi nove aplikacije ne izgubimo dostopa do preostalih podatkov. Vsi podatki so tako na voljo na enem mestu in za sekundarno rabo v anonimizirani obliki. To je tudi vizija ministrstva za zdravje v okviru digitalizacije zdravstva," dodaja Droljc.
Vsebina je del pogovora, ki je potekal na dogodku Inštituta za strateške rešitve V podatke zaupamo: sprejmi ali zavrni, ki je potekal novembra v Ljubljani.
Naročnik oglasnega sporočila je INŠTITUT ZA STRATEŠKE REŠITVE.
