Ganljiva zgodba s pediatrične klinike: starejši brat mlajšemu rešil življenje

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

V Zadru so jim že po osnovnem pregledu krvi povedali, da so 90-odstotno prepričani, da ima Nejc levkemijo. "Ker je krvna slika pokazala, da je v izredno slabem stanju, smo se sredi noči odpeljali v Ljubljano. Sprejeti smo bili na hemato-onkološki oddelek pediatrične klinike, v tretje nadstropje, in tako je naš Nejc postal Junak 3. nadstropja," pripoveduje njegova mama Natja Šketa Miser.

Že naslednji dan je imel prvo punkcijo kostnega mozga, s katero so potrdili diagnozo in takoj začeli z zdravljenjem. "Ko smo se komaj pobrali od šoka, so z natančno analizo vzorca postavili novo diagnozo, akutna limfoblastna levkemija, filadelfija kromosom pozitivna." 

To je redka in zelo agresivna vrsta raka, in statistične možnosti preživetja so padle, je razložila Nejčeva mama in dodala, da so rakave celice odkrili tudi v njegovi možganski tekočini, kar je pomenilo, da ga poleg kemoterapije, bioloških zdravil in transplantacije kostnega mozga čaka še obsevanje glave. 

Imel je redko in zelo agresivno obliko raka. Foto: Osebni arhiv

Med zdravljenjem je izgubil tretjino telesne teže

Slabosti, ki običajno spremlja kemoterapijo, ni občutil, je pa imel hude bolečine v trebuhu, na želodcu se mu je pojavila razjeda, zaradi česar je začel zavračati hrano. Med zdravljenjem je izgubil 11 kilogramov telesne teže, kar je slaba tretjina, je pojasnila njegova mama.

"10. rojstni dan je preživel v bolnišnici. Ko je premagal začetni strah pred posegi, je številne operacije, neprestane odvzeme krvi, odvzem možganske tekočine iz hrbtenjače ter neznosne bolečine v trebuhu res pogumno in pozitivno prenašal. Tudi ko smo morali zaradi okužbe ter s tem povezane operacije zdravljenje prekiniti za dva meseca, se ni predal."

Nejcu nismo nikoli skrivali diagnoze in dejstva, da lahko umre. Odkrito smo se z njim pogovorili ter mu večkrat pojasnili, da bomo mi in zdravniki naredili vse, da ozdravi. 

Kot ostali starši, ki so z nami delili svojo zgodbo, se je tudi pri družini Miser ob hudih trenutkih zelo spremenilo dojemanje stvari. "Najhujša stvar, ki si jo lahko zamislimo, je bivanje na otroškem onkološkem oddelku. Ko pa preživiš teden dni na intenzivni negi, kjer trepetaš za življenje svojega otroka, si najbolj srečen, ko se lahko vrneš na onkološki oddelek, kjer si naenkrat doma. Tako sva se počutila, ko sva teden dni po operaciji preluknjanega črevesja prišla nazaj na oddelek."

Trendi Po smrti dveletne hčerke: Naprej je treba, ker žal nazaj ne gre

Junak je postal tudi Nejčev starejši brat

Junak 3. nadstropja, kot pravijo otrokom, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku v tretjem nadstropju pediatrične klinike, je med zdravljenjem postal tudi Nejčev starejši brat Luka, ki je bil ustrezen darovalec kostnega mozga. 

"Nesebično je daroval del sebe, saj se je 11. decembra 2017 naš Nejc ponovno rodil, in letos bo praznoval že tretjo obletnico presaditve kostnega mozga." Tretja obletnica je ravno na današnji dan.

Sledilo je 29 dni v popolni izolaciji, v kateri ne sme priti do stika z nobenim virusom ali bakterijo, saj je vsaka okužba za otroka brez imunskega sistema smrtonosna. V Nejčevem telesu se je razvilo dovolj novih celic kostnega mozga, da se je z mamo lahko vrnil na oddelek. 

Po dveh mesecih neprestanega bivanja v bolnišnici ter sedmih mesecih zdravljenja sta se končno vrnila domov, v pričakovanju 100. dneva po transplantaciji, ki predstavlja mejnik in pomeni, da je transplantacija uspešna. 

Pred natanko tremi leti je Nejcu njegov brat Luka daroval kostni mozeg. Foto: Osebni arhiv

V drugo mu je življenje s hitrim odzivom rešila mama

Vendar pa ni šlo vse gladko. "59. dan po transplantaciji so se Nejčevi možgani dobesedno izklopili. Sprva počasi in potem do stopnje, ko je bil povsem neodziven, zvit v klobčič. Po neskončnih diagnozah, zdravljenju, se je že tretjič srečal s smrtjo iz oči v oči."

Odločale so minute, in samo zaradi hitrega odziva mame, dežurne sestre in zdravnika je družina Miser danes hvaležna, da je Nejc še vedno z njimi. 

"Po dveh tednih so zdravniki našli ustrezno rešitev in Nejc se je začel prebujati. Sprva ni poznal staršev, ni govoril, jedel, ni poznal pisanih črk ter poštevanke. Nismo se vdali," se spominja mama in dodaja, da se je Nejc ob podpori staršev boril kot lev in zmagal. "Začel je govoriti, mami in ati nisva bila več samo 'teta in stric'. Neprecenljiv je občutek, ko se otrok zave in ti reče mami."

Trendi "Vsak starš z zdravim otrokom, ki se jezi zaradi bedarij, naj gre na hematološki oddelek"

Pozitivna energija in pogovori so del zdravljenja

Kako jim je uspelo prebroditi najhujše čase? Zakonca sta se trudila, da sta se ves čas posvečala tudi drug drugemu ter preostalima dvema otrokoma. Ukradla sta si kakšno minutko zase, za sprostitev v naravi ali za druženje s prijatelji. "Tudi to je pomemben del zdravljenja, da ohraniš pozitivno energijo, ki jo preneseš na otroka," poudarja Natja.

Ogromno pa jim je pomagala tudi oddelčna psihologinja ter pogovor s starši na oddelku. "Seveda ne smemo pozabiti zlatih sester in zdravnikov, ki so vedno na voljo, prijazni, sočutni, pripravljeni na pogovor."

Po še enem mesecu v bolnišnici so se aprila 2018 le vrnili domov. Nejc si je želel čim prej vrniti v šolo k prijateljem, vendar zaradi občutljivega imunskega sistema tega ni smel. Kljub vsemu si je zadal cilj, zaključiti peti razred, kar mu je ob vztrajnem, a napornem učenju ter ob bivanju v rehabilitacijskem centru Soča, med poletnimi počitnicami tudi uspelo in se je ob začetku novega šolskega leta vrnil v šolo k sošolcem. 

Ko je praznoval 11. rojstni dan, je ganil svojo družino z besedami: "Ne potrebujem ničesar, imam svojo družino!" "Takrat veš, da je na svetu nekaj prav. Da gremo v pravo smer," pravi njegova mama.

Bolezen spremeni človeka. Spoznaš, da po močni bolečini drugače občutiš srečo. Srečo, ki je prej nisi poznal. Na svet starši otrok z rakom gledamo drugače. V bolnici ni samo hudo. Je tudi smeh, je veselje, pesem, ples, je pozitivna energija, sočutje. Več kot kjerkoli drugje. 

"Sklepajo se čudovita prijateljstva, spoznaš čudovite ljudi, ki delajo čudeže. In ti ljudje so ustanovili Društvo Junakov 3. nadstropja, ki pomaga staršem v stiski, premika meje. In s temi ljudmi je svet lepši."

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Makedonski fantek, ki so mu slovenski zdravniki rešili življenje

Trendi "Otroci brez las, na aparatih ... To naj bi videl samo v filmu."