Otroci z Downovim sindromom potrebujejo več, da bi bili enaki drugim

Z usposabljanjem pa se mora ukvarjati odgovoren interdisciplinarni tim, je prepričana primarijka Tatjana Dolenc - Veličković, zdravnica, specialistka ortopedije, zaposlena v Razvojni ambulanti Kranj in udeleženka današnje okrogle mize z naslovom Zagotavljanje dobrega zdravstvenega varstva za ljudi z Downovim sindromom, ki ga je organiziralo Društvo Downov sindrom Slovenije ob jutrišnjem svetovnem dnevu tega sindroma.

Interdisciplinarni pristop bi morali ponuditi v lokalnem okolju Dodala je, da bi morali celosten interdisciplinarni pristop družinam in otroku z Downovim sindromom ponuditi v domačem okolju oziroma blizu doma. Temeljni cilj pa mora po njenem mnenju doseči čim boljšo kakovost življenja teh oseb.

Specialistka pediatrije Andreja Kovač, prav tako zaposlena v kranjski razvojni ambulanti, je med drugim povedala, da se v Sloveniji z omenjenim sindromom rodi 85 na sto tisoč živorojenih otrok, kar je pet več od evropskega povprečja. Prav tako je dejala, da njihove raziskave med gorenjskimi otroki kažejo, da je med njimi dvakrat več dečkov.

Kovačeva je tudi poudarila, da se med pridruženimi motnjami otrok z Downovim sindromom največkrat srečujejo z motnjami hranjenja, kot so težave s sesanjem, požiranjem ali prehajanjem na trdo hrano, sledijo pa jim srčne napake, motnje sluha, nepravilnosti prebavil in respiratorne težave.

Prav tako je povedala, da otroci z omenjenim sindromom v povprečju shodijo med 19. mesecem in tremi leti in pol.

Mamica globoko razočarana nad pomanjkanjem strokovne pomoči in podpore Aleksandra Majić - Skrbinšek, mati otroka z Downovim sindromom, pa je poudarila razočaranje nad realnostjo, povezano s strokovno pomočjo, podporo in spodbudo tem otrokom, saj zaradi pomanjkanja tega hčerki ni mogla zagotoviti kar najboljše pomoči pri njenem razvoju. "Vloga razvojne ambulante se je zato v mojih očeh zreducirala z nekakšnega koordinatorja zgodnje obravnave otrok z Downovim sindromom na servis zavoda za šolstvo, ki skrbi, da otroke s posebnimi potrebami pridno popredalčka." Ob tem je poudarila, da je hčerka nikoli ni razočarala, temveč obratno, zanjo je vzor in navdih, saj mora, kot pravi, za vsak majhen napredek trdo delati.

Pediatrinja z nevrološkega oddelka pediatrične klinike Maja Jekovec - Vrhovšek je med drugim dejala, da se zavedajo, da otroci z Downovim sindromom potrebujejo več, da bi bili enaki drugim.