Izpoved: tako izvajajo srčne operacije otrok v tujini #video

Tristan Karol je eden izmed številnih otrok, ki so bili v zadnjih letih operirani v tujini. Ob številnih težavah in sumih nepravilnosti v programu otroške srčne kirurgije na UKC Ljubljana je to edino upanje zanje in za njihove starše.

Po treh mesecih še vedno brez mnenja konzilija

"Kot starš se za pokritje stroškov obrneš na Zavod za zdravstveno zavarovanje, ta pa zaprosi za mnenje konzilij UKC Ljubljana. Jaz sem 14. avgusta zaprosil zavod, da zaprosi konzilij za mnenje, ki pa ga do danes še nisem dobil. Brez mnenja zavod ne more kriti stroškov operacije. V Izraelu so bili prepričani, da je treba poseg čimprej opraviti, zato smo morali na operacijo samoplačniško," pripoveduje Mark Žitnik Strle, ki je tudi predsednik društva za pravice otrok s srčnimi napakami. 

"Za otroke staršev, ki si tega ne morejo privoščiti in ki brez mnenja konzilija konec koncev ne vedo, kaj je prava odločitev, je lahko takšno čakanje tudi usodno," meni.

Video: Planet TV

"Tako kaznujejo neposlušne starše"

"Več kot očitno je, da izigravajo sistem, saj ni nobne kazenske sankcije, če mnenja ne podajo takoj. Z administrivnimi postopki zavlačujejo in tako kaznujejo neposlušne starše. Si predstavljate, da bi bilo to za mojega otroka preveč. Pravno-formalno pa niso nič krivi, ker zakon ne govori, kako hitro morajo odgovoriti," je prepričan.

Če konzilij odobri poseg, morajo staši sami urediti vso dokumentacijo in so popolnoma prepuščeni sami sebi, tudi glede izbire lokacije posega, pravi Žitnik Strle. Ob tem poudarja, da izbira kraja operacije ne bi smela biti prepuščena staršem, ampak stroki. 

Posegi v tujini sicer stanejo od 20 do 50 tisoč evrov, odvisno od vrste operacije. Starši se zanje zato tudi zadolžijo. 

Na operacije v prihodnje samo še v Prago

Potem ko se je na UKC Ljubljana končalo sodelovanje z izraelskim kirurgom Davidom Mishalyjem, je po Žitnikovih besedah velika večina večina staršev otroke vozila na operacije v München, ko se je končalo še sodelovanje z Nemčijo, pa so začeli otroke voziti v italijansko Masso Carraro in češko prestolnico Prago, kjer trenutno operirajo večino otrok. 

UKC Ljubljana je zdaj podpisal dogovor samo s centrom v Pragi, tako da tudi v Italiji več ne bodo operirali slovenskih otrok.

Če so v tujini usposobljeni kirurgi, zakaj bi ob vseh nepravilnostih, med katerimi izstopa primer smrti dojenčka oktobra 2015, v UKC Ljubljana sploh opravljali otroške srčne operacije? Foto: Ana Kovač

Z bolnim otrokom več ur stali na cesti

V Italijo in na Češko otroke vozijo z rešilnimi avtomobili, zato se je že zgodilo, da so v cestem zastoju obstali za več ur. V urgentnih primerih sicer uporabljajo helikopterje. 

Ko je bil Tristan Karol star 14 dni, so leteli na operacijo s posebnim medicinskim letalom, ki ga je zagotovila izraelska letalska družba, pozneje pa s klasičnimi komercialnimi poleti. Tudi letalske karte, sprejem v bolnišnici in prevoze z lelatlišča je Žitnik Strle uredil sam, država pa mu je potem vrnila nadomestilo. "Predstavljajte si, da sem en mesec komuniciral vse v hebrejščini," se spominja.

V UKC Ljubljana si ne upajo niti na ultrazvok

Kot veliko težavo po opravljenih operacijah navaja spore med različnimi oddelki. "Imamo odelek kardiologije, operativni del in intenzivno nego, ki so med seboj vsi sprti. Ko dobite otroka nazaj na intenzivno nego, med sabo oddelki ne govorijo in starši so spet prepuščeni sami sebi, da po telefonih in e-pošti zdravnike v tujini sprašujejo, kaj pomeni kak podatek," opisuje.

"Trenutno se opravljajo vse operacije v tujini, tudi tiste najlažje, ki so jih včasih opravljali v Ljubljani, saj pri nas ni za to usposobljenih kirurgov. Starši hodimo tudi na navadne preglede samoplačniško v Nemčijo in Italijo, ker nočemo hoditi v UKC Ljubljana. Strah nas je iti že na ultrazvok srca," opozarja.

Zakaj operacije sploh izvajati v Ljubljani?

Če so v tujini usposobljeni kirurgi, zakaj bi ob vseh nepravilnostih, med katerimi izstopa primer smrti dojenčka oktobra 2015, v Sloveniji sploh opravljali tovrstne operecije?

"Edina prava pot je takojšnja ukinitev programa, za kar se starši že dolgo borimo, a z lažmi in manipulacijami, ki jih UKC širi v medijih, nenehno razlaga, kako je vse v najlepšem redu. Edina rešitev za otroke je, da se takoj ustavi program, saj trenutno nimamo nobenega kardiovaskularnega otroškega kirurga," trdi Žitnik Strle.

Ministrstvo vztraja pri zdravljenju otrok v Sloveniji

Vprašanje o tem smo naslovili tudi na ministrstvo za zdravje, kjer vztrajajo, da v Sloveniji potrebujemo kakovosten program srčne kirurgije, zato je vlada oktobra sprejela odločitev o ustanovitvi samostojnega centra za zdravljenje otrok in odraslih s prirojenimi srčnimi napakami.

"Vodilno vlogo pri ustanavljanju centra bo prevzel priznani kirurg prof. dr. Igor Gregorič. Ministrstvo za zdravje bo nemudoma začelo aktivnostmi za ustanovitev omenjenega centra," so dodali.

Za pojasnila smo se obrnili tudi na UKC Ljubljana. Njihove odgovore še čakamo.