Demenca ne prizadene le bolnikov, temveč zlasti njihove najbližje

Kot še pove predsednica nevladne organizacije Spominčica, Slovenskega združenja za pomoč pri demenci, Štefka Lukič Zlobec, je njen mož sčasoma postajal manj dejaven, bolj tih in vase zaprt, postopoma so se začele pojavljati težave z govorom itd. Ob tem poudari, da so ji stvari postale jasne za nazaj, saj je bila diagnoza postavljena šele pet let pozneje.

Temu pritrjuje tudi druga članica omenjene nevladne organizacije, ki pove, da so prve znake demence pri mami začeli opažati malo po 80. letu. Pri 84 letih pa se je stanje poslabšalo, predvsem zato, ker si je zlomila kolk in dobila dve narkozi, ker prva ni prijela. Kot nam še pove njena hči, ji je bilo najtežje sprejeti, ko njena mama ni več skrbela za osebno higieno in se je iz zelo urejene in čiste gospe spremenila v zanemarjeno. "Pozneje tudi ni več nadzorovala izločanja, saj se je na primer namenila v toaleto, pa se je vmes zgubila ter ni vedela, kje je, in ji je ušlo."

Kakšno podporo bi potrebovali bolniki z demenco in njihovi najbližji? Svojci pa ob članu družine, ki ima demenco, ne doživljajo le velikih osebnih stisk, ko pred njihovimi očmi najbližji osebnostno in telesno propadajo, ko postopno izgubljajo nadzor nad telesom in dušo, temveč pogosto tudi zelo težko zagotovijo zanje primerno oskrbo. Takšni bolniki namreč potrebujejo dolgotrajno večletno oskrbo, z napredovanjem bolezni pa se stopnja nege in oskrbe le še stopnjuje. Bolniki postajajo vse bolj in nazadnje popolnoma odvisni od tuje pomoči.

Ob tem je treba dodati, da svojcem mnogokrat primanjkuje tudi praktičnih informacij, kako negovati in čim bolj ustrezno skrbeti za te bolnike. Glede na izkušnje ene od sogovornic tovrstnih ustreznih znanj večinoma nima niti negovalni kader javnih in zasebnih ponudnikov pomoči na domu. Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) opozarja, da so svojci bolnikov z demenco pod velikimi fizičnimi, čustvenimi in ekonomskimi pritiski, zato potrebujejo čim bolj učinkovito podporo zdravstvenih, socialnih, finančnih in pravnih sistemov.

Mednarodna organizacija Alzheimer Europe, v katero je včlanjenih 37 držav, od leta 2012 tudi Slovenija, pa opozarja, da je pomembno vzpostaviti zlasti sistem učinkovite oskrbe bolnikov doma. Priporoča namreč, da naj bolniki z demenco ostanejo v domačem okolju čim dlje, saj lahko premestitev v tuje okolje stanje njihove bolezni precej poslabša.

Kdaj bo sprejet nacionalni plan za demenco? Žal pa je v Sloveniji tovrstna pomoč bolnikom in svojcem po besedah Lukič Zlobčeve še vedno velika težava, zato bi bilo treba čim prej pripraviti nacionalni plan za demenco, ki bi določil strategijo celotnega področja, od odkrivanja, zdravljenja in oskrbe bolnikov na domu do pomoči svojcem in institucionalnega varstva. Nacionalni plan za demenco ima že 18. evropskih držav.

S tem v zvezi je bil 25. avgusta sestanek predsednika republike Boruta Pahorja z izvršnim direktorjem mednarodne organizacije Alzheimer Disease International (ADI) Markom Wortmannom ter Lukič Zlobčevo, na katerem je Pahor podprl pobudo za oblikovanje nacionalnega plana. V ta namen se bo že konec septembra pri Pahorju sestala skupina, ki bo zadolžena za njegovo pripravo. Po besedah Lučič Zlobčeve si želijo, da bi bil omenjeni plan sprejet do mednarodne letne konference Alzheimer Europe, ki bo prihodnje leto v Ljubljani, njeno pokroviteljstvo pa je prevzel predsednik republike Pahor.

Ob tem je seveda treba dodati, da je nacionalni program treba oblikovati in vzpostaviti čim prej, saj se prebivalstvo vztrajno stara in po ocenah ADI je bilo lani približno 44 milijonov ljudi z demenco po vsem svetu, število pa naj bi se do leta 2030 povečalo na dobrih 75 milijonov, do leta 2050 pa na okoli 135 milijonov ljudi, ki bodo zboleli za demenco.

Število ljudi z demenco se s starostjo povečuje Po podatkih statističnega urada v Sloveniji med duševnimi motnjami demenca izstopa kot najpogostejša bolezen. "Pri starosti 65–69 let za to boleznijo zboli dva odstotka moških in odstotek žensk, pri starosti 80–85 let 12 odstotkov moških in več kot 13 odstotkov žensk, pri starosti več kot 95 let pa 32 odstotkov moških in 36 odstotkov žensk." Po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje je bilo v Sloveniji v obdobju 2005–2007 za zdravila za demenco pri bolnikih, starejših od 64 let, v povprečju ambulantno izdanih okoli 23.500 receptov letno. Pogosto pa bolezen ostane neodkrita, ker bolniki ne iščejo zdravniške pomoči.

Kaj demenca sploh je? Demenca je po podatkih SZO kronična napredujoča možganska bolezen, ki nastane zaradi bolezenskih sprememb v možganih, kar vpliva na bolnikov spomin, govor, razmišljanje, obnašanje in sposobnost opravljanja vsakodnevnih dejavnosti. Čeprav demenca prizadene predvsem starejše ljudi, ni normalen del staranja, temveč posledica bolezenskih sprememb. Demenca sicer ni ozdravljiva, vendar je pomembno njeno čim bolj zgodnje odkrivanje, saj je tako posamezne simptome mogoče omiliti. Po podatkih društva Spominčica je najpogostejša oblika demence Alzheimerjeva bolezen, za katero zboli kar okoli 60 odstotkov ljudi.

Kam po informacije? Več informacij o demenci in oblikah pomoči lahko dobite v društvu Spominčica, kjer deluje tudi svetovalni telefon. Telefonska številka je 059 305 555, pokličete pa lahko vsak delovni ponedeljek, sredo in četrtek, od 12. do 15. ure.