Sreda, 5. 8. 2026, 10.43
2 tedna
Čas neusmiljeno teče: "Borila se bova do konca"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,33
Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje, so skupaj s starši pozvali v društvu Viljem Julijan in se iz srca zahvalili srčnim Slovencem.
Starša dečka Tea, ki ima Duchennovo mišično distrofijo in je njegovo edino upanje gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike, sta se odzvala na odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja Tea z zdravilom Elevidys v ZDA. Konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja zdravstvenega stanja, Teova starša pa pravita, da se bosta zanj z vsem srcem borila do konca. Zahvaljujeta se Sloveniji, ki je za Tea zbrala prvi milijon evrov, donacije pa tako ostajajo njegovo edino upanje do možnosti zdravljenja. Do cilja, 2,5 milijona evrov, se ne bosta predala.
"Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA," je dejal njegov oče David Slodnjak. Dodal je: "Zavrnitev ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu."
Za Tea so s pomočjo srčnih ljudi do zdaj zbrali 1,037 milijona evrov. "Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje," sta sporočila starša.
Vsaka donacija je novo upanje
Gensko zdravljenje z zdravilom Elevidys je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujejo tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci, sta navedla Teova starša.
Teo zdaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. "Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem," je dodal oče.
"Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi," pa je povedala mama Dragica.
Bolezen, pri kateri je čas neusmiljen
Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Pri Duchennovi mišični distrofiji je čas neusmiljen. Po osmem letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih še ima.
Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, mišična moč pa nezadržno upada. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mišice in srce. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan. Ključno je, da gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje. Teo je v ZDA že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje.
"V našem društvu smo žal pričakovali zavrnitev kritja stroškov zdravljenja ZZZS, saj smo že ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je zdaj tudi potrdilo. Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teovi vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov. Zato smo nedavno tudi že pozvali novega ministra za zdravje, da se sklad za redke bolezni uredi in da končno zagotovimo, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več treba zbirati zamaškov in donacij," je iz društva Viljem Julijan sporočil predsednik Nejc Jelen.
