Kako je živeti z boleznijo, pri kateri se te ljudje ne upajo niti dotakniti?

To je ena izmed srednješolskih izkušenj ter spomini nanjo in tovrstne izkušnje so za zdaj 22-letno Majo Trunkelj, študentko pedagoške fakultete, še vedno boleči. Že omenjena Majina izjava nazorno priča o tem, kolikšno breme nosijo bolniki s to boleznijo. Maja, ki ima luskavico že od petega leta, pa je le ena od 30 do 40 tisoč ljudi, ki v Sloveniji zbolijo za luskavico oziroma psoriazo, na svetu pa je okoli 125 milijonov ljudi s to boleznijo.

Kot ob prihajajočem svetovnem dnevu luskavice, ki bo 29. oktobra, navajajo v Društvu psoriatikov Slovenije (DPS), se jih 64 odstotkov ljudi ne upa dotakniti, 56 odstotkov pa se jih ob pogledu nanje zgraža.

Luskavica ima odločilno vlogo pri vseh ključnih vprašanjih v življenju Slovenska raziskava, ki je prvi večji projekt podmladka DPS in so jo izvedli med člani, ki so mlajši od 40 let, pa med drugim kaže, da je kar 84,5 odstotka anketirancev navedlo, da ima luskavica negativen vpliv na njihovo splošno počutje, 76,7 odstotka jih je odgovorilo, da bolezen negativno vpliva na njihov pogled na življenje, 66,6 odstotka jih meni, da negativno vpliva na sklepanje novih prijateljstev, 48,6 odstotka jih je prepričanih, da vpliva na njihovo iskanje zaposlitve, le nekoliko manj, to je 46,8 odstotka, pa jih meni, da ima negativen vpliv širše na kariero oziroma zmožnost za delo.

Nataša Koser-Kolar, specialistka dermatovenerologije, je povedala, da nacionalna raziskava v ZDA, ki je potekala 12 let, kaže, da je celo 92 odstotkov bolnikov, ki ima luskavico, prepričanih, da ima bolezen odločilno vlogo pri pomembnih oziroma ključnih odločitvah v njihovem življenju, kot so na primer odločitev za vrsto šolanja in izbiro poklica, partnerske odnose, kakor tudi na odločitev o tem, ali bodo imeli otroke.

Po njenih besedah luskavica bolnike zelo pogosto onemogoča pri vsakodnevnem delu, še posebej, kadar gre za težje oblike. Tak bolnik je, kot pojasni, pogosteje zdravljen v bolnišnici, kar je povezano z odsotnostjo z dela ter pogosteje in hitreje invalidsko upokojen, kar vpliva tudi na njegovo finančno stanje.

Bolniki največ podpore dobijo v družinah in pri prijateljih Raziskava, ki so jo poslali 207 članom, nanjo pa se jih je odzvalo 73, med drugim tudi kaže, da največ podpore mladi bolniki z luskavico dobijo v krogu družine (86,3 odstotka), med prijatelji (42,5 odstotka) in pri dermatologu (31,5 odstotka).

Ta podpora je po mnenju Koser-Kolarjeve zelo pomembna, zlasti zaradi stigmatizacije, ki so je deležni bolniki z luskavico.

Sicer pa je tudi Svetovna zdravstvena organizacija letos prepoznala, kako ta bolezen vpliva na kakovost življenja in luskavico opredelila kot kronično, nenalezljivo in bolečo bolezen, ki močno omeji ali celo iznakazi bolnike ter za katero ne obstaja dokončna ozdravitev.

Kaj pravzaprav luskavica je? Luskavica je, kot že rečeno, kronična, neozdravljiva avtoimuna sistemska vnetna bolezen, ki ni nalezljiva. Najpogosteje se pojavi med 15. in 35. letom, za njo pa v enaki meri zbolijo tako moški kot ženske. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi kožnimi spremembami, najpogosteje, to je kar v 80 odstotkih, se kaže v obliki obsežnih plošč nad velikimi sklepi, to je komolci, koleni, nad križem itd. Pogosto bolezen spremljajo še druga pridružena bolezenska stanja, kot so na primer srčno-žilne bolezni ali sladkorna bolezen.

Zdravljenje po besedah Koser-Kolarjeve načeloma poteka stopenjsko, pri blažjih oblikah luskavice vedno najprej lokalno, in sicer z različnimi mazili, kremami, losjoni in šamponi. Pri težjih oblikah pa nadaljujejo fototerapijo, to je izpostavljanje kože ultravijolični svetlobi, in sistemskim, kjer se zdravila, med drugimi tudi biološka, vnašajo oralno ali z injekcijo.