Izguba trimesečnega Marcela je navdihnila velik dobrodelni dogodek

Druženje z dobrim namenom, ki ga bo povezovala Ana Marija Mitič, bodo dopolnili Marcelov srečelov, za katerega so dobitke donirala najrazličnejša slovenska podjetja, otroške delavnice, glasbeni nastopi Rudija Bučarja, Zlatka in Mance Trampuš (Koala Voice) ter izobraževalne vsebine s področja paliative in genskih bolezni. Na Pogačarjevem trgu bo tudi bogata kulinarična ponudba, zanjo bodo skrbeli tekmovalci MasterChefa Anja Fir, Zala Pungeršič, Nik Marolt in Žiga Škvorc, Veganika, Boul, Super hrust, Smash Ljubljana, Vinoteka Brda, Petriot in Bevog Brewery.

Del zbiranja sredstev bo potekal tudi na profilu Marcelova tržnica na Facebooku, kjer bo vse do 1. oktobra Marcelova dražba, za katero so drese in druge športne rekvizite s podpisi donirali številni slovenski športniki, med njimi Luka Dončić, Jan Oblak in celotna slovenska nogometna reprezentanca, Aljaž Bedene in Jure Košir. Sredstva lahko donirate tudi s SMS-sporočilom MT5 na 1919. Vsa zbrana sredstva bodo namenjena Ustanovi za novo Pediatrično kliniko v Ljubljani, porabljena pa bodo za neozdravljivo bolne otroke ter njihove družine, ki jih oskrbuje Tim za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani.

Tim za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani Foto: Arhiv organizatorja

Navdih je idejna vodja Marcelove tržnice Nika Babić, lastnica ljubljanskega bistroja Veganika, črpala iz težke preizkušnje svoje družine. Nikini sestri Tjaši in njenemu partnerju Alenu se je letos februarja rodil Marcel, krasen in težko pričakovan fantek, ki so mu pri enem mesecu zdravniki žal postavili diagnozo spinalne mišične atrofije, zaradi posledic katere je konec maja mnogo prezgodaj umrl.

Mlada družina je lahko neprecenljiv kratek čas, ki so ga imeli skupaj, preživela doma zaradi požrtvovalnega dela Tima za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani, ekipe zdravnikov, medicinskih sester in drugih strokovnjakov s področja pediatrične paliative, ki so bili Marcelovima staršema neprekinjeno na voljo za podporo, ki sta jo potrebovala pri oskrbi Marcela doma.

Marcel Foto: Jasmina Lozar "Vsem v Timu sva neizmerno hvaležna, da so nama omogočili, da smo lahko po diagnozi odšli domov in ustvarjali čudovite spomine z našo družino, prijatelji in predvsem najinim fantkom. Ganjena sva ob ugotovitvi, da se je ljudi naša izkušnja tako dotaknila, da je iz tega zrasel krasen dogodek, kjer se Timu lahko zahvalimo za vso podporo, ki so nam jo dali skozi težko izkušnjo," sta ob pripravah na dogodek povedala Marcelova starša Tjaša Strgar in Alen Balažič.

Otroci, od novorojenčkov do mladostnikov, z neozdravljivimi napredujočimi boleznimi, zaradi katerih večinoma ne bodo dočakali odrasle dobe, so posebno ranljiva skupina bolnikov. Potrebe na tem področju stalno naraščajo, v zadnjih letih je bilo v paliativno oskrbo vključenih že več kot 90 otrok in njihovih družin. A s paliativno oskrbo otrok je javnost precej slabo seznanjena, saj gre za bolečo temo, pred katero pa si ne smemo zatiskati oči, saj gre za človekovo pravico, hkrati pa moralno obvezo in etično odgovornost zdravstvenega sistema.

Zato doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., vodja Tima za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani, poudarja: "Izjemno veliko nam pomeni, da bomo s pomočjo Marcelove tržnice lahko odprto spregovorili o temi paliativne oskrbe otrok. Pomembno je namreč, da javnost spozna, da je pediatrična paliativa več kot le lajšanje bolečin, saj gre za integralen del zdravljenja neozdravljivo bolnih otrok ter podporo njihovim družinam, ki pa ga je treba celoviteje vključevati v zdravstveni sistem. Za to je ključno izobraževanje medicinskega kadra in seznanjanje javnosti o problematiki. Pomembno je, da lahko tudi neozdravljivo bolnim otrokom kljub bolezni omogočimo karseda lepo otroštvo, ki si ga zasluži prav vsak."