V registru darovalcev manj kot pol odstotka Slovencev

V pogovoru za Planet Siol.net razmišlja o razlogih za nizek vpis v register darovanja, ki je ob podatku, da darovanje organov brezpogojno podpira skoraj 70 odstotkov Slovencev, vsekakor nepričakovan.

Avsčeva pojasnjuje, kdo je lahko darovalec in zakaj prejemnik ne sme poznati njegove identitete. Preseneča s trditvijo, da bi moralo biti v Sloveniji na čakalnih listah več prejemnikov in da je v zdravstvenih krogih premalo zavedanja za takšen način zdravljenja.

Kakšen je odnos Slovencev do darovanja? Po humanitarnosti sodimo v sam svetovni vrh, pri zbiranju denarja v različne humanitarne namene vedno dosegamo lepe rezultate, pri vpisu v register darovanja pa smo skromnejši. Kakšne so dejanske številke?

V register darovanja je vpisano manj kot pol odstotka Slovencev, kar je zanimivo, glede na to, da rezultati študij kažejo, da idejo o darovanju brezpogojno podpira od 65 do 70 odstotkov ljudi. Ti nimajo nobenih pomislekov, niso pa vpisani v register.

Kakšni so razlogi za tako nizek vpis?

Predvidevamo, da ljudje ne marajo zelo obvezujočih postopkov. Postopek registracije je zelo varen, vendar zaradi varnostnih mehanizmov precej zapleten. Ljudi je strah, da bi v primeru, ko se opredelijo za darovalca, zdravniki hitreje opustili zdravljenje ali pospešili hitrost odvzema organov.

Kdo lahko preveri naš vpis v register?

To je naloga transplantacijskih koordinatorjev ali pooblaščenih zdravnikov v enotah intenzivne terapije.

Lani se je omenjalo možnost elektronskega vpisa v register. Na kateri stopnji tega procesa smo trenutno?

Prvi korak je zakonski predlog, ki je že na ministrstvu za zdravje, potem pa bi nadaljevali skupaj s spremembami, ki jih pripravlja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kamor sodijo pametne kartice, elektronski podpis. Način je zelo prijazen tudi do nas, saj ne povzroča pretirane kadrovske obremenitve.

Pri vpisu v register je problematično, ker tega ne moreš storiti pri osebnem zdravniku. Na točno določen dan moraš priti ob določeni uri na točno določeno mesto, kar pa v praksi ni tako lahko izvedljivo.

Res je. Pravzaprav si moraš res želeti, da se opredeliš za darovalca in najdeš mesto, kjer to opraviš. V načrtu je bilo, da bi se lahko vpisali v lekarnah in pri določenih zdravnikih, a med večino ni bilo posluha. S pobudo nam je uspelo le med mariborskimi lekarnarji in v Zdravstvenem domu Maribor, vpis je mogoč tudi pri področnih predstavnikih Rdečega križa.

Kakšne so čakalne dobe v Sloveniji?

Za ledvico je med tistimi, ki so transplantabilni in so na aktivni listi, treba čakati leto in pol, kar je zelo kratka doba. Za srce in jetra je povprečna doba manj kot leto in pol, 14 mesecev pri jetrih in podobno pri srcu.

Koliko ljudi je trenutno na čakalni listi?

Trenutno je na čakalni listi za ledvice 107 bolnikov, 47 za srce in 14 za jetra.

Iz kroga katerih držav lahko računamo na transplantacijske organe?

Slovenija je del mreže EuroTransplant, ki vključuje države Beneluksa, Nemčijo, Avstrijo, Hrvaško in Slovenijo. To je 125 milijonov ljudi.

V nekem intervjuju ste – kar me je zelo presenetilo – dejali, da bi moralo biti na listah več prejemnikov, da je v zdravstvenih krogih premalo zavedanja za takšen način zdravljenja. Kaj ste mislili s tem?

Številka 14 v čakalni listi za jetra v primerjavi z najuspešnejšimi evropskimi državami najmanj trikrat premajhna in razlog za to obstaja predvsem na ravni specialističnega zdravljenja. Lani smo imeli 20 pridobljenih darovalcev, s čimer smo se uvrstili v evropsko ekscelenco, a težava je v tem, da imamo za takšno številko premalo prejemnikov in vseh organov nismo mogli porabiti doma. Bolnikov pa je v realnosti seveda precej več.

Zakaj?

Tukaj gre za kratek stik prepoznavanja diagnoz, ki zahtevajo takšno zdravljenje, in to moramo "vzeti na hrbet" zdravstvenega sistema ali slovenskega zdravnika. Kratek stik pomeni tudi, da ni prave povezave med različnimi institucijami in da je premalo izobraževanja v okviru same medicinske fakultete. Transplantacijska medicina je multisegmentalna in vse segmente je težko vzdrževati v popolni aktivnosti. Priznam, da je segment uvrščanja bolnikov na čakalno listo preslab, a če gledamo segment o rezultatih in okrevanju, smo spet precej visoko na lestvici.

Kaj je treba storiti pri tem segmentu?

Prvi korak je dobiti pozornost zdravnikov in jih ozaveščati. Zdravnik je danes usmerjen v informacije o novih zdravilih, novih tehnologijah, operativnem zdravljenju, administrativne ukrepe, razcepljen je med številne obveznosti.

Ali se v vsakem primeru možganske smrti izpeljejo postopki za darovanje organov?

Ne vedno. Bi pa se morala vedno izvesti vsaj prva faza, ko preverimo, ali bi šlo lahko za darovanje, a se v končni fazi realizira le v približno 50 odstotkih.

Do transplantacije lahko pride tudi v primeru odpovedi srca. V kakšnih primerih je to izvedljivo?

Po smrti zaradi odpovedi srca so darovalci za odvzem roženic in drugih organov primerni še nekaj ur po smrti, a to pa le v primeru, če je država pripravila ustrezen sistem in zakonske akte. V Sloveniji se tega programa še nismo lotili, ker je precej zahteven, a ga imamo v načrtu. Najprej pa bi radi izkoristili potencial za darovanje po možganski smrti na osnovi ustreznega zaznavanja.

Kdo je primeren darovalec?

Za darovanje se lahko opredeli vsakdo, ki tako misli in čuti. Kdo je primeren darovalec, pa lahko odločimo po smrti na osnovi zdravstvenih podatkov. Ocena za darovanje je kompleksen postopek, ki pogosto zahteva celo posvetovanje na mednarodni ravni med strokovnjaki, ki se s to dejavnostjo ukvarjajo.

In kdo ne?

Ključne kontraindikacije so neozdravljive okužbe, aktivna maligna obolenja in neprimerna funkcija organa, ki ga želimo presaditi.

Če smo vpisani v register darovalcev, ali se ti postopki zagotovo izpeljejo?

Registracija pomaga na ravni pogovora s svojci, ki je v tem primeru le informativni. Kako vodimo pogovor o darovanju, je odvisno od zdravnika, ki ga izvaja, ključno pa je, da je zelo vešč primerne komunikacije.

Kakšni so odzivi večine pacientov, ki se jim predlaga presaditev?

Ljudje, ki so smrtno ogroženi, kot je to pri jetrih in srcu, se zavedajo, da je to zanje rešitev, če so sploh še v stanju, ko odločajo o sebi, saj so pogosto kritično bolni. Pri ledvicah je drugače, ker je na razpolago nadomestno zdravljenje, in dejstvo je, da dializa rešuje življenja. Če dializnim bolnikom zelo zgodaj predlagamo transplantacijo, jo hitro sprejmejo, medtem ko tisti, ki so na dializi že dolga leta, potrebujejo več časa za razmislek, saj so se zdravljenja že nekoliko privadili.

Kakšno je časovno obdobje od smrti do presaditve?

V igri so ure … Odvisno od ekip, odvzema, kraja presaditve. Pogovoru s svojci sledijo preiskave, ocena izvidov in drugih rezultatov, priprava programa vseh primernih prejemnikov, priprava prevozov, zbiranje ekip. Če smrt nastopi ob 14. uri, se lahko pogovor s svojci izpelje do 16. ure, sledijo evalvacija, odvzem organa ali organov okrog polnoči in presaditev že nekaj ur zatem.

Katere informacije lahko dobi prejemnik in kakšne družina darovalca?

Največ, kar lahko izve, sta spol in država, od koder darovalec prihaja. Nobenih osebnih podatkov. Zelo pogosto nam transplantiranci pošljejo pismo zahvale, seveda brez osebnih podatkov, ki jih potem posredujemo svojcem.

Zakaj je tako bolje?

Na podlagi izkušenj smo prišli do ugotovitve, da lahko za prejemnika ali darovalčevo družino to predstavlja breme, če bi kdo iskal preveč komunikacije. Tu so vpleteni različni psihološki vzorci.

Ali kartica Darovalec sem še velja?

Obstaja in omogoča neko osnovno informacijo o posameznikovi opredelitvi.

Menda ima podobno veljavo tudi, če svojo željo izrazimo tudi na povsem običajnem listku papirja in ga lastnoročno podpišemo?

Da, ima enako veljavo. Predvidevamo, da tistemu, ki se je opredelil za darovanje, ni nihče grozil s pištolo, da se je podpisal. Gre za takšno vrsto informacije, ki je prostovoljna. Seveda pa se v vsakem primeru pogovorimo s svojci in upoštevamo njihovo nasprotovanje, če je to prisotno.

Kako daleč smo s ksenotransplantacijo?

To je zadeva, ki je že več let na enaki ravni in v raziskovalni fazi. Sama vzgoja organa za namen uporabe v človeku ni dosegla prave uporabnosti v praksi in na strokovnih srečanjih se omenja, da ksenotransplantacija večjega koraka naprej ne bo napravila. Zdaj so obetavnejše biotehnološke raziskave, kjer gre za kombinacijo ogrodja iz človeškega organa in vzgoje zarodnih celic organa, ki ga želimo uporabiti in ki so prejemniku lastne. Še vedno pa bo človek kot darovalec izvor organa za presaditev.