Življenje z ognojki na koži: "Sama sebi sem se gabila" #intervju

Novice Če se ognojki v koži pojavijo večkrat, gre morda za kronično bolezen #video

Kdaj so se vam prvič pojavile spremembe na koži?

Ko sem bila stara 15 ali 16 let, ravno na prehodu iz osnovne v srednjo šolo. Najprej so se pojavili navadni turi, veliko manjši kot zdaj, sčasoma pa so postali čedalje večji in čedalje bolj boleči. Pred dvema letoma me je to že tako zelo bolelo, da sem pri zdravnici vztrajala, da bi res rada prišla do dermatologa.

Dobila sem zelo dobro dermatologinjo, ki zelo dobro in lepo razloži vse, a kljub temu sem bila v šoku. Življenje se ti obrne na glavo.

Prvič ste šli verjetno k zdravniku zato, ker ste, kot drugi, menili, da gre zgolj za tur, ona pa bolezni ni poznala?

Tako je. Veliko osebnih zdravnikov še zdaj ne ve, kaj je to. Morda se je do letos že kaj spremenilo, saj sem lani v zdravstvenih domovih že opazila letake in plakate, ki opozarjajo na to bolezen.

Kdor je to videl in se je šel malo pozanimat o tem, se odzove drugače. Če pa tega ne veš, nikjer ničesar ne vidiš, ne posvečaš veliko pozornosti temu, kaj se ti na telesu dogaja, pa ne veš, da imaš nekaj, kar bi moral zdraviti.

A ko se začnejo pojavljati večji turi, je to že kar napredna oblika bolezni.

Da, na začetku je videti, kot da bi se ti vrasla dlaka, ob njej se ti začne koža gnojiti, začnejo se pojavljati manjši mozoljčki. Ti začnejo rasti in nastane tur. Na drugi stopnji se začnejo pojavljati turi, čedalje več jih je na kupu in med njimi se začnejo delati kanali, med seboj se povezujejo.

Je to zelo boleče?

Da, zelo. Odvisno spet od tega, kje jih imaš, a običajno so na pregibih, kjer se koža ves čas premika. Pri meni je tako, da jih imam na mednožju, zato me to zelo boli pri sedenju, prav tako čutim pritisk, ko stojim. Navadiš se te bolečine iz dneva v dan.

Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija

Se bolečine res lahko kdaj navadiš?

Se. Če je ni, je občutek čuden. Navajen si, da je ves čas nekaj.

Pa se kdaj zgodi, da bolečine ni?

Zgodi se, da je kakšen teden boljši. V mojem primeru je tako, da pred menstruacijo močno izbruhne, se pa zgodi, da je kakšen dan tudi mir. Po operaciji, ko se vse celi, je nato 14 dni, morda tri tedne ali tudi mesec, ko ni novih, lahko se pa zgodi, da bolezen izbruhne že naslednji dan po operaciji.

Na kakšen način se spopadate z vsem?

Imam srečo, da imam takšno mamo, da se ji lahko zaupam, čeprav vem, da je hudo tudi zanjo. Imam partnerja, s katerim se lahko o tem pogovarjam, kakšnega prijatelja, zdravnika, dermatologa, kirurga.

Na začetku vse težave obdržiš zase, a prej ali slej to "eksplodira".

Če mi danes ne bi povedali za svoje težave, ne bi niti pomislila, da imate kakšno kožno bolezen, sploh ne takšno, ki jo spremljajo še hude bolečine.

Videz res vara.

Kaj pa, ko človek spozna partnerja. Prej ali slej napoči trenutek, ko mu je treba o tem povedati. Kako je s tem?

Z nekdanjim partnerjem sva bila skupaj že nekaj časa, ko sem izvedela za diagnozo, zato je bilo to drugače, ker sem ga poznala od prej. Lani sva zvezo končala. Zdajšnjega partnerja pa sem spoznala, ko sem že vedela, kakšno je stanje. Da, težko je povedati. Ne veš, kakšen bo odziv, kako bo to dojel, kako bo sprejel, da je to del tebe, da se to ne bo nikoli spremenilo, da bo iz meseca v mesec tako. Za zdaj kaže, da bo tako do konca življenja, ker še ni zdravila.

Je pa težko. Sploh včasih med spolnimi odnosi, ko ne veš, ali čuti, ali se to vidi, ali morda to vonja. Preprosto ne veš.

So spolni odnosi boleči?

Včasih so, v večini primerov pa na srečo ne. Odvisno je od tega, kje je vnetje. Če je na zunanji strani ustnice, potem ne boli, če pa je na notranji, kar se mi dogaja zdaj, pa je včasih tudi zelo boleče in je ovira.

Si v takšnem primeru sploh želite spolnih odnosov?

Da, a se nikoli ne moreš čisto sprostiti, ves čas imaš nekaj v podzavesti.

Kako se s tem spopadate, si sploh lahko kako pomagate, si lahko stvari kako olajšate?

Tako, da se doma sama operiram. Sicer vem, da to ni priporočljivo in zdravniki to odsvetujejo, a če tega ne bi počela, bi lahko vsak teden hodila h kirurgu na operacije. Imam skalpel, razkužila, kreme, povoje, igle in si bolečino enostavno olajšam s tem, da si jih predrem. To naredim takrat, ko začutim, da se v turu že nabira trda snov, torej ko se začne že strjevati, ko se napihne, nekje od velikosti lešnika naprej.

Pri meni je to na takšnem predelu, da si lahko sama pomagam z obema rokama, če bi jih imela pod pazduho, tega ne bi mogla.

Kakor je meni razložila dermatologinja, je vsebina nekoliko drugačna kot pri navadnih turih, na videz pa sama verjetno ne bi ugotovila, ali gre za navaden tur ali za HS, kakor to vedo zdravniki.

Pacienti so pogosto depresivni, svoje težave skrivajo, veliko ljudi redko zahaja v javnost. Tudi Anja je po prvi operaciji zapadla v depresijo, ki se zaradi izoliranosti v službi ni prav kmalu izboljšala. (Fotografija je simbolična) Foto: Getty Images

Pa vas ne boli, ko zarežete v svojo kožo?

Da, seveda me boli, a ne gre drugače. Najprej si vse pripomočke dobro razkužim, ker zelo dobro vem, da je sterilizacija nujna, saj lahko zaradi tega marsikaj tvegaš, a ne morem hoditi ves čas na operacije, ker sem lahko potem nenehno zgolj na bolniškem dopustu in nimam nič od življenja. Kako tudi priti do pokojnine in upokojitve, če si ves čas bolniško odsoten? Če imaš to bolezen že v tretji fazi, bi morali biti ljudje že invalidsko upokojeni, saj težko delajo.

Zdravniki takšno početje močno odsvetujejo. Pa je sploh mogoče, da tega ne bi počeli?

Lahko poskušaš zdržati s to bolečino. Jaz zdravnike popolnoma razumem in jih zelo podpiram pri tem, da pri tem vztrajajo, a živeti s tem je nekaj popolnoma drugega. Ko se ne moreš niti usesti, ko se ne moreš umiti brez bolečine, to težko zdržiš.

Boli vas tudi med uriniranjem, opravljanjem velike potrebe. Ob tem si prižgete glasbo, da se ne sliši, kako jokate.

Da, tako je po operaciji. Dokler rana ni odprta, je to sicer drugače, takrat te zgolj zaskeli, ko se obrišeš, a po operaciji je v mojem stanju zelo velika težava iti na stranišče, ker je to ravno tak predel. Osnovne potrebe, sedenje, stanje, gibanje, da lahko spiš v položaju, kjer te ne boli, vse to je napor, kakorkoli se premakneš.

Koliko ljudi vse to ve?

Partner, najožji družinski člani, tisti najbližji sodelavci, s katerimi delam vsak dan, in zdravniki.

To je tabu tema. To, da nekomu poveš, kaj imaš, sploh kje imaš. Velika težava je govoriti o tem. Da nekomu razložiš, da se ne bo okužil, ko se bo s tabo pogovarjal ali se dotikal istih stvari. Težava je, ker ne razumejo.

Nazadnje mi je nekdo rekel, češ, zakaj se obremenjujem, saj to ni rak, to pač imaš in to je to. Ne, ni rak, ampak jaz bom imela to do konca življenja. Tudi rak je v nekaterih primerih ozdravljiv, ta bolezen ni.

Iz dneva v dan živiš in ne veš, kaj bo prinesel naslednji dan. Zgodi se, da dopoldne še ni nič, čez dan začne nastajati, zvečer pa bo že zrasel do centimetra velikosti.

Odvisno je od vsakega posameznika - na katerem predelu jih ima, na kateri stopnji, kako globoko je. Sama pokušam vse čim bolj skriti pred drugimi, saj ne veš, kaj lahko pričakuješ. Ker na drugih delih telesa tega nimam, lahko skrijem.

Kako je na morju?

V bikiniju ravno ne morem biti, nosim kopalke, v katerih se to ne vidi. Sicer mi pa morje in sonce ne pomagata, nekateri pravijo, da se jim bolezen tam umiri, pri meni pa še bolj izbruhne.

Kaj bi bilo drugače, če diagnoze ne bi dobili šele po desetih letih? Je bolje vedeti?

Po pravici povedano, včasih ne vem. Morda bi bilo bolje vedeti že na začetku, da bi že takrat preizkusila različna zdravila in že v začetku poskusila to omejiti, da ne bi napredovalo, včasih pa se mi zdi, da bi bilo bolje, če ne bi vedela, kaj imam, ker te to psihično zelo obremeni. Oboje.

Čeprav zbolevajo tudi moški, je žensk s to boleznijo približno tri- do petkrat več. Foto: Hidradenitis suppurativa Slovenija Če ne vemo, še vedno upamo, da se bo enkrat vse skupaj končalo.

Da bo boljše. Tako pa zdaj vem, da bo to, dokler ne odkrijejo vzroka in zdravila, z mano do konca življenja.

Kako vas zdravijo?

Imamo losjon in kremo, jodove obliže. A zdaj bom začela uporabljati jodovo kremo, ker imam ognojke na takem mestu, da se obliži ne obdržijo. Poskusila sem z dvema kurama antibiotikov. Pri drugi kuri sem imela kombinacijo dveh antibiotikov in je za kakšen mesec celo vse izginilo, a po tem času je izbruhnilo še huje kot prej.

Obstajajo biološka zdravila, a imajo takšne stranske učinke, da se zanje še nisem odločila. Za zdaj sem še na operacijah in pretrpim, kar je potrebno, z biološkimi zdravili pa bi rada počakala, da bi imela manj stranskih učinkov.

Kateri stranski učinki pa vas najbolj skrbijo?

Morebitna neplodnost, saj si želim imeti otroka. To, da bi dobila katero od drugih avtoimunih bolezni, na primer luskavico. Vse je odvisno od  zdravila. V ZDA je veliko zdravil, ki v Evropi še niso poznana oziroma preizkušena in jih ni mogoče dobiti.

Ustanovili ste skupino Hidradenitis Suppurativa Slovenija na Facebooku. Spremljate tudi, kaj se dogaja v tujini?

Obstajajo skupine in društva oziroma nevladne organizacije v Ameriki, tudi od tam sem dobila številne koristne informacije in spremljam, kaj se dogaja na tem področju. Pri nas smo zelo v zaostanku. Radi bi, da se tudi pri nas ustanovi društvo in se začnejo stvari premikati. Drugače je namreč, če se pogovarjaš z zdravnikom, ki pozna zadevo, ali z nekom, ki s tem zares živi. Pogovor z nekom, ki ima podobne izkušnje, pomeni zelo veliko.

Da bi ustanovila zaprto skupino na Facebooku, me je nagovoril zdravnik. A dva ali tri mesece v skupini sploh ni bilo nikogar. Nato jih je bilo sedem, zdaj nas je po nekaj medijskih objavah 12. Zelo si pomagamo. Pogovarjamo se tako, da drugi tega ne vidijo, pri tem se je namreč res težko izpostaviti.

Kaj se je sicer zaradi bolezni v življenju najbolj spremenilo?

Nekoč sem veliko kolesarila. Imam specialko, bila sem v društvu in tudi na tekmovanjih. Letno sem naredila 10 tisoč kilometrov. Letos sem šla na kolo in na njem zdržala natanko pet minut, kolesarjenje je zame nemogoče zaradi bolečin.

Prilagodiš se. Najdeš drugo veselje. Zdaj zelo rada vrtnarim, tudi rolam. Najdeš druge hobije.

Prej sem bila bolj aktivna, veliko bolj sproščena. V družbi sem bolj zadržana, še posebej z ljudmi, ki jih ne poznam. Tudi ob šalah, povezanih s spolnostjo, jemljem vse zelo drugače kot drugi, to jemljem veliko bolj intimno, mi ni smešno. Težave so pri spoznavanju novega partnerja.

Prej ali slej se je treba sprijazniti s tem, kar imaš. Sama sem se zdaj usmerila v to, da želim pomagati sebi in tudi drugim, ki imajo podobne težave. In da se, ker zelo zaostajamo, začnejo stvari spreminjati vsaj pri ozaveščanju.