Ni res, da se ne sme poljubljati ali objemati

15-letna Ana Rogel se je s to boleznijo – gre za redko gensko bolezen, tako imenovano bulozno epidermolizo ali na kratko EB, distrofično obliko - že rodila, a bolj kot sami bolezni in vsem predsodkom, ki nastopijo v zvezi z njo, bi se v tokratnem prispevku želeli posvetiti Ani kot osebi. Ki se je pobrala z dna, ki ga je dosegla v nižjih razredih osnovne šole in odrasla v odločno mlado damo, ki vsakemu pove točno to, kar mu gre. Ki želi biti vzor in navdih.

V šoli petice, na Instagramu risbe

Ana je nadpovprečno inteligentna – to dokazujejo tudi njene ocene na administrativnem oddelku, ki ga obiskuje na Centru Cirius v Kamniku – in izredno nadarjena za risanje, kar dokazuje s sleherno potezo svinčnika. Svoja dela objavlja na Instagramu, kjer jo najdete pod imenom teen_art_drawing, pred kratkim pa jih je na CIRIUS predstavila tudi na posebni razstavi.

Bolečine so del vsakdana

Njen prag bolečine, ki je stalno prisotna, je po besedah očeta Igorja strašno visok. Še dobro. Za njo je že nekaj operacij, ki so pustile posledice v obliki bolečin, ki si jih težko predstavljamo. "Ano smo vzgajali tako, kot da z njo ni nič narobe, le težave s kožo ima," namigne oče, ki daje sila prešeren vtis. "K sreči je pozitiven človek z življenjskimi cilji."

Prepričala tudi Mateja Markoviča

S svojo karizmo in nalezljivo dobro voljo ter pogledom na svet, ki pozna samo poln kozarec, je prepričala tudi Mateja Markoviča, znanega ultramaratonca, ki bo na letošnji deveti Dirki okrog Slovenije s kolesarjenjem zbiral sredstva za Društvo Debra, kjer se združujejo bolniki s to boleznijo in posledično tudi Ano.

"Ko sem jo spoznal, sem bil pretresen, potem me je postalo sram, da kdaj tarnam, pa mi ne bi bilo treba," je priznal Markovič iz športno-humanitarnega društva Vztrajaj – Never give up.

"Srečanje z Ano mi je dalo dodatnega zagona. Zavedam se, da bom s težavo prevozil celotno dirko - čaka nas 1240 kilometrov in 13 tisoč višincev, kar je precej, še posebej glede na to, da sem letos vsega skupaj prevozil samo tisoč kilometrov –, ampak bom stisnil zobe," je dodal 38-letni pripadnik Slovenske vojske, ki bo poleti v okviru dobrodelne akcije Srce Sloveniji 2 znova zbiral sredstva za nakup šolskih potrebščin za otroke iz socialno ogroženih družin.

Stroški, ki jih bulozna epidermoliza prinese s seboj, pa stroški sploh niso glavna težava pri vsem tem, se lahko dvignejo v višave, zato je vsaka finančna pomoč dobrodošla. Od dragih povojev za previjanje, krem, mrežic, vitaminov, visokokalorične prehrane, ki jo je sicer Ana že pred časom prenehala uživati, in drugih medicinskih pripomočkov.

Koža je res krhka kot metulj, a po drugi strani debela kot podplat

Naša sogovornica se strinja z opazko, da je njena koža tako krhka, kot je krhka koža metulja – to je razlog, da imajo bolniki s to kožno boleznijo simbol metulja –, a sama je vse prej kot krhka. Za to so poskrbeli tudi sošolci v osnovni šoli, ki so jo s svojimi grobimi opazkami prizadeli predvsem v 3. in 4. razredu osnovne šole, najhuje pa je bilo na končnem izletu osnovne šole, ko je bilo treba skočiti v kopalke.

Zdaj je vse to pozabljeno, 15-letnica iz Šmartnega ob Paki je pridobila debelo kožo – tega jo je naučila mama Mojca - in je polna življenja.

Tako kot vsaka tipična najstnica se vsako jutro skrbno naliči, pa čeprav to z njenimi rokami ne more biti lahek zalogaj, uredi pričesko, v času našega obiska je poskrbela tudi za posebno naglavno okrasje.

Pravi, da se lahko poljublja in objema in da je novinarski prispevek, ki je opisoval, da bolniki z bulozno epidermolizo tega ne smejo početi, milo rečeno, ni preveč osrečil.

Alja in Ana, prijateljici za vedno

Anina najboljša prijateljica je že od nekdaj Alja, soseda in sošolka, s katero sta kot "rit in hlače", kot radi poimenujemo subjekte, ki se ne znajo in nočejo ločiti eden od drugega. "Previja mi tudi rane in če ljudje preveč buljijo vame, česar jaz sploh ne opazim več, jim hitro pove, kar jim gre," pohvali prijateljico, ki obiskuje srednjo zdravstveno šolo. Druga pomembna oseba je dermatologinja Vlasta Dragoš, ki Ano razume in ji zna prisluhniti.

Zvedavo dekle velikih oči, obvezno obrobljenih s črtalom, ne pusti, da bi bolezen preveč narekovala njeno življenje. Namesto da bi zajahala kolo, česar žal ne more, mamo na rolerjih ali kolesu spremlja kar na štirikolesnem skuterju, tako kot drugi hodi na morje, a s to razliko, da jo boste na plaži srečali šele ob večernih urah, saj sonce njeni koži preveč ne koristi. Nasprotno, ker je podvržena kožnemu raku, se mu najraje kar izogne.

Želja ji ne manjka

Visoki so tudi njeni poklicni cilji. Želi si prevzeti očetovo podjetje, zanimata jo politika, gospodarstvo, že zdaj je njen najljubši predmet temelji gospodarstva. Želi si plesati, občuduje plesni par Barbara Šamperl in Klemen Pirman iz plesnega društva Zebra, ki sta se predstavila v oddaji Slovenija ima talent, pa verjetno še kaj, o čemer na glas ne mara govoriti.