Ponedeljek, 18. 11. 2024, 6.40
1 teden, 5 dni
Kako naprej, ko kariero preseka težka diagnoza?
Za multiplo sklerozo pri nas letno zboli približno 80 ljudi, največ bolnikov pa je diagnosticiranih v obdobju pred 30. letom, torej ravno v času vključevanja na trg dela ali zgodnjega razvoja kariere. Skrb vzbujajoče je, da po desetih letih od diagnoze aktivno dela le še vsak četrti diagnosticirani, čeprav je bolezen ob primernem zdravljenju mogoče dobro nadzorovati. Pri slovenski podružnici Novartisa so zato zagnali povezovalni projekt Delamo z multiplo, ki je namenjen premoščanju informacijskih vrzeli med vključenimi deležniki.
Vodnik Delamo z multiplo je namenjen tako bolnikom kot delodajalcem.
Kako aktivneje vključiti obolele z multiplo sklerozo?
Šok ob spopadanju z boleznijo zelo pogosto dopolnijo tudi težave na delovnem mestu. Nerazumevanje delodajalcev, stigmatizacija in pogosto tudi širše nepoznavanje tako bolezni kot možnosti za aktivno vključevanje obolelih v delo ljudi pogosto v popolnosti umaknejo iz delovnega okolja. Tudi takrat, ko to sploh ne bi bilo potrebno. V vodniku Delamo z multiplo so zbrani strokovne podlage, pravni smerokaz ter tudi konkretni orisi postopkov in pravic vseh deležnikov, namenjen pa je vsem bolnikom z multiplo sklerozo ter tudi njihovih obstoječim ali potencialnim delodajalcem.
V delovno okolje je vključenih manj diagnosticiranih, kot bi bilo za pričakovati glede na podatke o uspehih pri zdravljenju bolezni (Doogan in Playford, 2014).
Kje se pri vključevanju ob diagnozi zatakne?
Razlogi za bolj pasivno vključevanje ali vračanje v delovno okolje so najpogosteje povezani z nerazumevanjem. Pacienti se pogosto, tudi zaradi nepoznavanja svojih pravic in možnosti, odločijo predolgo zamolčati diagnozo, delodajalci pa se z diagnozo zaposlenega ne znajo spopasti, ker imajo premalo informacij o bolezni in možnostih, ki so jim v tem primeru na voljo. Možnosti pa imata obe strani kar precej.
Različni vstopni scenariji za aktivno reševanje vključenosti v delovno okolje po diagnozi.
Med posamezniki, ki so v vodniku prispevali svoje izkušnje, je tudi predstavnik delodajalca, ki ima v svoji ekipi osebo z diagnozo multiple skleroze, mag. Robert Rajnar iz UKC Ljubljana, ki izpostavlja, da "pri vsakem zaposlenem občasno pride do izrednih življenjskih dogodkov, naj bo to v povezavi z zdravjem, družino, zamenjavo bivališča ipd. Ravno odkrit odnos je tisti, ki v teh primerih prispeva k dobri komunikaciji in zaposlenemu olajša reševanje zadeve, delodajalcu pa omogoča boljše načrtovanje dela v primeru izrednih dogodkov", in poudarja, da so lastnosti in sposobnosti zaposlenih odvisne od njih samih, ne od njihove diagnoze.
Kaj torej svetovati osebi, ki se sooči z diagnozo multiple skleroze?
Vključevanje ali vračanje na trg dela po diagnozi je odvisno od številnih dejavnikov in poteka bolezni, predvsem pa je skupen proces med delavcem in delodajalcem. Če vlada med njima zaupanje, bodo tudi rezultati vključevanja za oba boljši. Številni oboleli z multiplo sklerozo so ali pa bi lahko bili aktivno vključeni v delovna okolja tudi v poznih letih, kar je med drugim tudi posledica velike dostopnosti učinkovitega zdravljenja, ki zavira potek razvoja simptomov bolezni. Rešitev za boljšo vključenost se tako skriva v zmanjševanju informacijskih vrzeli med vključenimi deležniki.
Moja MS, varen informacijski pristan za bolnike z multiplo sklerozo
Vodnik za vključevanje in vračanje v delovno okolje po diagnozi je v celoti dostopen na spletni strani www.mojams.si/delamo-z-multiplo, na kateri lahko pacienti, bližnji in svojci najdejo bogat nabor informacij o življenju z boleznijo tisočerih obrazov. Vodnik je nastal v aktivnem sodelovanju s strokovnjaki s področja nevrologije, fizikalne in rehabilitacijske medicine, medicine dela, prometa in športa, z organizacijama ZPIS in CSD, z delodajalci in drugimi posamezniki, ki lahko aktivno pripomorejo k boljši ozaveščenosti v povezavi s problematiko.
